بدأت في أصابع قدميها. نوع من الانقباض القاسي ، مما يجعلهم ينكمشون في نهاية الليل تمامًا كما حاولت جينيفر ويكستون النوم.
كان Wexton جديدًا في الكونجرس. كان ذلك عام 2019 ، وظننت الديموقراطية من فرجينيا أن قدميها كانت متعبة. كانت تمشي 20000 خطوة يوميًا حول مبنى الكابيتول هيل ، من مكتبها في لونغورث إلى غرفة البيت والعودة. اشترت مقسمات أصابع القدم المصنوعة من السيليكون تسمى “YogaToes” لتهدئتها ليلاً ، مما دفع أبنائها المراهقين إلى الضلوع.
اشترك في النشرة الإخبارية The Post Most للحصول على أهم القصص وأكثرها إثارة من واشنطن بوست.
لكن مرت ما يقرب من عامين ، ولم يتوقف الصرير. بدلا من ذلك انتشر. كانت أصابعها بعد ذلك. بدأ خط يدها يصبح أصغر ، وأكثر فوضوية بعض الشيء ، حتى استسلم ويكستون أخيرًا: بحثت عن أعراضها على Google.
وقالت ويكستون في مقابلة أجريت معها مؤخرًا ، متحدثة عن الصدمة التي حدثت في وقت متأخر من الليل ، وتأكيد زوجها أنه لا يمكن أن يكون صحيحًا:
كما أكد أطبائها مؤخرًا ، كان الأمر كذلك.
تأمل ويكستون ، 54 عامًا ، في استخدام برنامجها في الكونجرس لزيادة الوعي بمرض باركنسون – وهو اضطراب حركي عصبي تقدمي – ودفع التشريعات لتوسيع نطاق البحث عن علاج. ظهرت علنًا بتشخيصها في مقطع فيديو في أبريل ، منهية التكهنات التي انتشرت في الأوساط السياسية حيث أصبحت تغييرات خطاب ويكستون أكثر وضوحًا. هي تتحدث بشكل أسرع الآن. تتحرك ببطء أكثر.
لكنها قالت إنها تأمل في أن تصبح مدافعة عامة في الكونغرس عن عشرات الآلاف من الأمريكيين المصابين بمرض باركنسون كل عام يمكن أن يساعد في إظهار أن المرض لا يجب أن يحدد هويتها أو أي شخص آخر. على الرغم من عدم وجود علاج ، إلا أن هناك علاجًا ، وقالت إنها تنوي الاستمرار في الخدمة في الكونجرس طالما استطاعت أو طالما أن الناخبين في الدائرة العاشرة في فيرجينيا سيحصلون عليها.
قال ويكستون: “كانت لدي نفس المفاهيم الخاطئة التي لدى معظم الناس ، أنه أمر فظيع ، أنك ستنحني على كرسي متحرك وستصبح نباتًا في لمح البصر”. “ولكن بعد أن عرفت المزيد عنها ، فكرت ،” ليس هناك سبب لعدم تمكني من القيام بذلك. “
أمضت ويكستون كامل حياتها المهنية تقريبًا في التحدث علنًا ، حيث انتقلت من مدعية عامة في مقاطعة لودون إلى عضو في مجلس الشيوخ ، ثم من خلال حملات متعددة عالية الأوكتان للكونغرس ، وظهرت في مناظرات متلفزة وعلى خشبة المسرح لإلقاء الخطب.
الآن كانت تقوم بعلاج النطق أربع مرات في الأسبوع.
عندما تتحدث في قاعة مجلس النواب أو في لجنة أو في حدث في هذه الأيام ، فإنها تفكر أيضًا: هل تتحدث عن حرف O؟ هل تحرك شفتيها؟ هل تستخدم تعابير الوجه؟
قال ويكستون: “أحاول فقط أن أكون نفسي ، حقًا. أحاول أن أجعل نفسي أتألق من خلال مرض باركنسون ، وهو أمر صعب في بعض الأحيان ،” لأنه يحاول سلبك من هويتك. يحاول سلبك من كلامك . إنه يحاول سلبك من تأثيرك. يحاول سلبك ابتسامتك وقدرتك على الجري والقفز والرقص وأشياء من هذا القبيل. لكنني أحاول أن أتحدى مرض باركنسون بأفضل ما أستطيع. “
قالت إن الأمر استغرق عامين تقريبًا من وقت رؤيتها لأول مرة لطبيب الرعاية الأولية حتى التشخيص الأكثر رسمية. في البداية ، قالت ، كانت تأمل في أنه قد لا يكون مرض باركنسون حقًا ، معتقدة أنها كانت صغيرة جدًا ، وأنه من “كبار السن” – على الرغم من عدم اليقين بشأن ما يمكن أن يكون أكثر راحة.
