سوء فهم مفاتيح سيارتك. ترك الموقد. نسيان اسم أحد الوالدين في مدرسة طفلك. تعتبر الهفوات الذاكرة مثل هذه شائعة ، خاصةً عندما نتعب أو لدينا الكثير في أذهاننا. لكن في بعض الحالات ، يمكن أن يكون النسيان ، خاصة إذا أصبح أكثر تواتراً أو شديدة ، علامة على وجود شيء أكثر خطورة. بالنسبة لريبيكا لونا ، البالغة من العمر 48 عامًا ، كان. بعد سلسلة من الاختبارات المعرفية والمسح ، أخبرها أخصائي الأعصاب بأنها لديها المبكرة (المعروفة أيضًا باسم الشباب) الزهايمرالذي يؤثر على الأشخاص دون سن 65 ، مع الكثير منهم في الأربعين والخمسينات منهم. شاركت تشخيصها في فيروسي تيخوك بوست في الشهر الماضي وقررت توثيق رحلتها. (هي أيضا بدأت gofundme لتغطية نفقاتها الطبية والمساعدة في دعم أسرتها.) في هذه المقابلة مع Yahoo Life ، تشارك Luna أعراضها الأولى ، وما يشبه العيش مع مرض الزهايمر في وقت مبكر ، والنصيحة الجيدة التي تلقتها من الغرباء وكيف تدير الحياة الآن.
قبل عامين ، كنت في فترة مرهقة للغاية من حياتي. لقد عاشت نوعًا ما في نوع من الطرق السريعة التي تعدد المهام. أنا في حالة تعافي وأنا والد واحد يعمل بدوام كامل. لدي ADHD كذلك. لذلك شعرت بالتوتر ، وغني عن القول ، وهكذا أي من [memory lapses] التي كانت تحدث في ذلك الوقت ، قمت بالتصوير حتى فترة انقطاع الطمث.
لقد كنت في عملي لبضع سنوات. عندما فتحت الكمبيوتر [one morning] ونظرت إليها ، لم أكن أعرف ماذا أفعل. لم أكن أعرف من أين أبدأ. عادة ، ستبدأ عملك وستكون مثل ، “أوه ، يجب أن أفعل هذا ، هذا ، هذا.” لم يكن لدي أي فكرة. كان هناك فقط … لا شيء.
حدث شيئان [next] كان ذلك بوضوح [signs that] كان هناك شيء ما يحدث. كنت غلي بيضة. تركته على الموقد ، ثم مشيت في وسط المدينة ، وهو نزهة نصف ساعة. عندما وصلت إلى وسط المدينة ، أدركت أنني غادرت الموقد. ركضت إلى المنزل ، وكان منزلي مغطى بالدخان. لذلك ، اشتعلت حرفيا منزلي على النار.
[Another time] كنت في صالة الألعاب الرياضية. انتهيت من التمرين وخرجت إلى سيارتي. أنا أبدا شخص يفقد مفاتيحهم. دخلت سيارتي. أنا أبحث عن مفاتيحي. أنا أنظر من خلال حقيبتي. لا يمكنني العثور عليه. أنا أنظر تحت المقاعد. أنا مثل ، “هذا غريب”. ثم ذهبت إلى المقعد الخلفي ونظرت إلى الجزء العلوي من السيارة لأنني في بعض الأحيان سأتناول القهوة وأضعها فوق سيارتي. لم يكن هناك. نظرت تحت السيارة. ليس هناك. كنت مثل ، “حسنًا ، هذا مثير للسخرية”.
فعلت انقاء كامل مرة أخرى – من الداخل ، في الخارج ، في المقعد الخلفي – ثم جلست ووقفت للتو لمدة دقيقة. ثم سمعت السيارة. كانت السيارة تعمل ، وكانت المفاتيح في الاشتعال. كانت سيارتي في ذلك الوقت كله. لقد قمت بتفريغ عملية الدخول تمامًا ، ووضع المفتاح وتشغيل الاشتعال.
التشخيص والانكار
لقد ناضلت مع الصحة العقلية وكان لدي طبيب نفسي في ذلك الوقت. لقد أجرت بعض الاختبارات المعرفية ، وكنت أخفقها. منذ حوالي تسعة أشهر ، رأيت طبيب الأعصاب لأول مرة. فعل ساعتين [cognitive test]. لقد فشلت في ذلك. ثم نظر إلى التصوير بالرنين المغناطيسي الخاص بي ، ونظر إلى أشياء أخرى لاحظها الطبيب النفسي ، ومشى للتو مع منشورات من مرض الزهايمر في وقت مبكر. لم يكن هناك تشخيص في ذلك الوقت. كان هذا شكوكه. [Further testing, including her medial temporal atrophy (MTA) score, which is a diagnostic tool for dementia, led to a diagnosis of early-onset Alzheimer’s.]
