اعتبر جافين بولارد نفسه دائمًا “مختلفًا” عن الأطفال الآخرين الذين يكبرون. لسنوات عديدة ، كما يقول ، كان يعاني من الصمم. يقول بولارد ، وهو أب لطفلين يبلغ من العمر 53 عامًا ، لموقع Yahoo Life: “كان صديقي المفضل في سنوات دراستي الابتدائية أيضًا أصمًا ، وكانت معاناته مختلفة تمامًا عن كفاحي”. “لطالما شعرت بالغربة ، وكأنني لا أنتمي إلى أي مكان.”
لم يكن بولارد يبلغ من العمر 36 عامًا حتى تم تشخيصه بالتوحد. وهذا فقط بسبب ابنه الأكبر ، الذي كان يبلغ من العمر 5 سنوات ، والذي كان يمر بوقت عصيب في المدرسة. يقول: “كان لدينا اثنان من أطباء الأطفال نظروا إليه وكانوا يلتقطون فقط ADD ، وهو الشكل غير المفرط النشاط من ADHD”. “ظل معلمو ابني يخبروننا أننا نفقد شيئًا ضخمًا وقالوا عدة مرات ،” التفاحة لا تسقط بعيدًا عن الشجرة “. في ذلك الوقت ، كنت في حيرة من أمري بسبب مراجع الفاكهة ، لكن اتضح في النهاية “.
يقول بولارد إنه كان هو وزوجته يتجادلان بشأن ابنهما الأكبر “لأن سلوكه بالنسبة لي كان” طبيعيًا “- كان كل ما كنت أفعله عندما كنت طفلاً”.
في النهاية ، قام طبيب الأطفال الخاص بابنهم بتشخيص إصابته باضطراب طيف التوحد (ASD). يقول بولارد: “أخبرني بعد ذلك أنه من الواضح أنني كنت أيضًا في الطيف”. يقول إن الحصول على تشخيصه الخاص “وضعني على طريق أن أكون قادرًا على فهم نفسي”.
مثل بولارد ، عرفت سارة نانيري ، وهي أم لطفلين تبلغ من العمر 35 عامًا ، أنها كانت “مختلفة” بطريقة ما ، وتشعر دائمًا بأنها “الشخص الغريب” ، كما أخبرت موقع Yahoo Life. “لم أستطع أبدًا أن أجد مكاني اجتماعيًا ، بينما تفوقت أكاديميًا.”
بحلول الوقت الذي دخلت فيه نانري إلى الكلية ، علمت بما كان يُطلق عليه اسم “متلازمة أسبرجر” (الطبيب الذي سمي على اسمه ، هانز أسبرجر ، كان له صلات بالنازيين ؛ ويشار إليه الآن بشكل أكثر شيوعًا بالتوحد عالي الأداء ، على الرغم من يجادل البعض بأنه يجب التخلي عن التصنيف أيضًا). أدركت أن هذا يبدو قريبًا مما كانت تعاني منه. “ولكن لم يكن الأمر كذلك إلا بعد تخرجي ، وتخرجت من المدرسة ، وتزوجت ، وبدأت مسيرتي المهنية وأخيراً أنجبت طفلي الأول ، أصبح من الواضح أنني كنت بحاجة إلى مساعدة إضافية وشيء أكثر أهمية من مجرد” الهدوء ” أو كانت “الغرابة” مستمرة “.
بالنسبة إلى ريبيكا دينجويل ، التي “لطالما اشتبهت في أن عقلي يعمل بشكل مختلف عن العديد من أقراني” ، بدأت تدرك أنها قد تكون في طيف معين بعد قراءة العديد من الكتاب والمدونين المصابين بالتوحد. “لقد تعرفت على نفسي في العديد من قصصهم ،” قالت لموقع Yahoo Life.
