“أهلاً. اسمي جينا ليونز. أنا أم تبلغ من العمر 36 عامًا ولديها ثلاثة أولاد – 11 و9 و5 أعوام – وأعاني من سرطان الثدي النقيلي في المرحلة الرابعة. ما قد تحتاجين إلى معرفته حول هذا الأمر هو أنه حتى الآن، يعتبر سرطان الثدي النقيلي نهائيًا أو غير قابل للشفاء. ليس لدي حقًا إطار زمني لمتوسط العمر المتوقع. هكذا قدمت جينا ليونز عن نفسها في أول فيديو لها على TikTok، قبل عامين.
لم تتوقع ليونز أبدًا أن ينتشر منشورها – الذي تمت مشاهدته منذ ذلك الحين أكثر من مليون مرة – على نطاق واسع. في ذلك الوقت، كان هدفها أن تترك وراءها مذكرات مصورة لأبنائها حتى يكون لديهم طريقة لتذكرها. اليوم، لدى ليونز أكثر من 125000 متابع وتنشر بشكل متكرر حول رحلة علاجها وحياتها كأم تعيش مع مرض السرطان. “لا يزال أطفالي يحبون مقاطع الفيديو حقًا، وسيظلون موجودين من أجلهم، ولكن تم تحويلها إلى حساب توعوي أكثر، و [it’s] “علاجي بالنسبة لي ومسهل بطرق عديدة” ، قالت لموقع Yahoo Life.
يعد حساب ليونز جزءًا مما يُعرف باسم #CancerTok، وهو مورد متزايد للعدد المتزايد من الشباب الذين يتم تشخيص إصابتهم بالسرطان. ترجع شعبية حسابها إلى التزامها بالأصالة. تحتقر ليونز الإيجابية السامة وتريد أن يكون حسابها مكانًا يرى فيه الناس الأشياء الجيدة (الأيام التي تتمتع فيها بالطاقة ويمكنها أن تنشط مع أولادها، أو تشعر بالأمل في قدرتها على إدارة المرض من أجل العيش لفترة أطول) وكذلك السيئة (الشعور بالتوعك، والتعرض لانتكاسات طبية، والمخاوف من نفاد الوقت). تشارك ليونز أيضًا الصعوبات المالية التي تواجهها عائلتها وتوضح كيف يعمل زوجها وأمها كمقدمي رعاية لها.
“أنا لست مجرد مريض بالسرطان يصنع مقاطع فيديو [of myself] يقول ليونز: “يتم توصيله بالأدوية”. “هذا يمكن أن يكون أي واحد منا في أي وقت. [I show] كيف [cancer] يؤثر على حياتك، ولكن أيضا [how] الحياة تستمر.”
تعد المناصرة أيضًا جزءًا مهمًا من منشورات ليونز، وتعتقد أن هذا أحد فوائد #CancerTok. وتقول: “أعتقد أن TikTok يساعد الناس على اكتساب الثقة للتقدم والدعوة”. إن تثقيف الناس وتشجيع النساء على طلب الاختبارات واستجواب آراء الأطباء يعطي معنى تشخيص ليونز الخاص، وقد تواصلت معها العديد من النساء ليخبرنها أن مقاطع الفيديو الخاصة بها هي السبب وراء توقفهن عن تأجيل تصوير الثدي بالأشعة السينية.
مثل ليونز، لم تخطط ناتاشا ألين أبدًا للنشر على نطاق واسع أو أن يكون لديها أكثر من 146000 متابع على TikTok. في عام 2020، عندما كانت تبلغ من العمر 23 عامًا وتم تشخيص إصابتها بالساركوما الزليلية لأول مرة، وهو سرطان نادر من الأنسجة الرخوة، كان ذلك ذروة جائحة كوفيد-19. لقد كانت تستخدم TikTok لبضعة أشهر، لكنها كانت مجرد مراقب أكثر من كونها ملصقًا. تغير ذلك عندما كانت تقيم في المستشفى لتلقي العلاج الكيميائي. كانت ألين تشعر بالوحدة والملل وبدأت في إنشاء مقاطع فيديو للترفيه عن نفسها.