لدي طفلان. ابنتي الكبرى ، إنها مخطط. لذلك ، كان ردها الأول مثل ، “حسنًا ، هل أحتاج إلى شراء منزل يمكنه استيعابك وسأعتني بك؟” ثم ابنتي الصغرى ، يبدو الأمر وكأنها ليست جديدة بالنسبة لها لأنها شاهدتني طوال الوقت. لكنها أخبرتني مؤخرًا أنها في حالة إنكار.
لم تصدقني أمي أيضًا ، وهكذا قبل حوالي شهرين ، أرسلتها واحدة من [doctor’s] ملاحظات سريرية حيث وضع الزهايمر عليها. وفقدت ذلك بعد ذلك لأنني أعتقد أنها لم تكن تؤمن به حتى رآها على قطعة من الورق.
إنه غريب جدًا. أنا أسخر من ذلك طوال الوقت لأن هذا عمومًا من أنا. أحب أن أبقي الأشياء نوعًا من الضوء والمضحك. من المهم بالنسبة لي أن أستمتع بنفسي ، وأن أبقي الروح المعنوية عالية للأشخاص من حولي ، لكنني بحاجة إليها أيضًا لأنها خطيرة للغاية. يمكنني أن آخذ هذا تمامًا وأذهب فقط في عزل/اكتئاب ، ولا أريد أن أفعل ذلك.
الذهاب فيروسي على وسائل التواصل الاجتماعي
كنت أبحث في كل مكان عن الموارد. شعرت أنا وشريكي بمفردنا حقًا لأن عائلتنا كانت في حالة إنكار ، ولذا لم نشعر أننا نستطيع التحدث إلى أي شخص. لم يكن هناك سوى عدد قليل من الناس [with young-onset Alzheimer’s] على [TikTok]، وفكرت للتو ، “سأضع مقطع فيديو هناك.” ولديه 2 مليون مشاهدة ، وهو مجنون.
أعتقد أن كل الاقتراحات [from viewers commenting on the video] كانت مذهلة جدا. إنهم مدهشون لمرض الزهايمر في وقت مبكر ، لكنني أعتقد بصراحة أن الاقتراحات رائعة فقط للحياة اليومية ، حقًا. أعني ، لتقليل الأشياء في منزلك ، وهو ما فعلته للتو في اليوم الآخر – كان ذلك مفيدًا حقًا. [One commenter suggested making a playlist of favorite songs to stay connected to yourself.] أنا 100 ٪ سأفعل ذلك.
كان شخص ما يقول لمجلة ما أفعله خلال اليوم لأن ما هو واحد من الأشياء الجديدة هو أنني أستحم ، وبعد ساعتين أشعر أنني بحاجة إلى الاستحمام. لقد نسيت ، لذلك أحاول التخطيط للاستحمام ، لكن كان لدي بالفعل واحدة. لذلك يقول الناس ، “اكتب ما قمت به بالفعل خلال اليوم” وأنت تفعل ذلك ، وهو أمر رائع لأنه عندما أنسى أنني أمتحم ، يمكنني أن أنظر فقط وأرى أنني فعلت ذلك.
آخر واحد على رأس قائمة المهام الخاصة بي هو الحصول على أحد أفراد الأسرة للانضمام إلى حساب مصرفي بالنسبة لي. كان هذا اقتراحًا من tiktoker.
أنا أهتم كثيرًا بالشعور الآخرين بالاحتفاظ ورؤيتهم ودعمهم ، لكن رؤية هذا المجتمع ، هذا جعل الأمر أكثر أهمية ، وأريدهم فقط أن يعرفوا ذلك. كان الرد لا يصدق للغاية.
إذا كنت من تحب [of someone with Alzheimer’s]، اقتراحي هو مقابلتهم حيث هم في. ما وجدته مفيدًا حقًا مع شريكي هو ألا يتم استجوابه بل تم تذكيره ، وأن أصدقهم فقط. ومنحهم عناق. أخبرهم أنك تحبهم. لأنه حقًا ، إذا كنت صادقًا تمامًا ، فإن ما أحتاجه هو عناق من عائلتي.