شاهدت جوسلين سميث أن الكونغرس يناقش مشروع قانون الإنفاق المحلي لدونالد ترامب ، وهو ما يسمى “مشروع قانون كبير وجميل” مع خوف هذا الصيف-تتساءل عن ما يعنيه ممر الفاتورة بالنسبة لابنتها ، التي تتلقى رعاية الصرع الأحداث تحت مديكيد.
وقال سميث: “لا أعرف ما الذي سنفعله مع دواءها ، إنه مكلف للغاية”. “إنه الكثير من ما إذا.”
الآن 18 ، تم تشخيص ابنتها Aibhie بصرع الأحداث عندما كان عمرها 11 عامًا. منذ ذلك الحين ، أتقنت هي ووالدتها ثلاث ساعات بالسيارة بين منزلهما في روزويل ، نيو مكسيكو ، وأقرب طبيب أعصاب في البوكيرك-على أمل العثور على مجموعة دوائية من شأنها أن تقمع نوبات Aibhie الشهرية.
في نوفمبر / تشرين الثاني ، زرع الجراحون محفزًا للأعصاب المبهم تحت الجلد في صدر Aibhie-يتم استخدام الجهاز بشكل متكرر للمساعدة في التحكم في النوبات المقاومة للأدوية. لكن سميث يقول ، لا يزال لدى أيبهي نوبات من اثنين إلى ثلاث نوبات في الشهر – الكثير من العيش بمفرده أو القيادة أو التمسك بساعات منتظمة في وظيفة أو الذهاب إلى الكلية.
متعلق ب: “لا أعرف كيف سنبقى على قيد الحياة”: يتحدث مقدمو الرعاية عن المخاوف من تخفيضات المعونة الطبية القادمة
كل هذه التكاليف كانت مغطاة من قبل Medicaid. في الولايات المتحدة ، يمكن للأطفال البقاء على تغطية والديهم المعونة الطبية حتى يبلغوا من العمر 19 عامًا في معظم الولايات (بعض الولايات ، مثل كاليفورنيا ، تمتد إلى الحد الأقصى للسن إلى 21 ، و 26 لشباب الحضانة السابقين).
“كنت جالسًا على يدي أشاهد هذا الفاتورة التي تم التصويت عليها وكنت في البكاء لأنني أحب ،” واو ، ما الذي سيحدث إذا مر ذلك؟ ” ومن المؤكد أنه مرت “.
سوف يخفض فاتورة إنفاق الضرائب والإنفاق على ترامب الإنفاق الفيدرالي على برنامج Medicaid وبرنامج التأمين الصحي للأطفال (CHIP) بمقدار 1.02 تري على الأقل ، ويزيل ما لا يقل عن 10.5 مليون شخص من البرامج خلال العقد المقبل ، وفقًا لمكتب ميزانية الكونغرس. من المحتمل أن يكون عدد كبير من المتضررين أطفالًا: يتم تغطية نصف الأطفال في الولايات المتحدة من خلال Medicaid أو Chip. على الرغم من أن الأطفال يشكلون ربع سكان الولايات المتحدة ، إلا أنهم يمثلون حوالي 10 ٪ فقط من إجمالي الإنفاق على الرعاية الصحية في البلاد.
وقال بروس ليزلي ، رئيس مشروع قانون الدفاع عن الأطفال في الحزبين ، إن مشروع قانون الإنفاق “يضع الأطفال في الماضي”. “إذا كان هدفنا هو تغطية جميع الأطفال ، فنحن نتخذ خطوات عملاقة للخلف في مشروع القانون هذا.”
من المحتمل أن تشعر هذه الآثار الصحية بشكل خاص في نيو مكسيكو – حيث يعتمد السكان على المعونة الطبية بأعلى معدل للفرد في البلاد. أكثر من 40 ٪ من المكسيكيين الجدد ، أو 878،000 شخص ، مسجلين في البرنامج. ما يقرب من ثلثي أطفال الولاية مغطاة تحت المعونة الطبية.
وقالت غابرييل أوبالليز ، المديرة التنفيذية لـ New Mexico Voices للأطفال غير الربحية للأطفال: “من المحتمل أن نكون أصعب ضربة”. “في نيو مكسيكو ، تدفع الحكومة الفيدرالية 3 دولارات مقابل كل دولار واحد من نيو مكسيكو تنفق على [Medicaid] وتضيف ، “البرنامج ، مما يجعل نيو مكسيكو أكثر اعتمادًا على الدولارات الطبية الفيدرالية.
وقالت سميث ، التي تخشى ابنتها ستفقد التغطية ، “إنه أمر مخيف للغاية”. “لا أرى كيف من المفترض أن يعيش الناس.”
