طبيب ينصح… معسكر النوم؟ هكذا وجد طفل يبلغ من العمر 12 عامًا مصابًا بمرض الذئبة نفسه يضحك على مسار الحبال العالية بينما قام زملائه في المخيم برفعه في الهواء.
قال ديلان أريستي موتا: “إنه أمر ممتع حقًا”، وقد شعر بسعادة غامرة لأنه حصل على فرصة لممارسة طقوس الطفولة – بفضل طمأنة الأطباء لوالدته بأنهم سيكونون في هذا المخيم الواقع شمال نيويورك أيضًا. شعر ديلان بالارتياح عندما علم أنه “إذا حدث أي شيء آخر، فيمكنهم اللحاق به بشكل أسرع مما لو اضطررنا إلى الانتظار حتى نصل إلى المنزل”.
قد يبدو الأمر مفاجئًا، لكن أمراضًا مثل الذئبة والتهاب العضلات وبعض أشكال التهاب المفاصل — عندما يهاجم جهازك المناعي جسمك بدلًا من حمايته — لا تصيب البالغين فقط. وباستثناء مرض السكري من النوع الأول، فإن أمراض المناعة الذاتية هذه أكثر ندرة عند الأطفال ولكنها تحدث.
كثيرًا ما يسأل الناس: “هل يمكن أن يصاب الأطفال بالتهاب المفاصل؟ هل يمكن أن يصاب الأطفال بمرض الذئبة؟” قالت الدكتورة ناتاليا فاسكيز-كانيزاريس، أخصائية أمراض الروماتيزم لدى الأطفال في مستشفى الأطفال في مونتيفيوري، التي دخلت في شراكة مع Frost Valley YMCA في الصيف الماضي، حتى يتمكن بعض هؤلاء الصغار من تجربة معسكر النوم التقليدي على الرغم من جدول الأدوية الصارم والآباء العصبيين.
وقالت: “تخيل بالنسبة لشخص بالغ، الأمر صعب. إذا كنت مصابًا بهذا المرض منذ صغرك، فمن الصعب جدًا التعامل معه”.
تحديات خاصة للأطفال
كلما كان عمر الشخص أصغر سنًا عند الإصابة بأمراض معينة، خاصة قبل البلوغ، قد تكون الأعراض أكثر خطورة. وبينما يمكن للجينات أن تجعل الأشخاص في أي عمر أكثر عرضة لأمراض المناعة الذاتية، إلا أن الأمر عادة ما يتطلب عوامل أخرى تضغط على جهاز المناعة، مثل العدوى، للتسبب في تطور المرض.
وقالت الدكتورة لورا ليفاندوفسكي من المعاهد الوطنية للصحة التي تساعد في قيادة البحوث الدولية في التغيرات الجينية التي تغذي مرض الذئبة لدى الأطفال، إن الجينات هي المسؤولة أكثر عندما يصيب المرض في وقت مبكر من الحياة.
يمكن أن تكون الأعراض بين الأطفال خادعة ويصعب تحديدها. وقال فاسكويز كانيزاريس إنه بدلا من التعبير عن آلام المفاصل، قد يمشي الطفل وهو يعرج أو يتراجع إلى الزحف.
وقال ديلان: “في السابق، كنت أبدو مثل أي شخص آخر، مثل الطبيعي”. وبعد ذلك، “تحول وجهي إلى اللون الوردي الفاتح، وبدأ يحب أن يصبح أحمر اللون أكثر فأكثر”.
اعتقدت عائلته أنه لا بد أن يكون سببًا للحساسية، وتذكر ديلان العديد من مواعيد الطبيب قبل تشخيص إصابته بمرض الذئبة في يناير الماضي.
العلاج له تحديات فريدة أيضًا. الأدوية التي تخفف الأعراض تفعل ذلك عن طريق تثبيط أجهزة المناعة الشابة، تمامًا كما تتعلم صد الجراثيم. ويمكن أن تؤثر أيضًا على ما إذا كان الأطفال يبنون عظامًا قوية.
الأبحاث جارية لمساعدة الأطفال
ولكن هناك علاجات واعدة في التنمية. افتتح مستشفى سياتل للأطفال مؤخرًا أول تجربة سريرية لما يسمى علاج CAR-T لمرض الذئبة لدى الأطفال. يتم تصنيع هذه “الأدوية الحية” عن طريق إعادة برمجة بعض الجنود المناعيين لدى المرضى، الخلايا التائية، للعثور على نوع آخر وقتله، الخلايا البائية، التي يمكن أن تعيث فسادا. تظهر الاختبارات التي أجريت على البالغين المصابين بمرض الذئبة وقائمة متزايدة من أمراض المناعة الذاتية الأخرى نتائج واعدة مبكرة، مما يضع بعض الأشخاص في حالة هدأة طويلة الأمد خالية من الأدوية.