“امتلاك كلمة لوصف طريقتي في الوجود كان بمثابة التمكين”
عندما تم تشخيص دينجويل بالتوحد قبل عامين ، في عمر 28 عامًا ، قالت ، “بشكل أساسي ، شعرت بالارتياح”. إنها لازمة شائعة عندما يتلقى البالغون (والأطفال) تشخيص التوحد. تقول: “يقوم المجتمع بعمل جيد جدًا في جعلك تشعر بأنك مجنون أو عديم الفائدة إذا لم تعمل أو تتصرف بطريقة يُنظر إليها على أنها طبيعية”. “وجود كلمة لوصف طريقتي في الوجود كان بمثابة التمكين”.
نانري – الذي شارك في تأليف الكتاب ماذا نقول بعد ذلك: التواصل الناجح في العمل والحياة والحب مع اضطراب طيف التوحد مع زوجها – تقول إن تشخيصها بالتوحد في سن 31 انتهى به الأمر “كأحد أفضل القرارات في حياتي” ، مضيفة: “لقد أوضحت أشياء كثيرة عني ومن أنا ، ولماذا أفكر بالطريقة التي أفكر بها أفعل ولماذا قد أعاني من أشياء معينة أكثر من غيرها “.
إنه شيء يمكن للشاعرة والفنانة والموسيقي مورجان هاربر نيكولز ، التي تلقت تشخيص التوحد منذ عامين في سن 31 عامًا ، أن تتصل به. أخبرت موقع Yahoo Life أن تشخيص حالتي كشخص بالغ كان “ذا مغزى لا يصدق” ، واصفة إياه بأنه “نقطة تحول مهمة في حياتي”.
يقول نيكولز: “لقد جاهدت لفترة طويلة لفهم لماذا اختبرت العالم بالطريقة التي فعلت بها”. “أعطاني التشخيص اللغة وإطار العمل لفهم تجاربي وتحدياتي بشكل أفضل. وقد سمح لي أخيرًا بالسعي للحصول على الدعم من خلال العثور على الأخصائي المناسب ، والذي غير حياتي.”
لكن بالنسبة لبولارد ، قاده التشخيص إلى مصارعة هويته لسنوات. “كنت حزينًا للغاية لأن كل الأشياء التي نمت لأحبها في نفسي و” تفردتي “يمكن إرجاعها إلى حالة طبية بدلاً من” الإبداع “” ، كما يشارك. “لقد كافحت لمدة 10 سنوات أخرى على الأقل بعد التشخيص من أجل التأقلم مع من أكون وأي أجزاء كانت” أنا “مقابل” التوحد. “
ولكن ، كما يقول ، كان تشخيصه أيضًا “مصدر ارتياح كبير” لأنه منحه منظورًا مهمًا كوالد لطفل مصاب بالتوحد: فقد أظهر بولارد أن تشخيص ابنه لا يدعو للقلق. يقول: “بعد كل شيء ، كنت أعتبر نفسي عارضة أزياء وكنت في النهاية على ما يرام”. “لقد اتخذت أنا وزوجتي قرارًا بإخباره في أقرب وقت ممكن والعيش مع التوحد بدلاً من محاولة إخفاءه. لقد كان أفضل قرار اتخذناه على الإطلاق”.
ما مدى شيوع تشخيص التوحد كشخص بالغ؟
يقدر أن 5.4 مليون (أو 2.21٪) من البالغين في الولايات المتحدة يعانون من اضطراب طيف التوحد ، وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. “نعتقد أن العديد من البالغين الذين يستوفون معايير تشخيص التوحد لم يتم تشخيصهم رسميًا” ، هذا ما قاله الدكتور كريستوفر هانكس ، المدير الطبي المؤسس لمركز خدمات التوحد والانتقال (CAST) في مركز ويكسنر الطبي التابع لجامعة ولاية أوهايو ، والذي هي واحدة من أكبر العيادات في البلاد المخصصة لعلاج البالغين من طيف التوحد ، وفقًا لموقع Yahoo Life. “لذلك ، ليس من غير المعتاد أن يتم تشخيص شخص بالغ على أنه مصاب بالتوحد.”