سرعان ما أصبح TikTok مصدرًا للمجتمع. “عندما بدأت مع TikTok، شعرت وكأنني الوحيد، وأن القدرة على النشر ورؤية تعليقات الأشخاص الذين يقولون “لقد مررت بهذا أيضًا” و”لقد حدث هذا لي”، يجعلك تشعر بالوحدة أقل. “يقول ألين لموقع Yahoo Life.
وهي تستخدم الآن منصتها للمساعدة في تثقيف الآخرين. “أحب نشر الوعي لأنه، أولاً، لا يعرف الجميع تعقيدات مرض السرطان لأنك لا ترى سوى النسخة الرومانسية منه على شاشة التلفزيون وفي الأفلام، كما أن السرطان الذي أعاني منه نادر، لذلك أردت رفع مستوى الوعي حول الأورام اللحمية لأنه يحدث يضيف ألين: “إن الأمر يؤثر على الشباب أكثر من غيرهم”.
وتأمل ألين أيضًا أن تساعد مقاطع الفيديو التي تنشرها الأشخاص على فهم ما يعنيه أن تكون في العشرينات من عمرك وأن تكافح مرضًا لم تتوقع الإصابة به على الإطلاق، وخاصة في سن مبكرة. وتشعر زوي بلاستيراس، البالغة من العمر 24 عاماً والمقيمة في المملكة المتحدة والتي تعاني من سرطان الغدد الليمفاوية اللاهودجكي، بالمثل. وكانت بلاستيراس، التي كانت حاملاً في الأسبوع 32 عندما اكتشف الأطباء ورمًا في صدرها، نشطة بالفعل على TikTok قبل تشخيص حالتها. تلقت أول مشاركة لها حول إصابتها بالسرطان أكثر من 40 ألف مشاهدة وسيلًا من التعليقات.
“تنتشر الكثير من مقاطع الفيديو المتعلقة بالسرطان، وهي تُفتح دائمًا [me up] “لمزيد من المساعدة من الأشخاص الذين يمرون بنفس الشيء” ، يقول بلاستيراس لموقع Yahoo Life عبر البريد الإلكتروني. على مدار العام الماضي، قامت بتصوير علاجها الكيميائي والعلاج الإشعاعي وعمليات نقل الدم وناقشت خطة العلاج المتطورة الخاصة بها. تزيل مقاطع الفيديو الخاصة بها أيضًا الغموض عما يعنيه العيش مع السرطان وأن تكون أماً لطفل صغير، ولهذا السبب تستخدم علامة التصنيف #MumsWithCancer عندما تنشر. “أحب استخدام هذا الهاشتاج، حتى يتمكن الأشخاص من العثور عليّ إذا كانوا يبحثون عن شخص مثلي،” تشاركنا.
ماذا يقول الخبراء
يعتقد شون يونغ، المدير التنفيذي لمركز السلوك الرقمي بجامعة كاليفورنيا، أن الطريقة التي يمكن بها لوسائل التواصل الاجتماعي إنشاء مجتمع داعم للأشخاص بالطريقة التي فعلها #CancerTok مفيدة بشكل لا يصدق. كما أنها أحد الجوانب الإيجابية لوسائل التواصل الاجتماعي التي غالبًا ما تطغى عليها السلبيات، مثل تأثيرها على الصحة العقلية للشباب. يقول يونج لموقع Yahoo Life: “سواء كان الأمر يتعلق بـ #CancerTok أو أي مجتمع آخر عبر الإنترنت لعلاج السرطان، وهذا ينطبق على حالات أخرى، يشعر الناس بتحسن كبير عندما يعلمون أنهم لا يمرون بشيء بمفردهم”. “لذا فإن القدرة على رؤية المنشورات وسماع المعلومات من الآخرين الذين يعانون من الأوقات الصعبة التي يمرون بها يمكن أن تجعل الناس يشعرون بالارتياح لعدم شعورهم بالوحدة.”
ومع ذلك، يحذر يونغ من أن الناس بحاجة إلى أن يدركوا أن #CancerTok غير خاضع للإشراف، مما يعني، مثل كل شيء آخر عبر الإنترنت، أنه يأتي مع خطر تلقي معلومات مضللة أو التعرض للتخويف أو الاستهداف. تعتقد ليونز أن العلاجات المثلية التي يدعو إليها الناس، على سبيل المثال، يمكن أن تكون خطيرة، لذلك تتجاهلها. لقد واجه ألين تعليقات سلبية ونصائح غير مرغوب فيها وغير دقيقة طبيًا. لكن هذا لا يمنع أيًا منهما من استخدام المنصة.
