في جميع أنحاء البلاد، يعيش ما يقرب من 7 ملايين أمريكي مع مرض الزهايمر. جميعنا تقريبًا يعرف شخصًا مصابًا. مرض الزهايمر، وهو شكل من أشكال الخرف، هو مرض دماغي يدمر أجزاء الدماغ المسؤولة عن اللغة والتفكير والذاكرة. في حين أن المراحل المبكرة من المرض لا تؤدي في كثير من الأحيان إلى أي أعراض ملحوظة، إلا أن المصابين بمرض الزهايمر المتقدم غير قادرين على التواصل لفظيًا ويعتمدون على أشخاص آخرين للحصول على الرعاية. وحتى الآن، لا يوجد علاج.
قد يكون تقديم الرعاية للمصابين بمرض الزهايمر أمرًا صعبًا، وعملًا ناكرًا للجميل، وله تداعيات عاطفية ومالية. بينما يعيش العديد من مرضى الزهايمر في مرافق رعاية الذاكرة، يعيش آخرون مع أفراد الأسرة ويتلقون الرعاية في المنزل.
أحد مقدمي الرعاية هؤلاء، تاي لويس، كان يعتني بوالدتها، جيرترود، لمدة أربع سنوات ويستفيد من تشخيص جيرترود لمرض الزهايمر مع الاضطرابات السلوكية في هذه العملية. تدير لويس الآن شركة استشارية لمرافق العناية بالذاكرة ومقدمي الرعاية، بالإضافة إلى صفحة على Instagram مخصصة لتقديم الرعاية لأمها، وكل ذلك بهدف إظهار أنه يمكن العثور على السعادة بعد التشخيص – حتى وسط الألم والمشقة. يقول لويس: “لقد علمتني والدتي دائمًا أن أحب وأخدم جيدًا وأكون كريمًا”. “ستبقى هذه الدروس معي دائمًا. وحتى الآن، دون أن تدري، فهي تفعل الشيء نفسه في مجتمع وسائل التواصل الاجتماعي لدينا، وتستفيد حياة الكثيرين وتتغير”.
تحدثت Yahoo Life مع لويس وغيره من مقدمي الرعاية في جميع أنحاء الولايات المتحدة للاستماع إلى ما تعلموه عن الحياة ومرض الزهايمر من خلال العمل بشكل وثيق مع الأشخاص الذين غالبًا ما يتذكرون القليل جدًا. وهنا ما شاركوه.
لا تستسلم للخوف
كما هو الحال مع العديد من المواضيع غير المريحة، يميل الناس إلى النظر بعيدًا عن مرض الزهايمر بدلاً من تعلم أكبر قدر ممكن عنه. تقول أخصائية رعاية الخرف تيبا سنو إن مواجهة كيفية رعاية شخص عزيز عليه مصاب بالمرض هي أحد أهم الدروس التي تعلمتها. وقالت لموقع Yahoo Life: “غالبًا ما يعيق الخوف الأشخاص الذين يتعلمون عن الخرف وبناء مهاراتهم، وكلاهما ضروري لتقديم الدعم الفعال”. “إن القدرة على دعم الأشخاص المصابين بالخرف بنجاح ليست مهارة تأتي بشكل طبيعي لدى الغالبية العظمى من الناس – يجب تعلمها.”
تقول إليزابيث إدجرلي، مديرة البرامج والخدمات المجتمعية في جمعية الزهايمر، إن القوة هي إحدى الطرق لمواجهة هذا الخوف. وقالت لموقع Yahoo Life: “إن أكبر درس تعلمته من عملي هو رؤية المرونة والشجاعة العميقة لأولئك الذين يعانون من مرض الزهايمر والخرف، بالإضافة إلى شركائهم في الرعاية”. “إن قوتهم في مواجهة مثل هذه الظروف الصعبة كانت ملهمة بشكل لا يصدق.”
رحلة كل شخص مع المرض هي رحلة فردية
عندما يتم تشخيص إصابتك أنت أو أي شخص تحبه بمرض الزهايمر، قد يكون من السهل الشعور بأن المستقبل مكتوب، لكن مقدمي الرعاية الذين تحدثنا إليهم حذروا من هذه العقلية. يقول إدجرلي: “لقد رأيت تباينًا هائلًا فيما يختبره الناس”. “كثيرًا ما نقول: “إذا قابلت شخصًا مصابًا بمرض الزهايمر، فقد قابلت شخصًا مصابًا بمرض الزهايمر”. لا ينطبق هذا بالضرورة على الشخص التالي الذي تقابله.
اعتني بنفسك وخطط للمستقبل
ذكر العديد من مقدمي الرعاية الذين تحدثنا إليهم كيف أن القرب الشديد من مرض الزهايمر بشكل يومي دفعهم إلى إجراء تغييرات على طريقة معيشتهم من أجل حماية صحة دماغهم. تقول سنو إن عملها دفعها إلى “تبني عادات لتقليل خطر الإصابة بالخرف، بما في ذلك ممارسة الرياضة واتباع نظام غذائي صحي واستخدام عقلي وتخصيص الوقت للتواصل الاجتماعي”.