ولكن لماذا يبدو أن المزيد من البالغين (والأطفال) يتم تشخيصهم باضطراب طيف التوحد الآن؟ يقول هانكس إن هناك أسبابًا متعددة لذلك. يقول: “مع زيادة الوعي بالتوحد ، نشهد ارتفاعًا في معدلات التشخيص لدى الأطفال”. “هذه الزيادة ترجع إلى حد كبير إلى الفحص الأفضل والاعتراف. ومع ذلك ، لم يتم تحديد العديد من الأشخاص البالغين الآن عندما كانوا أصغر سنًا لأن مقدمي الرعاية الصحية والعائلات كانوا أقل وعياً بمظاهر التوحد” مما هم عليه الآن.
تلعب وسائل التواصل الاجتماعي دورًا أيضًا ، حيث يشجع العديد من الأشخاص على هذه المنصات الآخرين على متابعة تشخيص التوحد أو حتى التشخيص الذاتي. يقول هانكس: “أعتقد أن هذا دفع المزيد من الناس إلى البحث عن تشخيص محتمل أيضًا”. “تعمل حركة التنوع العصبي على تقليل وصمة العار المرتبطة بالتوحد ، مما يسمح للأشخاص بالشعور بمزيد من الراحة عند استكشاف هذا الأمر على أنه احتمال. بينما لا أشجع التشخيص الذاتي ، أعتقد أن تقليل وصمة العار ونقل المجتمع إلى مكان أكثر قبولًا واستيعابًا أمرًا مهمًا من أجل صحة ورفاهية الأفراد المصابين بالتوحد “.
ما هي أكثر علامات التوحد شيوعًا؟
يقول هانكس إن الحصول على تشخيص التوحد يعتمد على عنصرين رئيسيين: اختلاف في التواصل الاجتماعي والتفاعل ، وأنماط متكررة أو تقييدية من السلوك أو الاهتمامات أو الأنشطة. ويقول: “على الرغم من ظهور العلامات والأعراض في مرحلة الطفولة المبكرة ، إلا أنها قد لا تصبح واضحة إلا في وقت لاحق في مرحلة الطفولة ، أو مرحلة البلوغ ، عندما تزداد الطلبات”.
تختلف كيفية ظهور هذه السمات من شخص لآخر ويمكن أن تظهر بشكل مختلف في النساء عن الرجال. على سبيل المثال ، قد يعاني شخص ما في الطيف من محادثة ذهابًا وإيابًا أو يواجه تحديات في التواصل غير اللفظي ، مثل التواصل البصري وقراءة لغة الجسد ، كما يقول هانكس.
إنه شيء عانت منه نيكولز نفسها. “لقد استغرق الأمر عقودًا من الممارسة لمحاولة فهم النبرة في أصوات الآخرين” ، كما تشاركها ، مضيفة أن الجهد الذي تحتاجه لبذل كل من التحدث وفهم الآخرين – سواء كان ذلك أثناء التسكع مع صديق أو في متجر البقالة – “مرهقة للغاية ، وغالبًا ما أحتاج إلى الكثير من وقت الاسترداد.”
يمكن أن يواجه الأشخاص في الطيف صعوبة أيضًا في تطوير العلاقات والحفاظ عليها. يقول Dingwell: “كبرت ، انتقلت من مجموعة أصدقاء إلى مجموعة أصدقاء في محاولة للعثور على الشخص المناسب”. “لقد استغرق الأمر مني سنوات عديدة لفهم كيف تبدو العلاقات الصحية – الأفلاطونية والرومانسية على حد سواء -. معظم علاقاتي الوثيقة اليوم هي مع أشخاص آخرين متباينين في الأعصاب ، مما يساعد.”