قالت راشيل دولهون ، طبيبة الأعصاب وطب نمط الحياة والمتخصصة في مرض باركنسون في مؤسسة مايكل جي فوكس ، إنه في حين أن خطر الإصابة بالمرض يزداد مع تقدم العمر ، فليس من غير المألوف بالنسبة لأولئك الذين يعانون منه أن يبدأوا في تجربة الأعراض في الخمسينيات من العمر. في حالة أقل شيوعًا ، تم تشخيص إصابة الممثل فوكس بمرض باركنسون مبكرًا في سن التاسعة والعشرين.
يؤثر المرض على قدرة الخلايا العصبية على إنتاج الدوبامين ، وهي مادة كيميائية في الدماغ مهمة للحركة والتنسيق الأساسيين. يمكن أن يسبب هذا العجز الهزات. كما يمكن أن يسبب مشاكل في التوازن ، والمهارات الحركية الدقيقة ، والتحدث ، والمزاج ، والذاكرة ، وفقدان الرائحة – “الأمر مختلف بالنسبة للأشخاص المختلفين” ، كما قال دولهون.
يمكن أن تكون التشخيصات صعبة. أثناء تطوير البحث على علامة حيوية واحدة ، لا يوجد اختبار بسيط لمرض باركنسون. قال دولهون إن الأطباء يجب أن يقوموا بتشخيص سريري بمجرد أن يكون لديهم صورة كاملة كافية لاستبعاد الحالات العصبية الأخرى. قال دولهون: “لذا فإن الطريق إلى التشخيص يمكن أن يكون طريقًا طويلًا جدًا ومتعرجًا لكثير من الناس”.
قالت ويكستون إنه لعدة أشهر بعد الزيارة الأولية لطبيبها ، كانت التجربة والخطأ في عدد من الأدوية لعلاج أعراضها. لم تنجح الأمرين الأولين ، مما تركها تعاني من آثار جانبية بدت وكأنها تزيد الأمور سوءًا ، كما قالت – وتركها في حالة من الشك. لماذا لا يساعدون؟ هل كان حقا PD؟
كانت مترددة في التحدث عما كان يحدث لها ، لتخبر الناس أنه “ربما” يكون مرض باركنسون أو تبحث عن مجموعة دعم ، وتركها وحيدة في الغالب في التجربة بصرف النظر عن عائلتها. “لم أرغب في أن أصبح ناشطًا في مجتمع مرض باركنسون فقط لأكتشف أنني لا أملكه ، أليس كذلك؟” قالت. “لم أكن أريد أن أكون بعيدًا ، بصراحة تامة. لم أرغب في الخروج حتى أكون مستعدًا للتخلص من نفسي.”
أخيرًا ، في ديسمبر ، بعد أن نجح دواء ثالث لمرض باركنسون ، قالت إن تأمينها وافق على فحص الدماغ. عندما ظهرت النتائج ، استبعد طبيب الأعصاب الخاص بها حالات أخرى ، وعزز تشخيص مرض باركنسون – وأخيراً قاد ويكستون للتصالح معه.
قبل شهرين ، التقطت الهاتف واتصلت بصديق من الهيئة التشريعية في ولاية فرجينيا ، ديل ريتشارد سي “ريب” سوليفان جونيور (دي فيرفاكس). تم تشخيص زوجته مؤخرًا بمرض باركنسون ، وكانت ويكستون ، بعد ما يقرب من أربع سنوات من الاحتفاظ بتجربتها في الغالب لنفسها ، قلقة في التحدث مع شخص يمكنه التواصل.
قالت بيث سوليفان في مقابلة: “وقلت ، بالطبع” ، متذكّرة عندما علمت أن ويكستون ، التي تعرفت عليها من خلال زوجها ، تريد التواصل. “لأنه بصراحة تامة ، عندما تحصل على تشخيص مثل هذا ، يمكنك التحدث إلى الأصدقاء والعائلة ، ولكن هناك شيء فطري وفوري في قدرتك على التواصل مع شخص آخر مصاب به. قد تبدو أمراضنا مختلفة تمامًا ، أو بالأحرى لدينا قد تبدو الأعراض مختلفة للغاية ، لكن المرض نفسه لا يزال من نفس الوحش “.
سوليفان ، 63 عامًا ، ممرضة تمارس جراحة القلب ، بدأت تعاني من رعشات في يدها اليسرى أثناء فتح هدايا عيد الميلاد في عام 2020. بدأت مجموعة دعم – بما في ذلك النساء ذوات المتطلبات وظائف مثل وظيفتها. قال سوليفان: “كنت في حاجة ماسة إلى مقابلة شخص مثلي. لم أكن بحاجة لرؤية الرجال البالغ من العمر 80 عامًا الذين لديهم هذا المرض”.
