تقول امرأة من إنديانا مع ابن مصاب بالتوحد إن الرئيس دونالد ترامب كان يلوم الأمهات عندما قدم ادعاءات لا أساس لها من الصحة بأن أخذ تايلينول أثناء الحمل يسبب التوحد.
امرأة من كنتاكي تم تشخيص إصابتها بالحالة عندما اعتقدت أن دونالد ترامب كان يعرض مرض التوحد من خلال وصفه بأنه “أزمة مروعة ورهيبة”.
وجد رجل في ولاية ماساتشوستس أن أولاده الذي يعاني من مرض التوحد العميق على أن كلمات الرئيس الجمهوري متفائل لأنها كانت المرة الأولى التي يرى فيها الأب مرض التوحد في أعلى مستويات الحكومة.
التعليقات الأخيرة حول مرض التوحد من قبل الرئيس الجمهوري وغيرها في إدارته تتجول عبر الولايات المتحدة ، مما يثير مجموعة واسعة من المشاعر والمشاعر بين الأشخاص المصابين بالتوحد وعائلاتهم. يرحب البعض بالتركيز المتجدد وتعهد أموال الأبحاث بالحالة التنموية المعقدة. يشعر الآخرون بالغضب من ما يعتبرونه إلقاء اللوم والخيوط ونشر المطالبات التي لا ترتكز على العلم.
في يوم الاثنين ، حذر ترامب مرارًا وتكرارًا من النساء الحوامل من أخذ تايلينول ، المعروف باسم الأسيتامينوفين الاسم العام ، وأغذي مطالبات مشجعة حول مرض التوحد واللقاحات. أثارت بعض الدراسات احتمال أن يكون أخذ الأسيتامينوفين في الحمل مرتبطًا بخطر التوحد. العديد من الآخرين ، ومع ذلك ، لم يعثروا على اتصال ولم يتم إثبات أي رابط سببي.
في هذه الأثناء ، يؤكد العلماء أن المخاوف من أنه يمكن ربط اللقاحات بالتوحد منذ فترة طويلة. تم ترحيل دراسة احتيالية تدعي وجود صلة بين الحصبة والنكاف ولقاح الحبة في وقت لاحق من قبل المجلة التي نشرتها. وقد أظهر العلم التوحد في الغالب متجذر في علم الوراثة.
تراجع عن إلقاء اللوم على الأمهات ، والقرى التوحد
وقال الدكتور نوا ستيرلنج ، وهو من أدوات OB-GYN ، إن تعليقات ترامب ، وخاصة حول تايلينول ، لمست عصبًا لكثير من أولياء أمور الأطفال المصابين بالتوحد.
وقالت: “هناك هذا النوع من السرد الذي يجب أن تكون حذراً من كل ما تفعله على الإطلاق أثناء الحمل ، وإذا كنت تأكل الشيء الخطأ أو تفعل الشيء الخطأ ، فأنت ستؤذي طفلك بشكل لا يمكن إصلاحه”. “لذا فإن تايلينول يلعب مباشرة في هذا الخوف ،” لقد أخذت شيئًا تسبب في هذا الشرط في طفلي “.
وقال داني ديرنر ، الذي لديه ابن مصاب بالتوحد يبلغ من العمر 4 سنوات ، إنه “من المخيب للآمال حقًا” إلقاء اللوم على النساء.
قال ديرنر ، من Dripping Springs ، تكساس: “أنا شخصياً لم آخذ تايلينول أثناء الحمل”. لكنها قالت: “قد لا يكون لدى بعض النساء خيار”.
قالت بعض النساء إن إلقاء اللوم يذكرنا بنظرية منتصف القرن العشرين المزعجة القائلة بأن “أمهات الثلاجة” الباردة عاطفيا تسببت في مرض التوحد.
وقالت راشيل ديتون من الصيادين في إنديانا ، الذي لديه ابن أصحاب التوحد البالغ من العمر 22 عامًا: “عندما سمعت أنه قال إن الأسيتامينوفين كان السبب ، كنت خائفًا وحزينًا بعض الشيء لأنه كأم لطفل مصاب بالتوحد ، شعرت أنني ربما أُلومت على ذلك”. “نحن حقًا لا نعرف ما الذي يسبب مرض التوحد.”
وأضاف كيلي سو ميلانو من فوليرتون ، كاليفورنيا ، الذي لديه ابن مصاب بالتوحد: “هناك الكثير من المسؤولية وفي بعض الأحيان يتم وضع النقد على الأمهات ، على ما أعتقد ، بطريقة غير متوازنة وغير عادلة حقًا”.
