تقول جيمي لين سيجلر إن أبناءها “في طليعة معركتي” مع مرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس

مرحبا بك في طرق صغيرة جدًا، ياهو لايف الأبوة والأمومة سلسلة عن أفراح وتحديات تربية الأطفال.

لقد كانت بداية العام الدراسي الجديد بمثابة إيذان ببدء “مرحلة جديدة من الحياة” لجيمي لين سيجلر وعائلتها المكونة من أربعة أفراد، بما في ذلك الأبناء بو، 10 سنوات، وجاك، 5 سنوات. [my sons are] في المدرسة معًا، ويركبان الحافلة معًا السوبرانو الشب. “لذلك، لدي الكثير من الوقت الخاص بي خلال النهار، لأنهم يذهبون من الساعة 7:30 إلى الساعة 3:30.”

وحتى مع الوقت الإضافي الذي خصصته لنفسها، تعترف سيغلر بأن “التربية أمر صعب”.

وتضيف: “إننا جميعًا نحاول أن نبذل قصارى جهدنا”. “في كل مرة أعتقد أنني اكتشفت الأمر، أدرك أنني لم أفهمه على الإطلاق.”

إحدى الحيل التي تمتلكها الممثلة: قدرتها على رؤية نفسها في بو، بينما يرتبط زوجها، كتر ديكسترا، بجاك. “[Our kids] يقول سيجلر: “إنهم أعظم معلمينا، وهم أعظم مرايا لي”، مشيرًا إلى أن كل صبي يبدو ويتصرف مثل أحد الوالدين تمامًا. “لذا، أنا وبو، نتفق تمامًا مع بعضنا البعض، وأنا أفهمه وأفهم من أين أتى، وزوجي يفهم تمامًا من أين أتى طفلي الصغير، لذلك على الأقل عندما تصبح التربية صعبة، نعرف من يجب أن نرعى.”

بالإضافة إلى تلك التحديات اليومية التي يواجهها الأبوة والأمومة، تتنقل سيجلر مع مرض التصلب المتعدد الانتكاس (RMS)، وهو المسار الأكثر شيوعًا لمرض الجهاز العصبي المركزي، والذي تم تشخيص إصابتها به منذ 20 عامًا. منذ ذلك الحين، تقول الممثلة إنها وصلت إلى “مكان القبول”، وهو ما تدين به لثلاث خطوات رئيسية أدرجتها في دليل للأشخاص الذين يعانون من متلازمة RMS التي طورتها بالشراكة مع نوفارتيس: التفكير وإعادة الصياغة والتواصل.

سيجلر على دراية تامة بكل خطوة. عندما يتعلق الأمر بالتفكير، تتذكر أنها سمحت لنفسها بالوقت للتحرك عبر “المشاعر الصعبة التي يمكن أن تأتي مع التشخيص” مثل مرض التصلب العصبي المتعدد – “أي شيء من الحزن والحزن والخوف” [and] حقًا أعطي نفسي الإذن لمعالجة ذلك وأعطي نفسي الحق في الشعور بذلك. تتضمن إعادة الصياغة طرح أسئلة على نفسها مثل “كيف”. [can] ما زلت أمي [my kids] تريد مني أن أكون؟ والممثلة التي يريدونني أن أكونها، والزوجة والصديقة؟ و”ما هي الأشياء التي يجب أن أفعلها لأعيش حياتي على أكمل وجه؟” قاد ذلك سيجلر إلى الخطوة الثالثة: التواصل.

تقول سيجلر: “من الصعب حقًا، كبشر ونساء، طلب المساعدة”. “لا نريد أبدًا أن نكون عبئًا. لفترة طويلة، اعتقدت حقًا أنه يمكنني القيام بذلك بمفردي، [but] أقول دائمًا أن مرض التصلب العصبي المتعدد أعطاني قوتي الخارقة، وهو أعظم درس لي في هذه الحياة، وهو أن أكون عرضة للخطر. لقد تعلمت حقًا الاستفادة من الروابط الجميلة والعميقة التي يمكنني الحصول عليها عندما أكون عرضة للخطر.