دعت Wexton للانضمام. بعد اجتماع واحد فقط مع Zoom ، قالت ويكستون إنها اتخذت قرار الكشف علنًا عن تشخيصها في اليوم العالمي لمرض باركنسون ، 11 أبريل ، بدعم من المجموعة. قالت ويكستون ، التي سجلت اسم سوليفان في هاتفها باسم Beth “PBFF” Sullivan – “لا أعرف ما إذا كان بإمكاني فعل ذلك بدون مساعدتهم”. قال ويكستون إنهم يرسلون الرسائل النصية في الأيام السيئة – عندما لا يأتي التواصل بسلاسة ، أو عندما تتحرك وتشعر بأنها تحت الماء – ولمشاركة الأيام الجيدة ، تلك التي تشعر أنها طبيعية.
وصف النائب جيرالد إي كونولي (ديمقراطي من فرجينيا) ، وهو صديق مقرب من ويكستون وجارتها في وفد فرجينيا بالكونغرس ، إعلان ويكستون بأنه شجاع – لكنه قال إنه كان من المؤلم سماعه. كان قد شجعها على الترشح للكونغرس أثناء وجودها في مجلس شيوخ الولاية ، وكان معها عندما فازت بأول انتخابات أولية لها في عام 2018 وشاهدت صعودها السياسي منذ ذلك الحين. وقال: “إنه أمر مدمر لشخص صغير جدًا وحيوي وموهوب أن يحصل على هذا التشخيص” ، لكنه أضاف أنه شعر أنها “ستثبت أنها على مستوى هذا التحدي” للتغلب على الأعراض بالعلاج.
قالت ويكستون إنها تقدر تعاطف ودعم زملائها ، لكنها تريد أن تنقل رسالة مفادها أنها تعمل بشكل جيد. لقد عملت على مهمتها لزيادة الوعي ، والانضمام إلى التجمع الحزبي لمرض باركنسون ، والتوقيع على الخطة الوطنية لإنهاء قانون مرض باركنسون – مشروع قانون لإنشاء مشروع وطني للوقاية من المرض وعلاجه – وقدمت مؤخرًا قرارًا لجعل أبريل شهر التوعية بمرض باركنسون.
وانضمت إليها النائبة جين أ. كيغانز (جمهوري من فرجينيا) للمشاركة في قيادة القرار. وقالت إنه كان “قرارًا سهلاً” للتوقيع ، معتبرةً أنها تعمل ممرضة للمسنين مع مرضى مصابين بمرض باركنسون. اتصلت مؤخرًا بـ Wexton لتسألها عن حالتها ، مشيرة إلى أنه مع مجموعة العلاجات والأدوية المتاحة ، كما رأت مع مرضاها ، “يمكنك الاستمرار في فعل ما تحب القيام به”.
قال كيجانز: “إنه في الحقيقة يتطلب الكثير من الحافز من المريض. أعتقد أن جينيفر ويكستون لديها هذا الدافع ، لمواصلة العمل والخدمة في الحكومة” ، وكان شرفًا أن يُطلب منك المشاركة في رعاية هذا القرار ، ليس فقط من أجلها ولكن لمرضاي وجميع الأشخاص الذين يعانون من مرض باركنسون ويحاربونه “.
بالإضافة إلى علاج النطق ، قالت ويكستون إنها ستبدأ العلاج الطبيعي هذا الشهر ، وقد أجرت تغييرات في نمط الحياة تأمل أن تساعد في إبطاء تقدم المرض: ساعة واحدة من التمارين الصارمة كل يوم ، ونوم جيد ليلاً ، واتباع نظام غذائي صحي. قال ويكستون ، أحد المنافسين السابقين في السباقات الثلاثية ، إنه كان من السهل القيام بهذه الالتزامات. غالبًا ما تبدأ اليوم في Peloton ، وقالت إنها تعمل في خطط علاج أكثر إبداعًا.
قالت “لدي موعد مع مدرب غدا ، في الواقع”.
لم تستطع محاربة مرض باركنسون بالمعنى الحرفي للكلمة: لقد كانت تمارس الملاكمة.
المحتوى ذو الصلة
انسَ تطبيق Uber Eats. يفضل أصحاب المنازل في العصر الحديث العيش على الأرض.
في وستمنستر ، كيف يبدو أن تكون جيدًا جدًا؟ اسأل الكلاب
تخلص قائد شرطة من أحد النازيين الجدد. ثم جاء الجزء الصعب.