Springfield ، Ill. (AP)-وقعت حاكم ولاية إلينوي JB Pritzker على أمر تنفيذي أول في دولة لمنع الحكومة الفيدرالية من جمع بيانات الصحة الشخصية المتعلقة بالتوحد ، وهو توبيخ مباشر لإدارة ترامب.
وقع الديمقراطي بريتزكر ، الذي كان واحداً من النقاد الصوتيين لإدارة ترامب الثانية ، الأمر الأسبوع الماضي ، قائلاً إنه يريد حماية “الكرامة والخصوصية وحرية العيش دون خوف من المراقبة أو التمييز”.
جاء ذلك بعد يومين من إعلان وزير الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية روبرت ف. كينيدي جونيور عن خطة لاستخدام البيانات التي تحتفظ بها المعاهد الوطنية للصحة ، والمطالبات المقدمة لتغطية Medicare و Medicaid ، لتحديد أسباب مرض التوحد. في حين أن الوكالة لم تصدر تفاصيل الخطة ، وعدت كينيدي بأنها ستتبع “قوانين الخصوصية المعمول بها لحماية المعلومات الصحية الحساسة للأميركيين”.
قبل صعوده إلى وزير الصحة ، انضم كينيدي إلى دعاة مكافحة القاحم في المطالبة بقاحات الطفولة المسؤولة عن مرض التوحد ، لكن الدراسات التي أجراها المراكز الأمريكية للسيطرة على الأمراض والوقاية منها وغيرها قد استبعد ذلك.
يحظر الأمر التنفيذي لشركة Pritzker على الوكالات الحكومية من الكشف عن “البيانات المتعلقة بالتوحد الشخصية” خارج حكومة الولاية ما لم يمنح الشخص أو الوصي موافقة ، فمن المطلوب بموجب الإجراءات القانونية ، من الضروري تقديم خدمات مثل التوظيف أو الإسكان أو المطلوب من قبل القانون. كما يتم تغطية مقاولي الدولة والبائعين والمستفيدين من المنح.
وقال بريتزكر: “إننا نتخذ خطوات لضمان أن تظل دولتنا رائدة في حماية حقوق الأفراد المصابين بالتوحد وجميع الأشخاص ذوي الإعاقة”.
قال آندي شيه ، كبير مسؤولي العلوم في مجال التوحد ، وهو أبحاث وخدمات لتمويل مجموعة الدعوة الوطنية ، إنه غير مدرك لإعلان مماثل في مكان آخر. وبينما يعد كينيدي بالالتزام بإرشادات الخصوصية ، قال شيه مع التقدم في القوة الحسابية والتفكير الخوارزمي ، ما هي البيانات الخاصة اليوم قد لا تكون غدًا.
يمكن للمحققين الحكوميين استخدام بعض التقنيات للحصول على مزيد من المعلومات مما تم الكشف عنه سابقًا. في الأيدي الخطأ ، يمكن استخدامه ضد المرضى لحرمانهم من الحقوق المحمية دستوريًا.
قال شيه: “هناك دائمًا هذا القلق”. “كونه استباقيًا لحماية الخصوصية ، وهو أمر نقدره كمجتمع ، يجب أن يصفق هذا.”
قال كينيدي سابقًا إنه يريد أن يكون قادرًا على الإعلان بحلول شهر سبتمبر من بعض أسباب مرض التوحد ، وهو اضطراب معقد في الدماغ يُعرف باسم اضطراب طيف التوحد لأنه يؤثر على الناس بشكل مختلف. بالنسبة لبعض الناس ، يعني التوحد العميق أن تكون غير لفظي أو تعاني من إعاقات فكرية ، في حين أن الحالات الأكثر اعتدالًا قد تعني صعوبة في المهارات الاجتماعية والعاطفية.
يقول الخبراء إن قاعدة البيانات المخططة لكينيدي ليست مناسبة للكشف عن أسباب التوحد جزئياً لأنه لا توجد معلومات حول علم الوراثة. ومع ذلك ، أشار شيه إلى أن إعلان الصحة والخدمات الإنسانية كان يتعلق بإنشاء منصة للمساعدة في فهم مجموعة من الأمراض المزمنة ، والتي قال إنها قد تكون مفيدة.
وأضاف شيه أن ربط مجموعات البيانات هو وسيلة مثبتة لدراسة قضايا الصحة. وأشار إلى دراسة نشرت في وقت سابق من هذا العام في مجلة الجمعية الطبية الأمريكية التي وجدت الخرف بأعداد أعلى بكثير بين البالغين المصابين بالتوحد الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا عن عموم السكان. تم تحقيقه عن طريق ربط المعرفات العددية من مجموعتين بيانات مختلفة.