بالنسبة لأم لطفلين، ينطوي الضعف على رعاية نظام دعم من الصديقات المقربات. “لقد جلستني صديقاتي ذات يوم حرفيًا وقلن لي: “جيمي، إنه لشرف لنا – سنحملك على ظهورنا إذا لزم الأمر”. “لا نريد منك أن تبتعد عن التسكع معنا،” يتذكر سيجلر، الذي يوضح أنه عندما يخرج الزملاء معًا، فسوف ينزلونها في الجزء الأمامي من مكان الحفلة الموسيقية أو المطعم. “سيذهبون للعثور على مكان لوقوف السيارات، ثم يعطونني ذراعهم أو يساعدونني في التمسك بهم”. سوف يتدخلون أيضًا إذا كانت سيجلر تواجه مشكلة في حمل المعدات الرياضية لابنها الأكبر أو تكافح من أجل الركض خلف ولديها في وقت واحد.

لا تمارس سيجلر التواصل مع نفسها فحسب، بل تشجع أبنائها على فعل الشيء نفسه. على وجه التحديد، من المهم بالنسبة لها أن يعرف الأولاد أن بإمكانهم التعبير عن مشاعرهم تجاه RMS الخاصة بها. وتشير إلى أن “هذا يؤثر على حياتهم”. “لديهم رد فعلين مختلفين للغاية تجاه ذلك. ابني الأكبر [Beau] هو متعاطف حقا. إنه حساس حقًا، ويحميني. لا يريدني أبدًا أن أشعر بالسوء، ولا يحتاج مني أن أشرح له أبدًا، ويقول لي دائمًا: “أوه، لا يا أمي، لقد فهمت”. لا بأس.’ صغيرتي [Jack] هو 5. وهو لا يعرف طريقة أخرى سوى أن يكون نفسه الصادق والحقيقي، وهو ما أحبه من أجله، لكنه منزعج من ذلك.

وفقًا لسيغلر، قد تكون تأثيرات RMS صعبة على جاك. وتقول: “إنه يقارنني بأمهات أخريات”. “إنه لا يحب ذلك. إنه لا يحب أنني لا أستطيع الركض معه، وأنه يجب علي الجلوس وأخذ فترات راحة أحيانًا عندما نلعب. تقول سيجلر إنها فخورة بإتاحة مساحة لأبنائها لمشاركة مشاعرهم. وتضيف: “لا أريده أن يشعر أبدًا بأنه يجب أن يشعر بطريقة معينة بالنسبة لي”. “لكن هذا شيء نتنقل فيه، ونحاول أن نكون منفتحين وصادقين مع بعضنا البعض.”

طوال الوقت، تسعى سيجلر جاهدة لتكون صحية وقوية قدر الإمكان، “في الغالب” من أجل أولادها. “إنهم صغار جدًا، وأمامهم الكثير من الحياة في المستقبل. وتقول: “إنهم نشيطون جدًا، وهم مهتمون جدًا بالرياضة”. “أريد أن أكون هناك في كل مباراة لتشجيعهم. إنهم في طليعة معركتي كل يوم، بلا شك”.

من خلال قضاء الوقت بجانب أمهم خلال قتالها، سيكون لأولاد سيجلر ميزة كبيرة عندما يتعلق الأمر بالتعبير عن التعاطف مع الآخرين، كما تعتقد. وتقول: “من المحتمل أن يكون أطفالي أكثر وعياً بالأشخاص الآخرين واحتياجاتهم، ونأمل أن يكونوا أكثر تفهماً قليلاً مما كانوا سيحصلون عليه بدون ذلك”.

وفي الأيام التي تكون أكثر تحديًا من غيرها، تهدف سيجلر إلى أن تكون صادقة مع نفسها بشأن مشاعرها كما تشجع أبنائها على ذلك، مذكّرة نفسها بأنها “لا بأس في أن لا تكون على ما يرام في بعض الأحيان”.

وتقول: “لن يبدو الأمر مثاليًا دائمًا”. “قد لا يكون الأمر سهلاً دائمًا، على ما أعتقد [you need to] اسمح لنفسك ببعض المساحة — حتى لو كان ذلك بالمشي في الغرفة الأخرى والبكاء جيدًا لبضع دقائق. تجاهل هذه المشاعر يمكن أن يزيد الأمر سوءًا.”

في النهاية، بينما تعرف الأم الفخورة أنه من السهل التركيز على ما يزيله المرض وما لا تستطيع فعله، فإنها مصممة على التركيز على الإيجابيات. “أحاول حقًا التركيز على ما ما زلت قادرًا على القيام به وما أحاول القيام به وأظهر للقيام به،” تشاركها. لقد تعلمت عائلتها أيضًا كيفية “إنجاح الأمر” عندما يتعلق الأمر بقضاء وقت ممتع معًا، سواء كانوا في مباراة بيسبول أو في لعبة خدعة أم حلوى.

يقول سيجلر: “الأمر الأكثر أهمية هو أنني موجود”.