تم تأمين سميث ، 44 عامًا ، وابنتها في إطار مديكيد لبضع سنوات حتى الآن ، حيث تدهورت صحة سميث ، وأرسلتها إلى غرفة الطوارئ للزيارات الشهرية مع تفاقم أعراض مرض كرون والتهاب المفاصل الروماتويدي. تعمل سميث كمنتج فيديو في محطة إذاعية محلية لها ، والمتطوعين مع برامج توزيع الأغذية والإسكان.
بعد اعتماد طلبها للحصول على Medicaid ، قالت سميث: “تمكنت من البدء في رؤية الأطباء مرة أخرى وتمكنت من رؤية ما يجري ، ومحاولة العودة إلى الدواء”.
غطت Medicaid أيضًا رعاية ابنتها عندما اضطرت سميث إلى توسيع نطاق ساعات العمل في العمل للحصول على علاج طبي. تمت الموافقة على Aibhie مؤخرًا للتغطية بموجب التأمين على عجز الضمان الاجتماعي ، أو SSDI.
لكن أقرب أخصائيين كانوا على بعد ساعات من إضافة الغاز على السفر إلى هناك. عاد سميث وزوجها السابق إلى مسقط رأسها في روزويل بعد أن ولدت ابنتهما وابنهم الأكبر. كانوا يأملون في أن يساعدهم عائلة في مكان قريب على توفير تكاليف رعاية الأطفال ، والتي شعرت بعيدة عن متناول اليد في مدن تكساس الكبيرة التي عاشوا فيها. الآن ، وجدت سميث نفسها في منطقة ريفية تضعها بعيدًا جدًا عن المتخصصين الطبيين التي تتطلبها هي وابنتها.
وقال سميث: “لكي تحدث هذه العمليات الجراحية ، يتعين علينا أن ننطلق من العمل”. “لا يمكننا أن نذهب إلى هناك باستمرار. من الصعب علينا حقًا القيام بهذه الرحلة.”
يشعر المدافعون بالقلق من أن جميع العائلات الريفية ، وليس فقط العائلات في Medicaid ، ستتأثرون بتخفيضات في البرنامج. وجد تحليل أعدته مركز سيسيل جي شيبز لأبحاث الخدمات الصحية بجامعة نورث كارولينا لموظفي مجلس الشيوخ الأمريكي أن 15 مستشفى ريفيًا في نيو مكسيكو (و 300 في جميع أنحاء البلاد) يمكن أن يتم إغلاقه نتيجة لخفض مديري مديكيد في مشروع قانون الإنفاق المحلي.
وقال أوبلليز ، الذي يلاحظ أن المستشفيات الريفية تعتمد بشكل كبير على سداد مديكيد للبقاء مفتوحًا: “لا يوجد مستشفى واحد للأشخاص الموجودين في Medicaid ومستشفى مختلف لأولئك الذين ليسوا كذلك”. “أنت تسحب الأشخاص الموجودين على Medicaid وينكحون كل شيء آخر للجميع.”
Aibhie قادر على رؤية طبيب أعصاب في جامعة نيو مكسيكو ، والتي يسدد Medicaid الأسرة. يمكن أن تحدث معظم مواعيدها عن طريق مكالمة الفيديو. لكن في نوفمبر الماضي ، سافرت هي ووالدتها إلى البوكيرك لزرع محفز الأعصاب المبهم.
وقال سميث: “لحسن الحظ ، دفعت Medicaid ثمن موتيلنا ، لذلك تمكنا من البقاء هناك لمدة يومين”. “لكن هذا مجرد موتيل. هذا لا يغطي الطعام ، وهذا لا يغطي الغاز. إنها عملية جراحية تقريبية للغاية ولم نتمكن من تحملها ذهابًا وإيابًا.”
كانت أخصائي الأعصاب في Aibhie قد أعرب عن أمله في أن يقلل الجهاز بشكل كبير من تواتر نوباتها ، على الرغم من أن هذا لم يثبت أن القضية حتى الآن. بينما تتنقل في المزيد من التغييرات في الأدوية ، كان على Aibhie أن تترك وظيفتها الأولى كباريستا – أثبتت نوباتها أنها مزعجة للغاية.
وقال سميث: “إنها تتناول بعض الأدوية باهظة الثمن ، وبالطبع هذا الجهاز مكلف للغاية”. “لا أعرف كيف نبدأ في تغطية ذلك إذا كانت ستقطع” من Medicaid.
قال سميث: “لا يمكنني حتى تحمل تكاليف الحصول على الدواء في هذه المرحلة بسبب Copays”. إنها تسير بدونها ، على الرغم من الألم ، لكنها سريعة في الإضافة: “ابنتي قصة مختلفة لأن هذا الدواء لجعلها تعيش بشكل أساسي”.