تراجع بعض الأشخاص المصابين بالتوحد في فكرة أن مرض التوحد شيء يعالجه.
وقال داني بومان ، الرئيس التنفيذي لشركة Danimation Entertainment وعضو فريق “Love on the Spectrum”: “إنه جزء من من نحن”. “لم تأخذ أمي تايلينول أبدًا بينما كانت حاملاً معي أو أختي. والدي يعاني من مرض التوحد. أختي تعاني من مرض التوحد. لدي مرض التوحد.”
كاتي ثورمان ، مساعد قانوني في ليكسينغتون ، كنتاكي ، التي تم تشخيص إصابتها بالتوحد كشخص بالغ ، أصبحت غاضبة من مفهوم القضاء على مرض التوحد.
وقال ثورمان: “هناك أزمات فعلية تحدث في هذا البلد. الناس المصابون بالتوحد ليسوا أحدهم”.
معالجة مرض التوحد العميق
شجع آخرون الاهتمام على الاضطراب التنموي.
وقال مات مورفي من آير ، ماساتشوستس ، الذي لديه أولاد يبلغون من العمر 8 سنوات المصابين بالتوحد العميق: “نحتاج إلى صوت على الطاولة وعلينا أن نفعل شيئًا”. “هذا هو الشيء المأمول الذي أخرجه من هذا -أخيرًا ، المستوى الأعلى من الحكومة يتحدث عن هذا.”
وقال إن الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد العميق سيحتاجون إلى دعم مدى الحياة ، وسيحتاج الحكومات الفيدرالية وحكومات الولايات إلى اتخاذ إجراءات في العديد من المجالات ، بما في ذلك التعليم والإسكان. يسر مورفي رؤية الأموال الفيدرالية تتجه نحو البحث في أسباب التوحد.
وقال “حتى لو وجدت السبب … لا يزال لدينا السكان الحاليين الذين نحتاج إلى دعمه ومعالجته والمساعدة”.
يوافق Deaton ، الذي لديه ابن مصاب بالتوحد البالغ ، ولكن المخاوف من التخفيضات الفيدرالية التي تؤثر على أشياء مثل Medicaid والتعليم الخاص. وقالت إن هؤلاء الذين يساعدون المصابين بالتوحد يساهمون في المجتمع ويحصلون على وظائف ويكونون دافعي الضرائب.
تقود جوديث أورسيتي تحالف مرض التوحد العميق وكان من بين مجموعة من الأشخاص الذين التقوا بمدير المعاهد الوطنية للصحة في يونيو. وقالت إن سماع مصطلح “مرض التوحد العميق” في حدث في البيت الأبيض كان يتحقق من التحقق من صحة وأنها كانت مسرورة بقائمة الأبحاث التي يتم تمويلها.
لكن أورسيتي ، والدة لابن يبلغ من العمر 22 عامًا مصاب بالتوحد ، تدرك أن الناس في أجزاء أخرى من طيف التوحد وجدوا بعض اللغة المؤلمة وأن الآخرين في مجتمعها كانوا غاضبين لأنهم يعتقدون أنه تم إلقاء اللوم على الأمهات.
وقال أورسيتي أيضًا إن بعض المناقشة كانت مربكة ، بما في ذلك الفشل في التخلص من مرض التوحد العميق من أجزاء أخرى من الطيف عند ذكر الإحصائيات التي تفيد بأن 1 من بين حوالي 31 طفلاً يتأثر باضطراب مرض التوحد في الولايات المتحدة في الولايات المتحدة
وقالت: “الغالبية العظمى من الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد لا يندرجون في هذه الفئة العميقة”.
وقالت إن ردود الفعل على التعليقات التي أدليت بها في البيت الأبيض كانت في بعض النواحي متنوعة مثل مجتمع التوحد نفسه.
وقالت: “هناك فجوة تشبه إلى حد بعيد ما نراه في بلدنا ، بصراحة”.
___
ساهم هذا التقرير في هذا التقرير في هذا التقرير الصحفيين في فيديو أسوشيتد برس ، ساهم كل من صحفيو الفيديو في أسوشيتيد برس في فيديو أسوشيتيد برس ، صحفيو الفيديو ، ريفر تشانغ وناثان إليجرين في واشنطن ، وساهمت في إنديانابوليس في هذا التقرير.
___
تتلقى وزارة الصحة والعلوم في وكالة أسوشيتيد برس الدعم من قسم تعليم العلوم في معهد هوارد هيوز للمعهد الطبي ومؤسسة روبرت وود جونسون. AP هي المسؤولة الوحيدة عن جميع المحتوى.