لقد سئمت من التعب طوال الوقت.
غالبًا ما وجدت أليسا ديفيس نفسها تغفو في المدرسة وفي دروس الرقص وهي تكبر، الأمر الذي أرجعته إلى عدم حصولها على قسط كافٍ من النوم.
لكن عارضة الأزياء والمسوقة الرقمية البالغة من العمر 26 عاماً أدركت أن هناك شيئاً خاطئاً عندما وجدت أنه “من المستحيل” مقاومة الرغبة في إغلاق عينيها بسبب الإرهاق التام.
طلبت المقيمة في ولاية كارولينا الشمالية المشورة الطبية، زاعمة أن الأطباء طردوها لسنوات من خلال إخبارها “بشرب القهوة فقط” – حتى شاركت في دراسة النوم السريرية وتم تشخيص إصابتها بفرط النوم مجهول السبب.
قال ديفيس لـ What The Jam: “يبدو الأمر وكأنك محاصر في فيلم “Groundhog Day” – باستثناء أنه بدلاً من أن تعيش نفس اليوم، فإنني أعيش نفس الإرهاق”.
فرط النوم مجهول السبب هو اضطراب نوم مزمن نادر يتميز بالنعاس المفرط دون سبب واضح، ويؤثر على ما يصل إلى 50 فقط من كل مليون شخص، وفقًا لموقع Sleep Foundation الإخباري. تشمل الأعراض الدوخة أو الدوار عند الوقوف، والصداع، وفترات قصيرة من شلل النوم، وضباب الدماغ.
تقول ديفيس إنها تضطر في بعض الأحيان إلى التخطيط لساعات طويلة لإنجاز مهام بسيطة، مضيفة أن هذه الحالة تؤثر على تفكيرها، مما يجعل التركيز صراعًا مستمرًا.
“يجب أن أستعد للاستحمام فقط [exhaustion] وأوضحت: “لا تتبدد أبدًا”. “سوف أنام 10 أو 12 أو حتى 14 ساعة أحيانًا، وما زلت أستيقظ وأشعر وكأنني سهرت طوال الليل.”
بدأت ديفيس تظهر عليها الأعراض عندما كانت طفلة، مشيرة إلى أن والدتها تتذكر أنها اضطرت إلى وضعها في السرير في كثير من الأحيان.
وكانت دائمًا أكثر تعبًا من أصدقائها وعائلتها، مما أثر على حياتها اليومية، وسرعان ما أثر على ثقتها بنفسها.
وقالت: “منذ أن كنت طفلة صغيرة، كنت أنام ولم أتمكن من النوم”. “لم يكن الأمر مجرد قضاء وقت متأخر من الليل في بعض الأحيان. لقد كان إرهاقًا مستمرًا وعميقًا غالبًا ما أدى إلى عدم وضوح حافة رؤيتي.
وتابع ديفيس قائلاً: “كنت أجلس في فصل المسرح، متحمسًا لأداء درسي المفضل، وفجأة تصبح ذاكرتي مشوشة”. “أصبح الشعور بالإرهاق المفاجئ علامة واضحة على أنني على وشك فقدان الوعي”.
قالت ديفيس إن إرهاقها زاد في المدرسة الثانوية وكانت تنام في الفصل، حتى أنها اضطرت في بعض الأحيان إلى المغادرة لأخذ قيلولة.
يتذكر ديفيس قائلاً: “لقد تعثرت بشكل روتيني على الجانب أثناء رقص النقر، وسقطت على الأرض، ولم أتمكن من البقاء منتصباً، وكانت هناك أوقات لا حصر لها شعرت فيها بعدم الأمان”. “كان الأمر محرجًا، ولم أكن أعرف ما هي المشكلة.”
وبعد رؤية عدد لا يحصى من الأطباء الذين وصفوها بأنها “كسولة” و”مهملة”، سئمت واتصلت بأخصائي.
واقترح عليها الأخصائي المشاركة في دراسة النوم، والتي تطلبت منها النوم لمدة 14 ساعة متتالية.
أظهرت النتائج أن جسدها لم يدخل أبدًا في حالة النوم العميق اللازمة للحصول على الراحة المناسبة. وفي عام 2017، تم تأكيد حالتها.
تنهد ديفيس قائلاً: “كنت أستحم في القهوة قبل أن أحصل على إجابة، وشعرت أن معاناتي كانت بمثابة إخفاقات شخصية”. “إن معرفة الخطأ لم يكن مجرد لحظة مضيئة، بل كان أشبه بسلسلة من الأضواء الوامضة التي تقودني إلى الأمام عبر نفق مظلم.”
وبينما حصلت أخيرًا على إجابة، فقد كافحت لإدارة حالتها.
ولكن بعد ذلك، في عام 2021، تمت الموافقة على أول دواء لفرط النوم مجهول السبب من قبل إدارة الغذاء والدواء لاستخدامه للبالغين.
تقوم ديفيس بإجراء دراسة نوم أخرى حتى تتمكن من بدء علاج Xywav. وهي الآن تشارك قصتها لرفع مستوى الوعي حول اضطراب النوم وتشجيع الآخرين على طلب الرعاية الطبية المناسبة.
وروى ديفيس قائلاً: “لم تكن الرحلة سهلة، وما زالت كذلك، ولكن وجود اسم للنضال الذي كنت أحاول خوضه لفترة طويلة كان بمثابة شريان الحياة”.
وأضافت: “لقد أعطتني اللغة لشرح تجاربي، ومكنتني من الدفاع عن نفسي، وأعدتني للقتال من أجل نوعية حياة أفضل”.