ما يشبه العيش مع الطول الطويل

في الوقت الذي يبدو فيه العالم حريصًا على إعلان بوابة Covid-19 فصلًا مغلقًا ، أواصل I-إلى جانب ملايين الأميركيين الآخرين-مواجهة عدو لا هوادة فيه ، وقد أعاد تعريف كل جانب من جوانب وجودي: Covid طويل.

وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، يتم تعريف Covid الطويلة-التي تحتوي على أكثر من 200 أعراض-على أنها “حالة مزمنة تحدث بعد عدوى SARS-COV-2 وهي موجودة لمدة 3 أشهر على الأقل”.

تشير الأبحاث المنشورة في طب الطبيعة إلى أن حوالي 400 مليون شخص على مستوى العالم قد شهدوا كوفيد طويل ، “يقدر أن يكون له تأثير اقتصادي سنوي يبلغ حوالي 1 تريليون دولار – أي ما يعادل حوالي 1 ٪ من الاقتصاد العالمي”. في الولايات المتحدة ، قال أكثر من 29 ٪ من البالغين الذين يعانون من عدوى Covid-19 السابقة في استطلاع في أغسطس 2024 أنهم طالما كان لديهم كوفيد.

لقد مرت خمس سنوات منذ أن نزلت لأول مرة مع أعراض فيروس كوروناف. في يناير 2020 ، قبل أن نعرف الكثير عن الفيروس الجديد ، تم تشخيص إصابتي بالالتهاب الرئوي المشي من قبل الخدمة الصحية الوطنية في لندن ، حيث كنت أعيش في ذلك الوقت. بعد فترة وجيزة ، بدأت ألاحظ أعراض عدم التنزف: الضائقة المعوية ، ضباب الدماغ ، التعب وخلل الجهاز العصبي اللاإرادي.

الأخبار الموثوقة والمباري اليومية ، مباشرة في صندوق الوارد الخاص بك

شاهد بنفسك-Yodel هو مصدر الانتقال للأخبار اليومية والترفيه والشعور بالشعور.

بحلول شهر مايو ، ظل التعب المؤلم وضباب الدماغ المتواضع ، وتم تشخيص إصابتي بمتلازمة ما بعد الفيرالية-تشخيص السلائف إلى الطول الطويل. بعد شهرين ، كنت على متن طائرة متجهة إلى الولايات المتحدة في محاولة للتعافي بمساعدة عائلتي. لن يكون حتى عام 2021 يمكن أن يقوم طبيبي رسميًا بتشخيص لي مع الطول الطويل.

لقد حقق السعي لتحسينه صعودًا وهبوطًا ، والذي قمت بتوثيقه بإسهاب لـ Yahoo News.

في ذلك الوقت ، كانت كل يوم معركة ضد الإرهاق والألم حيث كافح الأطباء لتحديد سبب مرضي الباقين.

اليوم ، لست أقرب إلى العثور على الإجابة. لكنني أقرب إلى إيجاد السلام مع كونه متفرخًا طويلًا.

يتم تخفيف التحسينات التي واجهتها منذ عام 2020 بسبب الواقع الرصين الذي قد اعتدت على العيش مع مرض مزمن. غالبًا ما أتساءل عما إذا كانت هذه التعديلات تمثل الانتعاش الحقيقي أو مجرد وسيلة للتعامل مع الواقع.

مثلي ، يتعثر الخبراء أيضًا فيما يتعلق بالسبب الحقيقي ، لكن لديهم بعض الأفكار – بما في ذلك المناعة الذاتية ، والالتهاب المزمن ، والمثابرة الفيروسية ، والخطوط الدقيقة في الدم.

كان الافتقار إلى الجاني الواضح مصدرًا للإحباط الهائل للمرضى الذين لجأوا إلى علاجات متطرفة والتمسك بالأمل حتى مع عدم اليقين في الأفق. لقد جربت استراتيجيات لا حصر لها لإدارة أعراضي العالقة – خلل التنسج ، ومتلازمة عدم انتظام دقات القلب في الوضعية الوضعية (الأواني) ، والتعب ، وضباب الدماغ والألم المزمن – لاستعادة مظاهر الحياة الطبيعية.

عيادات الطويلة الطويلة

بينما كان العالم ينتقل من Covid-19 ، كنت أقضي وقتًا داخل وخارج العيادات الطويلة المتخصصة في الولايات المتحدة وإيطاليا.

