تقول طالبة تبلغ من العمر 20 عامًا إنها “ستفعل أي شيء” لإعادة عودة الأكزيما في طفولتها بعد أن جعل انسحاب الستيرويد الموضعي (TSW) بشرتها مؤلمة لدرجة أنها اضطرت إلى ترك الجامعة.
استخدمت بيثاني جامبل ، من برمنغهام ، كريم كورتيكوستيرويد موضعي لعلاج الأكزيما على وجهها وجسمها منذ سن الثانية.
في حين أن الكريمات خفت في البداية أعراضها ، أصبحت أقل فعالية مع تقدمها في السن وفي سن 18 ، بدأت بيثاني تعاني من التوهج الشديد ، الموصوفة بأنها حكة محترقة “بعمق داخل الأعصاب” ، “تنقيب” وتساقط الشعر شديدًا.
أجبرتها الأعراض المنهكة ، بما في ذلك الأرق والمرح ، على التخلص من الجامعة في عام 2023.
تعتقد Gamble أنها تعاني من TSW ، وهي رد فعل شديد مشتبه في استخدام كريم الستيرويد المطول ، بعد العثور على الآخرين مع تجارب مماثلة على Tiktok.
لكن في حين أن بيثاني مقتنع بأن هذا هو سبب آلامها ، فقد رفض الأطباء تشخيصها رسميًا وذكر أن الحالة مجرد الأكزيما المتطرفة.
قالت بيثاني إنها كافحت للحفاظ على الأكزيما مع تقدمها في السن (جمع/باسكال الحياة الحقيقية)
انضمت مؤخرًا إلى مجموعة من الذين يعانون من TSW لتقديم عريضة إلى داونينج ستريت ، ودعت المجتمع الطبي إلى “الاعتراف” بالشرط-الذي قال الخبراء من أجله “حاجة ملحة إلى أبحاث عالية الجودة”.
قال بيثاني: “إنه يحترق كثيرًا ، يبدو أن بشرتك مشتعلة ، مثل مئات القطع من الزجاج تتمسك ببشرتك”.
“سأفعل أي شيء لاستعادة الأكزيما الخاصة بي – أفضل أن أحصل على الأكزيما الأصلية لبقية حياتي من TSW ليوم واحد.
“لن يعترف الجميع في مهنة الطب ، وهناك عدد قليل من الأشخاص المختارين في جميع أنحاء البلاد.
“أحب التشخيص فقط ، أحب أن أستمع إليه ، وأحب أن أخبرني أن لدي بالفعل TSW.”
قالت بيثاني إنها كانت تطبق كريم كورتيكوستيرويد موضعي على بشرتها لأفضل جزء من 17 عامًا للمساعدة في تخفيف أعراض الأكزيما المتمثلة في “الحكة” و “النزيف”.
وقالت: “تحتوي الكريمات على وقوع ونقاط قوة مختلفة ، ومع تقدمك في السن ، تتوقف تدريجياً عن العمل حتى يتم إعطاؤك أقوى وأقوى”.
وأضافت أنها وصفت في النهاية المنشطات عن طريق الفم لأنها وصلت إلى “الجزء العلوي من السلم”.
دعا بيثاني المجتمع الطبي إلى الاعتراف بالانسحاب الستيرويد الموضعي (جمع/PA الحياة الحقيقية)
قالت بيثاني إنها تكافح للحفاظ على الأكزيما مع تقدمها في السن بسبب الدواء أقل فعالية – لكن أعراضها نمت أسوأ في الوقت الذي بلغت فيه 18 عام 2022.
لقد ناضلت فجأة مع الجلد المحترق والملتهب و “الأحمر الساطع” ، “الكثير من النزيهة” ، وشعرت بالحكة للغاية “عميق داخل الأعصاب” وفقدان الشعر إلى الحد الذي حلقته في النهاية.
وقالت: “الأكزيما لا تعاني من هذه الأعراض … كنت أعلم أن هناك شيئًا ما يجب أن يكون خطأ ، وحتى أمي كانت تقول إن الأكزيما لا تجعلك مرتبطة بالسرير”.
كما تعاني من الأرق الشديد بسبب عدم الراحة ، استمرت بيثاني في استخدام دواءها لأنها “لم تكن تعرف ما كانت TSW في هذه المرحلة”.