يمكن أن تشمل العلامات الأخرى حركات متكررة – تسمى أحيانًا “التنشيط” – أو “الإصرار على التشابه” و “الحاجة إلى الروتين” ، كما يقول هانكس. “يمكن أن يظهر أيضًا كمصالح ثابتة مع مستويات عالية من القوة و / أو التركيز ،” مثل المعرفة العميقة بالحيوانات أو الأرقام أو الاهتمام الشديد بالقطارات أو الموسيقى.
يمكن أن تشكل المدخلات الحسية أيضًا تحديًا. يقول نانري ، الذي يعاني ابنه أيضًا من التوحد: “أنا حساس جدًا للضوء والصوت واللمس وما إلى ذلك ، ويمكن أن تغمرني المنبهات الحسية بسهولة شديدة”. “لذا فإن وجود طفلين بصوت عالٍ وفوضوي وفوضوي يركضون حول منزلي بالكاد يكون وضعًا حسيًا مثاليًا. ولكن ما نفعله هو التأكد من تضمين وقت التوقف بالنسبة لي حيث يمكنني أن أكون بمفردي في غرفة هادئة ومضاءة بشكل خافت القليل من الوقت للتعافي من الحمل الزائد شبه المستمر حول الأطفال “.
يلاحظ هانك أن العديد من الأفراد المصابين بالتوحد – بما في ذلك البالغين – قد يستفيدون من العلاجات ، سواء كان ذلك علاج النطق للعمل على مهارات الاتصال أو العلاج المهني لتحسين قدرتهم على إدارة الذات. لكن القبول الاجتماعي – وليس مجرد محاولة “إصلاح” الأشياء – مهم أيضًا. “على سبيل المثال ، إذا وجد الفرد المصاب بالتوحد أن الاتصال البصري غير مريح أثناء التواصل مع الآخرين ، بدلاً من التركيز على العلاج لتعليمهم إجراء اتصال بالعين ، فإن التفاعل مع الأشخاص الذين يقبلون أن الاتصال البصري لا يفضله هذا الفرد هو أكثر من المحتمل أن تكون مفيدة “.
يؤكد هانكس أن كل هذه السمات ليست بالضرورة سلبية ويمكن أن تكون مفيدة في الواقع من بعض النواحي. يقول: “أعتقد أنه من المهم إدراك أن هذه المكونات الرئيسية قد تكون نقاط قوة للفرد”. “المستوى العالي من التركيز أو الاهتمام بشيء ما ليس سيئًا بالضرورة. يمكن أن يكون مفيدًا للغاية في بعض مجالات التوظيف. وينطبق الشيء نفسه على المكونات الأخرى للتوحد. على الرغم من أنها اختلافات ، إلا أنها ليست بالضرورة” عجز “أو” الاضطرابات. “
ما يرغب الناس في الطيف أن يعرفه الآخرون
هناك قول مأثور مفاده أنك إذا قابلت شخصًا مصابًا بالتوحد ، فقد قابلت شخصًا مصابًا بالتوحد. يقول دينجويل: “إنه طيف لسبب ما”.
توافق نانري قائلة: “إن المصابين بالتوحد ليسوا كتلة واحدة. تمامًا مثل أي شخص آخر ، نحن متنوعون إلى حد كبير ، من مختلف الأجناس والأجناس والجنسيات والأعمار والشخصيات ونقاط القوة والتحديات”.
يقول نيكولز إن العديد من البالغين يكتشفون أنهم مصابون بالتوحد ، و “أعتقد أنه من المهم إدراك أن كل قصة من قصصنا مختلفة”. وتضيف: “أعتقد أن التعاطف والوعي والقبول والرحمة تلعب دورًا مهمًا. وآمل أن يحصل جميع المصابين بالتوحد على الدعم الذي يحتاجونه”.
العافية ، الأبوة والأمومة ، صورة الجسد والمزيد: تعرف على من خلف ال هوو مع رسالة Yahoo Life الإخبارية. سجل هنا.