يصيب مرض فقر الدم المنجلي عددًا أكبر من الأشخاص في بلدان إفريقيا أكثر من أي مكان آخر في العالم. انضمت BBC Africa Eye إلى ناشط في هذه القضية في بلدة واحدة في كينيا حيث يعيش ما يقرب من ربع السكان مع المرض الوراثي.
في بلدة تافيتا الصغيرة ، التي استقرت في تلال تايتا في كينيا بالقرب من الحدود مع تنزانيا ، جلست العائلات على كل مقعد متاح تحت مظلة في عيادة صحية محلية. أولئك الذين لم يجدوا مساحة وقفوا أو جلسوا على العشب.
“من هنا لديه فقر الدم المنجلي؟” سألت Lea Kilenga Bey ، المرأة التي كانت في المقدمة ، عمن كانوا ينتظرون جميعًا لسماع صوتهم.
صاحوا في انسجام “كلنا” ، مما يعني أنهم إما يحملون الطفرة الجينية أو يعتنون بشخص لديه طفرة جينية.
في هذه المدينة التجارية المزدحمة في قاعدة جبل كليمنجارو ، التي يبلغ عدد سكانها 22000 نسمة فقط ، يعاني واحد من كل أربعة من السكان من فقر الدم المنجلي ، وهو أحد أعلى معدلات الإصابة بالأمراض الوراثية في البلاد.
خلايا الدم الحمراء لشخص مصاب بالخلايا المنجلية ، والتي تكون مستديرة في العادة ، تكون على شكل هلال أو منجل ، ولا يمكنها نقل كمية كافية من الأكسجين حول الجسم. يمكن أن يعاني المصابون بالخلايا المنجلية من نوبات من الألم الشديد تستمر أحيانًا لأسابيع.
وفقًا لمنظمة الصحة العالمية (WHO) ، يعيش ثلثا الأشخاص المصابين بالخلايا المنجلية في جميع أنحاء العالم في بلدان في إفريقيا.
إنه أكثر الأمراض المكتسبة وراثيًا انتشارًا في المنطقة ، وإحصائيات البقاء على قيد الحياة صارخة.
أكثر من نصف الأطفال الذين يولدون بفقر الدم المنجلي يموتون قبل سن الخامسة ، عادة بسبب العدوى أو فقر الدم الحاد. تقول بعض المجلات الطبية إن معدلات وفيات الأطفال تصل إلى 90٪.
رفعت امرأة في العيادة يدها لطرح سؤال.
“يقولون إن الشخص المصاب بفقر الدم المنجلي لا يستطيع أن يعيش أكثر من 20 عامًا. ويبلغ عمرهم 15 عامًا فقط ومعظم الذين يمكنهم العيش هو 18 عامًا.”
أشارت السيدة باي إلى أنها أصيبت بالفقر المنجلي في سن ستة أشهر ونجت – وهي الآن في الثلاثينيات من عمرها.
وصرخت امرأة أخرى “إنها لعنة”.
في عام 2017 ، أسست السيدة باي منظمة Africa Sickle Cell ، وهي منظمة غير حكومية تركز على تحسين حياة الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي. تزور المجتمعات بانتظام لنشر الوعي بالمرض الوراثي ، لكنها عادت إلى تافيتا ، مسقط رأسها ، للمساعدة في دعم الناس هناك.
قالت السيدة باي لبي بي سي أفريكا آي: “تنسب الكثير من المجتمعات الخلايا المنجلية إلى لعنات الأجداد ، والسحر”.
“هذا موقف لأي شيء غير معروف في المجتمع. الناس يشكلون قصصهم الخاصة من حولهم. لذلك ، كان علي أن أذهب وأخبر الناس أن الخلية المنجلية ليست سحرًا. إنها ليست لعنات أسلاف. إنه شيء يمكننا حله.”
يتمثل أحد التحديات الرئيسية التي يواجهها الأشخاص المصابون بفقر الدم المنجلي في تافيتا ومدن أخرى في جميع أنحاء كينيا في الحصول على الأدوية.
“إما طعام أو دواء”
العلاج اليومي ضروري للناس ليعيشوا حياة طبيعية: المضادات الحيوية للوقاية من العدوى ، والأدوية لعلاج خلايا الدم والمكملات الغذائية مثل حمض الفوليك للمساعدة في علاج فقر الدم.
“غالبية الأشخاص الذين لديهم دولار واحد أقل [£0.80] أو 2 دولار في اليوم لن يضحوا بوجبة منزلهم لشراء هذا الدواء الباهظ الثمن “، قالت السيدة باي.
“إما الوجبة أو الدواء”.
إنها تعرف أكثر من أي شخص ما معنى تجربة ما يعرف بأزمة الخلايا المنجلية – الألم الشديد الناجم عن انسداد الأوعية الدموية ، والتي يمكن أن تؤثر على أي جزء من الجسم.
سجلت السيدة باي يوميات فيديو لأزمات فقر الدم المنجلي. محصورة في الفراش ، دون أي دواء ، تحدق في الكاميرا ، وعيناها نصف مغمضتين ، تحاول أن تشرح كيف يكون الألم مؤلمًا.
إنها لا تريد أن يعاني الآخرون.
في تافيتا ، انضمت أيضًا إلى مجموعة من الأشخاص الذين كانوا يحتجون في المستشفى المحلي للمطالبة بتحسين العلاج.
قالت لها امرأة تحمل علبة أقراص نفطة: “لقد حصلنا على دواء منتهي الصلاحية”.
وقالت امرأة أخرى: “لقد مات الكثير من الناس لأنهم لم يتمكنوا من الحصول على الرعاية الطبية المناسبة”.
وقالت أخرى “أخبرت صديقي أنني أعطي طفلي الدواء ، لكن عينيه ما زالتا صفراوين. اكتشفت أن الدواء قد انتهى”.
اليرقان هو أحد أعراض فقر الدم المنجلي. العيون الصفراء هي سمة منتظمة لهذه المدينة.
كان ألبرت لوغوارو ، 50 عامًا ، قائد المجموعة. تم تشخيص إصابة اثنين من أطفاله بفقر الدم المنجلي. تم وصمهم بعد ذلك على الرغم من أن الكثيرين في تافيتا يعيشون مع المرض.
“كان الناس هنا ينادوننا بشيئين. إما أن لدينا شياطين كانت تمتص الدم من طفلنا ، أو أننا مصابون بفيروس نقص المناعة البشرية.”
السيد Loghwaru مصمم في كفاحه للحصول على العلاج لمجتمعه.
“علينا أن نجد طريقة لمساعدة هؤلاء الناس”.
ونتيجة لحملته الانتخابية ، تم افتتاح عيادة مشتركة للهيموفيليا والمنجل أخيرًا في مدينتهم ، جنبًا إلى جنب مع السيدة باي ، وهي الأولى في مقاطعة تايتا تافيتا.
لكن هذه ليست نهاية الكفاح بالنسبة للسيدة باي.
“لقد بدأنا للتو. هذا ليس ماراثون. ليس من يركض بأسرع من سيفوز. هذا سباق تتابع.”