قبل أن ينشئ الكونغرس برنامج التأمين الصحي للأطفال في عام 1997 ، كان حوالي 14 ٪ من الأطفال الأمريكيين غير مؤمن عليهم. تتذكر ليزلي من حملة التركيز الأولى للأطفال أن البرنامج أجبر المشرعين أيضًا على إعادة النظر في سياسات Medicaid ، مما دفعهم إلى تبسيط التسجيل ، والسماح بتغطية بأثر رجعي للأطفال وتنسيق الفوائد بين البرامج. بحلول عام 2016 ، انخفض المعدل غير المؤمن عليهم للأطفال إلى أدنى مستوى له على الإطلاق بنسبة 5 ٪.
وقال “ثم دخلت إدارة ترامب وبدأنا سلسلة من التراجعات”. في فترة ولاية ترامب الأولى ، دعت الإدارة الدول إلى تقديم إعاقات لخفض تمويل Medicaid وتنفيذ متطلبات العمل. في عام 2018 ، ذكرت إحصاء الولايات المتحدة أن المعدل غير المؤمن عليهم للأطفال قد تسلل إلى 5.5 ٪ ، “إلى حد كبير بسبب انخفاض في التغطية العامة”.
لا يوجد أي تقدير حكومي لعدد الأطفال الذين سيخسرون تغطية التأمين بموجب مشروع قانون الإنفاق المحلي الجديد ، كما يقول ليزلي. ولكن استنادًا إلى عدد الأطفال الذين يتم تأمينهم من خلال Medicaid أو Chip ، يتوقع “من المحتمل أن يكون هناك تأثير متباين على الأطفال”. يقدر الباحثون في صندوق الكومنولث أن واحدًا من بين كل خمسة من هؤلاء الأطفال المسجلين قد يتعرضون لخطر فقدان التغطية.
بعد فترة وجيزة من إقرار مشروع قانون الإنفاق المحلي ، شكل المشرعون في ولاية نيو مكسيكو لجنة لدراسة كيفية تأثير التخفيضات الفيدرالية على ميزانية الولاية. في 1 أكتوبر ، ستجتمع الهيئة التشريعية في جلسة خاصة عقدها الحاكم ميشيل لوجان غريشام لمعالجة تغييرات التسجيل في مديكيد القادمة.
على الرغم من أن نيو مكسيكو من المرجح أن تشعر بأكبر آثار تخفيضات الميزانية ، إلا أن Uballez تقول: “نحن أيضًا دولة لديها هيئة تشريعية قامت بعمل جيد حقًا في توفير المال ليوم ممطر”. وهي تشير إلى صناديق الثقة ، وقد أثبتت الهيئة التشريعية أن تستثمر إيرادات الدولة ، إلى حد كبير من أموال النفط والغاز ، من أجل دفع ثمن تعليم الطفولة المبكرة والإسكان والبرامج الاجتماعية الأخرى.
في أغسطس ، ، قال ديب هالاند ، وزير الداخلية السابق في عهد جو بايدن الذي يترشح ليحل محل لوجان غريشام عندما تنتهي مدة الحاكم الحالي في عام 2026 ، للناخبين: ”لقد قيل لنا إننا بحاجة إلى توفير أموالنا من أجل يوم ممطر. أكثر أمانًا “. لاحظت هالاند أنها كانت مغطاة تحت مديكيد عندما أنجبت طفلها في التسعينيات.
في الوقت الحالي ، تقول سميث إن أسرتها تواصل التنقل في انعدام الأمن المالي للتضخم ، وتسريح العمال (يعمل والد Aibhie في برنامج وزارة العمل التي تواجه تخفيضات فيدرالية) وخفض Medicaid. وقال سميث: “لا يمكننا حتى أن نكون في نقطة الادخار في الوقت الحالي لأنه يتعين علينا التراجع مباشرة من أجل البقاء من أسبوع إلى أسبوع”.
كانت Aibhie تتطلع إلى بدء الكلية في جامعة ولاية نيو مكسيكو في الخريف حيث خططت لمتابعة درجة الفني البيطري. جعلت مشكلاتها الصحية التي لم يتم حلها هذا المستقبل غير مؤكد ، لكن احتمال أن تفقد تغطية التأمين الصحي ختم الصفقة. ستعيش Aibhie في المنزل لمدة عام آخر وبدلاً من ذلك التسجيل في كلية المجتمع المحلي لأخذ اعتماداتها العامة. قال سميث: “أعلم أنها بخيبة أمل”.
إنها تخشى من أن الوصول إلى الرعاية الصحية للأميركيين يزداد أسوأ من أي وقت مضى. “إنه أمر مخيف للغاية ، أنا فقط هز رأسي ، مثل ،” الله ماذا سنفعل؟ فقط نعيش حتى نموت؟ “