منذ تعلم تشخيص الزوج الخرف الأمامي للزوج (FTD) للزوج بروس ويليس في عام 2022 ، كانت إيما همنغ ويليس تتنقل في حزن كل ذلك. إيما ، 47 عامًا ، كتابها الجديد ، الرحلة غير المتوقعة: إيجاد القوة والأمل ونفسك على مسار تقديم الرعاية ، يخرج يوم الثلاثاء ، لم يكن متأكدًا من كيفية معالجة المعلومات الجديدة. عرفت أن حماية خصوصية بروس وابنتيهما ، مابل ، 13 عامًا ، وإيفلين ، 11 عامًا ، كانت ذات أهمية قصوى. بصرف النظر عن ذلك ، شعرت بالضياع.
“في وقت مبكر ، كنت معزولًا جدًا. كنت خائفًا جدًا من قول أي شيء لأي شخص” ، أخبرت إيما الناس في قصة غلاف مجلة سبتمبر. “كنت في الكثير من الحزن والظلام لفترة طويلة.”
تم تشخيص بروس ، البالغ من العمر الآن 70 عامًا ، لأول مرة مع فقدان القدرة على الكلام التقدمية الأولية ، وهو اضطراب اتصال يضعف فهم اللغة والتعبير عنها ، في أوائل عام 2022. بحلول الوقت الذي تم فيه تشخيص إصابته بالخرف الأمامي في نوفمبر من ذلك العام ، كانت إيما قد توليت بالفعل دور مقدمي الرعاية بدوام كامل. في شهر مايو ، تم تكريمها بجائزة تقديم الرعاية التي قدمتها حركة الزهايمر النسائية في ماريا شريفر في كليفلاند كلينك.
“لا تصرخ FTD ، إنه يهمس” ، أخبرت إيما الناس. “من الرمادي للغاية أن تعرف أين توقف بروس وأين بدأ مرضه … بدأت لاحظت أن تلعثمه بدأ يعود [and] لم تعد المحادثات محاذاة حقًا. كان من الصعب وضع إصبعي على السبب وما كان يحدث “.
تحولت إيما في النهاية ألمها إلى غرض. تكريس نفسها للدعوة FTD ، والدة اثنين من التوجيهات المطلوبة من الخبراء ووجدت الراحة في المجتمع. هناك ما يقرب من 50000 إلى 60،000 شخص مع شكل نادر من الخرف في الولايات المتحدة ، وفقا لمركز جامعة بيتسبرغ الطبي.
وقالت للمجلة “مع مرور الوقت ، أدركت أنه سيكون من المفيد التحدث عن ذلك وزيادة الوعي حتى يصل الناس إلى الطبيب في وقت أقرب ، ويمكن تشخيصهم في وقت أقرب ، والدخول إلى التجارب السريرية”. “يتم تشخيص FTD طوال الوقت كأزمة ثنائية القطب ، والاكتئاب ، والاكتئاب. إنه ليس فقط على رادار أي شخص ، وهذا هو السبب في أنني أعتقد أن الخروج بتشخيص بروس كان مهمًا للغاية.”
كتاب إيما الجديد ، الرحلة غير المتوقعة: إيجاد القوة والأمل ونفسك على مسار تقديم الرعاية. (الحقل المفتوح)
مع الرحلة غير المتوقعة ، توفر إيما خريطة طريق لعائلات مثل راتبها والتي تتنقل في تعقيدات الحياة مع مرض تنكسي عصبي. أخبرت الناس أن النية وراء الكتاب هي تقديم الدعم الذي تتمنى لها.
وقالت للناس “كنت ممتنًا للحصول على تشخيص ، لكن لا يوجد علاج لهذا المرض ، وإرساله في طريقنا دون دعم ، ولم يكن هناك شيء مؤلم حقًا”. “هذا لا يحدث لنا فقط. هذا هو عدد الأشخاص الذين يتلقون تشخيصهم.”
وأضافت إيما: “لقد كتبت الكتاب الذي أتمنى أن يكون شخص ما قد سلمني في اليوم الذي تلقينا فيه التشخيص”.
عائلة ويليس-مور ، التي تضم زوجة بروس السابقة ، ديمي مور ، بناتهم ، رومر ، الكشافة والطول ، وكذلك بنات بروس مع إيما ، نشرت أخبار يموت بشدة في بيان مشترك ، في بيان مشترك ، شاركت أيضًا جمعية التنكس في الجبهة ، أعربت الأسرة عن امتنانها لدعم الجمهور المستمر ، وكذلك أملهم في زيادة الوعي وإلهام أبحاث إضافية حول “مرض القسوة”.
“كان بروس يؤمن دائمًا باستخدام صوته في العالم لمساعدة الآخرين ، ورفع الوعي حول القضايا المهمة علنًا وخاصًا. نحن نعلم في قلوبنا أنه – إذا استطاع اليوم – فإنه يريد الاستجابة من خلال جلب الاهتمام العالمي والترابط مع أولئك الذين يتعاملون أيضًا مع هذا المرض المولد وكيف يؤثر الكثير من الأفراد وعائلاتهم” ، على جزء من القراءة من البيان.
تزوجت إيما اللب الخيالي الممثل في عام 2009 ، بعد الاجتماع الأول في صالة الألعاب الرياضية الشخصية المتبادلة في عام 2007. بلا عيوب. لن تكون هذه هي آخر مرة تنضم فيها النموذج السابق إلى احتفالات عائلتها المختلطة: في عام 2019 ، احتفلت إيما بإصدار مذكرات مور ، من الداخل إلى الخارج جنبا إلى جنب مع بروس وابنها رومر ، الكشافة وتالوله.
خلال ظهور 2 سبتمبر البودكاست أوبرا ، امتدح مور قوة إيما في مساعدة بروس على التنقل في معركته مع FTD.
“لدي الكثير من التعاطف مع إيما في هذا ، كوني شابة” ، مادة قال ستار. “لا توجد طريقة يمكن لأي شخص توقعها إلى أين سيذهب هذا. وأعتقد حقًا أنها قامت بعمل بارع. لقد كانت مكرسة للغاية لتزوير المسار الصحيح. كانت لديها كميات متساوية من الخوف والقوة والشجاعة في التنقل في هذا.”