في النهاية ، كان عليها أن تتسرب من أكاديمية الموسيقى المعاصرة في برمنغهام في مايو 2023 ، حيث كانت تدرس للحصول على شهادة في الإنتاج الموسيقي.
وأضافت: “إنه لأمر محزن أنني لم أحصل على شهادتي. لا أعتقد أنني سأعود لأنني بحاجة إلى الدخول في العمل”.
قالت بيثاني إنها “ستفعل أي شيء لاستعادة الأكزيما” (جمع/PA الحياة الحقيقية)
شعرت بيثاني بالشعور “بالوحدة” و “المعزولة” ، واجهت أعراضها وطلبت بشكل يائس تشخيصًا.
تعثرت عبر TSW على Tiktok وشعرت أنها صدى مع العديد من الآخرين على المنصة – حيث يوجد في علامة تجزئة TSW أكثر من مليار مشاهدة.
وقالت: “لقد بحثت كثيرًا وتحدثت إلى أشخاص مختلفين وتوصلت إلى استنتاج أن الأمر كان ما لدي ، لقد قمت بتشخيصاتي الخاصة”.
قالت بيثاني إنها قيل لها منذ ذلك الحين أنها تعاني من الأكزيما الشديدة.
وقالت: “عندما أحضرها إلى طبيبي ، فإنهم يقولون إن TSW خاطئة أو نادرة أو غير موجودة – سيقولون إنها الأكزيما”.
“حتى لو اتفقوا معي ، لا أعتقد أنه سيتم السماح لهم بتشخيصه لأن TSW ليس لديه معايير تشخيصية ؛ إنه ليس في العالم الطبي بعد.”
لا تزال بيثاني تكافح مع هذه الحالة ، وقد كانت تتناول مثبطات المناعة منذ سبتمبر 2023 لمحاولة الحفاظ على أعراضها.
وقالت: “لقد كنت أستخدم كريمات الستيرويد إلى حد كبير طوال حياتي ، لذلك من الصعب معرفة المدة التي سأواجهها من أجل ذلك – أنا بالتأكيد لم أخرج منه بعد”.
قالت بيثاني إن بشرتها “تحترق كثيرًا” (جمع/باسكال الحياة الحقيقية)
دعا بيثاني المجتمع الطبي إلى “الاعتراف” بالشرط وشارك في مسيرة سنوية حول وسط لندن الشهر الماضي مع الآخرين الذين يشتبهون في أن لديهم TSW.
سلمت المجموعة التماسًا إلى داونينج ستريت في 29 مارس ، مطالبة من الحكومة بمراجعة البروتوكولات الموصوفة للستيروئيدات القشرية الموضعية.
وقال بيثاني: “يحاول المجتمع تقديمه إلى الوجود – نريد أن يعرف الناس أنه حقيقي”.
إن البيان المشترك الذي أدلى به الجمعية الوطنية الأكزيما ، ومجموعة التمريض الجلدية البريطانية والرابطة البريطانية لأطباء الأمراض الجلدية تعترف بـ TSW والحاجة الملحة إلى أبحاث عالية الجودة في هذه الحالة.
في حين أن الستيرويدات القشرية الموضوعية هي علاج آمن وفعال لكثير من الناس ومعظم الآثار الجانبية معروفة ، فإن مجموعة الآثار الجانبية المعروفة باسم TSW أقل فهمًا بشكل عام.
وقال البيان أيضًا إن هناك العديد من التحديات لفهم وإدارة TSW ، وقد يجعل عدم وجود تعريف طبي واضح من الصعب على أخصائيي الرعاية الصحية التحدث مع أولئك الذين يعانون من ردود الفعل هذه.
وفقًا لموقع NHS ، يجب على الأشخاص الذين يستخدمون الستيرويدات القشرية الموضعية لفترة طويلة التحدث إلى طبيبهم لمراجعة علاجهم ، حيث قد يُنصح بالتوقف تدريجياً لتجنب رد فعل الانسحاب.
أولئك الذين يتوقفون عن استخدام الستيرويدات القشرية الموضعية بعد استخدامها بشكل مستمر لفترة طويلة ، وعادة ما يكون أكثر من 12 شهرًا في البالغين ، قد يكون لديهم رد فعل للانسحاب قد يكون شديدًا في بعض الأحيان.