وفي بعض الأحيان يمكن أن يؤدي مرض المناعة الذاتية لدى الأم إلى الإضرار بطفلها، مثل عيب قلب الجنين النادر الذي يتطلب جهاز تنظيم ضربات القلب مدى الحياة إذا بقي الطفل على قيد الحياة. تدرس الدكتورة جيل بويون من جامعة نيويورك لانجون هيلث كيفية منع هذا العيب – وقد أبلغت للتو عن فتاة سليمة ولدت لأم مصابة بمرض الذئبة الخفيف.
وقال الدكتور فيليب كارلوتشي، زميل طب الروماتيزم بجامعة نيويورك والمؤلف المشارك في الدراسة: “هذا مثال نادر حيث نعرف بالضبط النقطة الزمنية التي سيحدث فيها هذا الأمر”، مما يتيح فرصة للوقاية.
ماذا يحدث: يمكن لنوع من الأجسام المضادة، الموجود في مرض الذئبة ومرض سجوجرن وبعض أمراض المناعة الذاتية الأخرى، أن يضر بقدرة القلب على النبض بشكل صحيح إذا عبرت كمية كافية من المشيمة أثناء نمو القلب الرئيسي. بعض العلاجات يمكن أن تقلل ولكن لا تقضي على المخاطر. يقوم فريق بويون باختبار ما إذا كان الدواء المستخدم لعلاج أمراض المناعة الذاتية المختلفة يمكن أن يحمي الجنين بشكل أفضل.
قفزت كيلسي كيم إلى العلاج التجريبي في حملها الأخير، “جزئيًا على أمل إنقاذ طفلي وجزئيًا على أمل إنقاذ أطفال الآخرين وإنقاذهم من الألم الذي عانيت منه”.
وُلدت ابنتها الأولى بصحة جيدة على الرغم من أن الأطباء لم يذكروا أن الطفح الجلدي المؤقت المرتبط بمرض الذئبة لدى الطفلة كان بمثابة تحذير من أن حالات الحمل في المستقبل قد تكون في خطر. ثم فقدت كيم ابنها بسبب انسداد القلب الخلقي في الأسبوع 22 من الحمل. أصيب قلب ابنتها الثانية بأضرار أخف، وهي الآن تبلغ من العمر عامين بفضل جهاز تنظيم ضربات القلب.
وولدت ابنة ثالثة بصحة جيدة في يونيو/حزيران، بعد أن حصلت كيم على الدواء التجريبي في زيارات أسبوعية، امتدت لنحو ثلاثة أشهر، إلى جامعة نيويورك من منزلها في شمال فيرجينيا. حالة واحدة ليست دليلًا، وقد حصل بويون على تمويل من المعاهد الوطنية للصحة لبدء تجربة سريرية لحالات الحمل الأخرى عالية الخطورة قريبًا.
مساعدة الأطفال على أن يكونوا أطفالًا
بالعودة إلى معسكر النوم في نيويورك، كان الهدف هو تحقيق بعض الحياة الطبيعية للأطفال الذين تحكمهم جداول علاجية صارمة يمكن أن تجعل من الصعب الابتعاد عن العائلة.
قال إيثان بلانشفيلد-كيلين، 11 عاماً، عن شكل من أشكال التهاب المفاصل مجهول السبب لدى الأحداث – يشبه التهاب المفاصل الروماتويدي لدى البالغين – الذي يمكن أن يترك مفاصله متيبسة ومؤلمة: “لقد نسيت الأمر نوعًا ما”.
ذات يوم قام طبيب بفحص يديه في المخيم. وفي يوم آخر، كان يركض عبر العشب المتناثر في لعبة شرسة من علامات الطلاء.
وقال فاسكيز كانيزاريس، طبيب الروماتيزم في مونتيفيوري: “إن مجرد رؤيتهم من منظور مختلف” عن عيادة الطبيب المعقم “يكاد يذرف الدموع في عيني”.
___
يتلقى قسم الصحة والعلوم في وكالة أسوشيتد برس الدعم من قسم تعليم العلوم التابع لمعهد هوارد هيوز الطبي ومؤسسة روبرت وود جونسون. AP هي المسؤولة الوحيدة عن جميع المحتويات.