استوحت لورا تشامبرز، طبيبة الأورام النسائية والأستاذة المساعدة في طب التوليد وأمراض النساء في كلية الطب بجامعة ولاية أوهايو، البحث في مقاطع فيديو TikTok حول السرطانات النسائية لفهم جودة المعلومات التي يتلقاها مرضاها بشكل أفضل عند اللجوء إلى وسائل التواصل الاجتماعي لملء المعلومات الصحية. ثغرات. أرادت أيضًا أن تعرف كيف تكشف الطريقة التي يتحدث بها الناس عن مرض السرطان على وسائل التواصل الاجتماعي ما يقدرونه وما يختبرونه عند خضوعهم للعلاج.
وبينما وجدت دراستها أن ما لا يقل عن 73% من المعلومات التي تتم مشاركتها عبر TikTok كانت إما غير دقيقة أو ذات جودة تعليمية سيئة، فإنها تعتقد أن #CancerTok مفيد بشكل لا يصدق للمرضى، وخاصة الشباب. يقول تشامبرز لموقع Yahoo Life: “أعتقد أن وجود مجتمع دعم عبر الإنترنت ومكان يمكنك من خلاله رؤية ما يمر به الآخرون والتفاعل مع تجاربهم يعد أمرًا ذا قيمة كبيرة”. ومع ذلك، فهي تشجع المرضى على التعامل مع المعلومات التي يجدونها بحذر. “من المهم حقًا أن يعرف المرضى أن هناك أشياء قد لا تكون صحيحة، وفي تلك المواقف، من المهم حقًا مناقشة هذه الأسئلة والمخاوف مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك.”
على الرغم من احتمالية وجود معلومات مضللة، لا يزال تشامبرز يؤمن بالفوائد المحتملة لوسائل التواصل الاجتماعي. على سبيل المثال، لديها مريضة شابة كانت تسألها عن الغطاء البارد لتقليل تساقط الشعر أثناء العلاج الكيميائي. لا يوجد الكثير من المعلومات الرائعة حول هذا الموضوع، لذا أحالت مريضتها إلى وسائل التواصل الاجتماعي لمعرفة المزيد عن تجارب الأشخاص أثناء استخدامه. (ليونز هي واحدة من هؤلاء الأشخاص. لديها مقطع فيديو يشرح التكنولوجيا وكيف سمحت لها بالحفاظ على شعرها).
“المشكلة التي أواجهها الآن هي [we] يقول تشامبرز: “ليس لدينا الكثير من الموارد الرائعة التي تم فحصها طبيًا لتقديمها للمرضى”. بينما يمكنها إحالة الأشخاص إلى مجموعات الدفاع عن المرضى، فإن حلمها هو أن تتمكن يومًا ما من تزويد المرضى بقائمة من منشئي المحتوى عالي الجودة الذين يمكنها الوثوق بهم لأنه تم فحصهم بطريقة ما، وتعتقد أنها مهمة للرعاية الصحية. مقدمي الخدمة للمشاركة في هذه العملية.
يشعر الشباب بالمثل. “أملي لمستقبل … #CancerTok أو التقنيات الأخرى المشابهة لا يقتصر على توفير مجتمع داعم فحسب، بل بناء هيكل ما بحيث يكون المجتمع داعمًا، ويقلل من المعلومات الخاطئة ويمكن أن يساعد في التحسين. [or] يقول: “تغيير السلوكيات الصحية للناس”.
في غضون ذلك، يقول مستخدمو TikTokers الذين تحدثوا إلى Yahoo Life إنهم ممتنون للدور الذي لعبه #CancerTok في حياتهم منذ تشخيص إصابتهم. يقول بلاستيراس: «أحب التعليقات المغفرة أكثر من غيرها، لأنها تمنحني الأمل. لا أعرف ماذا فعل مرضى السرطان بدون وسائل التواصل الاجتماعي طوال تلك السنوات الماضية.