يوافق إدجرلي على ذلك. “إن ارتفاع ضغط الدم هو عامل خطر رئيسي، لذلك أركز على إدارته بعناية – كل يوم، دون استثناء. كما أنني أعطي الأولوية لممارسة التمارين الرياضية بانتظام مثل المشي، واتخاذ خيارات صحية في نظامي الغذائي وتحسين عادات نومي.
وتقول لويس إن رؤية مرض والدتها جعلها تعتني بنفسها بشكل أفضل. “عاداتي الجديدة [have] “تتضمن تقليل المخاطر التي أتعرض لها من خلال مشاهدة ما آكله، وممارسة الرياضة بانتظام، والبقاء نشيطًا واجتماعيًا وتقليل التوتر،” أخبرت موقع Yahoo Life.
تقول كريستين روميا، مديرة الخدمات الداعمة في مستشفى الزهايمر في سان دييغو، إن عملها دفعها إلى اتخاذ خطوات عملية نحو رعايتها المستقبلية. تقول روميا: “أنا الشخص الوحيد الذي أعرفه والذي حصل على توجيهات مسبقة للرعاية الصحية قبل سن الثلاثين”. أقرانهم ليسوا كذلك.”
الهدف هو كل شيء
في حين أن التشخيص مزعج، يقول سنو إن العثور على الهدف أمر بالغ الأهمية للمرضى الذين يظلون إيجابيين. قال لها المرضى: “بدون أي هدف، لا تبدو الحياة تستحق العيش”. يقول سنو: “إن مساعدة الناس على العثور على هدفهم، خاصة عندما تتغير قدراتهم، أمر أساسي”.
تقول شيري إيستون جاريت، نائب الرئيس الأول للعمليات السريرية في بلمونت فيليدج سينيور ليفنج، عما تعلمته عن الهدف من العمل مع مرض الزهايمر: “إن سر الحياة لا يكمن في ما تحققه، ولكن في كيفية اعتزازك بما لديك”. المرضى لعقود من الزمن “اللحظات الصغيرة – الضحك مع صديق، الإمساك باليد، التواجد مع عائلتك – هذا هو ما يهم حقًا في النهاية. لقد بقيت تلك الحكمة السرية البسيطة معي وشكلت الطريقة التي أتعامل بها مع كل يوم، على المستويين الشخصي والمهني.
تشير لويس إلى أن تشخيص والدتها قد ألهمها لتعيش اللحظة بشكل كامل وتجد هدفها في الحياة اليومية. يقول لويس: “إن أكبر درس تعلمته من رعاية أمي هو أن الحياة قصيرة حقًا”. “لذا اخدم، وأعط، وأحب بقوة بينما تستطيع.”
لست بحاجة لمواجهة مرض الزهايمر بمفردك
تقول روميا: “أتمنى أن يعرف الجميع مدى أهمية بناء نظام دعم مبكرًا مع العائلة والأصدقاء والمنظمات المجتمعية”.
يمكن العثور على مجتمع في جميع أنواع الأماكن، بدءًا من المنظمات المنظمة مثل مرض الزهايمر في سان دييغو وحتى العائلات المختارة أو البيولوجية. يقول إدجرلي: “لقد شهدت تقارب العديد من العائلات أثناء مواجهة هذه التحديات معًا، وإيجاد روابط أعمق ولحظات من الفرح”. “ليست هناك حاجة لمواجهة هذا وحده. إنه يساعد حقًا على التواصل مع الآخرين الذين ساروا في هذا الطريق من قبل والتعلم منهم.”
وحتى بعد التشخيص، هناك فرحة
وفي كل شيء، أكد مقدمو الرعاية أنه حتى بعد تشخيص مثل مرض الزهايمر، هناك فرحة. تقول إيستون جاريت: “تحت الارتباك وفقدان الذاكرة، يظل هناك شخص لديه مشاعر وتاريخ غني ورغبة مستمرة في التواصل”. “حتى مع تلاشي الذكريات، يظل الشخص موجودًا، ويستحق الحب والصبر والكرامة. من السهل أن تضيع في الأعراض وتنسى أن كل شخص لا يزال يحمل المشاعر والفرح والحاجة إلى التواصل اليومي. ومن الضروري التركيز على ما تبقى بدلاً من التركيز على ما فقدناه.”
ويضيف إدجرلي: “الشيء الوحيد الذي أتمنى أن يعرفه الجميع عن مرض الزهايمر هو أن الحياة لا تنتهي عندما يتم تشخيص إصابة شخص ما بمرض الزهايمر”. “إنه لا يمحو قدرة الشخص على تجربة الفرح والتواصل. لا يزال بإمكان الأشخاص المصابين بمرض الزهايمر العثور على السعادة في اللحظات والعلاقات والأنشطة، وتظل كرامتهم وإنسانيتهم سليمة طوال الرحلة.