قدمت هذه المراكز عمل تشخيص شامل وتزويدني بالتدريب على كيفية التعامل مع الطبيعة غير المتوقعة لهذه الحالة.

عيادة Covid الطويلة في UPMC في تيرمي تيرمي ، إيطاليا.

عيادة Covid الطويلة في UPMC في تيرمي تيرمي ، إيطاليا. (بإذن من إد هورنيك)

على الرغم من أنه كان من الصعب في البداية الدخول في هذه المراكز بسبب زيادة الطلب ، إلا أنه بدا وكأنه Kismet بمجرد أن فعلت. قابلت شعبي. حصلت على المساعدة التي كنت أبحث عنها. لم يتم إخباري “كل شيء في رأسك”-وهو امتناع شائع يسمعه المتسللون منذ فترة طويلة من الأطباء غير المطلعين.

بحث

بينما كان العالم ينتقل من Covid-19 ، كنت مشغولاً بكوني خنزير غينيا طبيًا. أنا مسجل حاليًا كموضوع في دراسة بحثية طويلة في جامعة جونز هوبكنز الشهيرة ، وشاركت في دراسة أجرتها جبل سيناء تبحث في آثار المرض على الغدد الصماء.

إن إدراجها في هذه الدراسات تجعلني أشعر بالرؤية ويعطي شعورًا بأن بعض الخير قد يأتي للآخرين من بؤسي.

سرعة

بينما كان العالم ينتقل من Covid-19 ، كنت أتعلم الأهمية الحاسمة لترتيبات نفسي. لا أستطيع أن أخبركم عدد المرات التي عانيت فيها من حوادث الطاقة ، والتي تتطلب راحة فورية تليها الانتعاش الطويل. نتيجة لذلك ، أجد نفسي الآن أقول “لا” في كثير من الأحيان لحماية طاقتي ووضع الحدود. هذه ليست مهمة سهلة لشخص يعتز بالوقت مع أصدقائه.

المؤلف اليوم ، يجلس ونظر إلى الكاميرا ، مع خزانة كتب وفن مؤطر في الخلفية.

المؤلف اليوم. (بإذن من إد هورنيك)

في إيطاليا ، احتضنت أيضًا “Dolce Far Niente” (حلاوة عدم القيام بأي شيء) ، والتي سمحت لي بأخذ لحظات للراحة ، وتذوق وجبة صحية والاعتراف بحدتي الجسدية دون ذنب مؤلم.

بالإضافة إلى تغييرات نمط الحياة هذه ، قمت بدمج تمرين الضوء في روتيني. أصبح المشي والسباحة وركوب الدراجات أكثر من مجرد أنشطة بدنية – مع كل خطوة ، والسكتة الدماغية والدواسة ، شعرت بزيادة الأمل. كانت رموز التقدم.

بينما كان العالم ينتقل من Covid-19 ، وجدت أن مشاركة قصصي على مواقع التواصل الاجتماعي كانت نعمة.

في مجموعة طويلة Covid Facebook ، كتب لي Strangers مع حكاياتهم الخاصة. قريبا ، تطور مجتمع. شاركنا نصائح ، ونحققوا من تجارب بعضنا البعض ، وقمنا بتداول قصص الرعب وذكرنا بعضنا البعض بأننا لسنا وحدنا.

في هذه الأثناء ، تلقيت تدفقًا من الدعم من الأصدقاء والعائلة والأشخاص المهمين من الماضي – مثل معلمة اللغة الإنجليزية في الصف السادس ، جينيفر أوهير ، التي تتحقق مني كثيرًا.


بعد خمس سنوات ، أقف على مفترق طرق مثال. على الرغم من أنني أشعر بتحسن مما شعرت به في الأيام الأولى من الوباء ، إلا أنني أدرك أن رحلتي لم تنته بعد. من نواح كثيرة ، لقد بدأت للتو.

أتطلع إلى الأمام ، أنا مليئة بالتفاؤل الحذر. البحث مستمر ، تستمر الدعوة ، وكمرضى ، يجب أن نستمر في الضغط من أجل التعرف والعلاج والدعم. نحتاج إلى مزيد من التجارب السريرية ، والمزيد من الأطباء المتخصصين في الظروف اللاحقة في الفيروسات والمزيد من التفاهم من المجتمع ككل.

نحن لسنا كسول. نحن لا نجعل هذا. نحن نحاول ببساطة البقاء في عالم لا يعرف بعد كيفية شفاءنا ، وقد انتقل هذا من Covid-19.