ينفتح مارك فولمان ، العضو المؤسس لسلاحف السلاحف ، البالغ من العمر 76 عامًا ، لأول مرة عن تشخيصه بخرف أجسام ليوي في قصة حصرية في عدد هذا الأسبوع من الناس. علم مغني “Happy Together” أنه مصاب باضطراب عصبي تقدمي في عام 2020 بعد أن عانى من الهلوسة والرعشة والصعوبات في التركيز. ولكن مع كتاب جديد وجولة ، يستمر فولمان في عيش حياة كاملة على الرغم من المرض المدمر ، نفس المرض الذي تيد تيرنر و روبن ويليامز تم تشخيصهم بـ.
في منزله خارج ناشفيل ، توقف مارك فولمان للحظة لتفحص أريكة حمراء زهرية عبر الغرفة. “هل ترين امرأة برأسها ينزف؟” يسأل وهو يتطلع إلى الأريكة. لا ، قال ، إنها مجرد أريكة.
فولمان ، أحد الأعضاء المؤسسين لفرقة الروك The Turtles في الستينيات ، لديه تاريخ مع قطعة الأثاث هذه: أثناء عزلة الوباء ، بدأ عقله في تشويه نمط الأزهار القرمزي في الرؤية المزعجة التي رآها للتو. لإخفاء التصميم الذي يثير الوهم ، عادةً ما يتم إخفاء الأريكة تحت غطاء لحاف عادي. ولكن في هذا اليوم ، لالتقاط صورة لأشخاص ، تمت إزالة غطاء اللحاف وعادت “المرأة” إلى الظهور. يريد فولمان التأكد من أنها ليست حقيقية. “أنت لا ترى المرأة ورأسها ينزف؟ ” يقول مرة أخرى. لا ، إنه مطمئن. “حسنًا” ، كما يقول ، بشكل واقعي ، ثم عاد إلى وضع الكاميرا للكاميرا.
هلوسة فولمان هي سمة مميزة لشكل من أشكال خرف أجسام ليوي (LBD) ، وهو اضطراب دماغي تدريجي يؤثر على التفكير والذاكرة والحركة. ثاني أكثر أشكال الخرف التنكسية شيوعًا بعد مرض الزهايمر ، يصيب داء ليدي ما يقدر بنحو 1.4 مليون شخص في الولايات المتحدة وينتج عن تراكم كتل البروتين (المعروفة باسم أجسام ليوي) في الخلايا العصبية في الدماغ. شكل فولمان للمرض ، الخرف مع أجسام ليوي ، “يحاكي الأمراض الأخرى بسهولة” ، بما في ذلك مرض الزهايمر ، كما تقول كريستين بيلوت ، ممرضة الرعاية الحادة للبالغين وطب الشيخوخة في المركز الطبي بجامعة فاندربيلت والتي تعالج فولمان.
ذات صلة: & # 39 ؛ لم يكن الاكتئاب هو الذي قتل روبن: سوزان ويليامز تفتح أبوابها للناس حول معركة الزوج مع خرف أجسام ليوي
منذ تشخيصه في عام 2020 ، كان فولمان يتعلم كيف يتعايش مع تحديات المرض ، بما في ذلك التقلبات في القدرة الإدراكية والوعي ، والهلوسة البصرية ، واضطراب نوم حركة العين السريعة المضطرب ، والرعشة وأعراض الحركة الشبيهة بمرض باركنسون. إنه يعلم أيضًا أن ما ينتظرنا سيكون أكثر صعوبة. بمرور الوقت ، ستتطور آثار المرض إلى “انخفاض بطيء سيتعارض في النهاية مع قدرته على العمل” ، كما يقول بيلوت ، المتخصص في علم الأعصاب الإدراكي.
لكن فولمان يقول إنه اختار قبوله باعتباره فصلًا تاليًا غير متوقع. “لقد صدمتني معرفة أن هذا سيخلق جزءًا جديدًا تمامًا من حياتي. وقلت ، “حسنًا ، كل ما سيحدث سيحدث ، لكنني سأذهب إلى أبعد ما أستطيع.” “
بدأ فولمان مسيرته الموسيقية في لوس أنجلوس بنفس النوع من التفاؤل. في عام 1963 ، انضم إلى فرقة The Crossfires لزميله في المدرسة الثانوية كروس فاير ، لكن مواهبه المتناسقة سرعان ما رفعته إلى ما يسميه وضع “الموز الثاني” في المجموعة. تمت إعادة تسمية الفرقة باسم السلاحف ، وحصلت على أول 10 أغاني لها في عام 1965 بنسخة من أغنية “It Ain’t Me Babe” لبوب ديلان.
تبع ذلك العديد من الأغاني الناجحة ، بما في ذلك علامتهم التجارية “Happy Together” ، والتي أطاحت في عام 1967 بأغنية فريق البيتلز “Penny Lane” من المركز الأول. مع كتلة شعره المجعد ، وابتسامته العريضة وطاقته الدوارة في الدف ، كان فولمان بارزًا.
ومع ذلك ، في عام 1970 ، بعد وقت قصير من لعب عرض في البيت الأبيض لتريشيا ابنة الرئيس ريتشارد نيكسون (كانت فرقتها المفضلة) ، انفصلت السلاحف وسط نزاع مع شركة التسجيلات الخاصة بهم ، وبدأ فولمان وكايلان في أداء دور الثنائي. فلو وإدي ، وانضموا إلى فرقة فرانك زابا أمهات الاختراع وظهروا في ألبومات لفنانين متنوعين مثل أليس كوبر وتي ريكس ودوران دوران.
ذكريات تلك الأيام المفعمة بالحيوية ، الحفلات مع جون لينون وجيمي هندريكس ، والغناء مع بروس سبرينغستين وبونو ، تم تأريخها في مذكراته الجديدة سعيد للابدو في 20 حزيران (يونيو) يقول فولمان: “كل شيء يبدو وكأنه حلم الآن”. “أنا مجرد جماعية في القلب.”
أخذت مسيرة الموسيقي المهنية منعطفًا مفاجئًا آخر عندما عاد إلى المدرسة في الأربعينيات من عمره وتخرج من جامعة لويولا ماريماونت بدرجة الماجستير في كتابة السيناريو في عام 1999. وبحلول عام 2018 كان عضوًا في هيئة التدريس بجامعة بلمونت في ناشفيل ، حيث كان يترأس برنامجًا للأعمال الموسيقية ، عندما كان وجد نفسه يكافح من أجل اجتياز محاضراته. يقول: “أتذكر التهام ، ولم أكن متأكدًا مما كان يحدث”. “تجول عقلي. سأخرج عن المسار الصحيح. لا معنى له “.
في غضون العامين التاليين بدأت الهلوسة. كان يرى جنود الحرب الأهلية في الميدان بالقرب من منزله. ستظهر الوجوه في الخطوط العريضة للأثاث والأجهزة. بدأ يعاني من الهزات. عند أداء نغمات السلاحف في جولة عام واحد ، “سمعت سيدة تقول ،” يده ترتجف “، يتذكر. في أبريل 2020 ، تم تشخيص حالته بأنه مصاب بداء ليوي ، والذي قدم بعض الإجابات لكنه أثار أسئلة جديدة مرعبة. يقول فولمان: “الشخص الوحيد الذي عرفته مرتبطًا بالمرض هو روبن ويليامز – وقد مات”. (توفي الممثل بالانتحار في عام 2014 بعد معاناته من أعراض جسدية وعاطفية مؤلمة للمرض لسنوات).
متعلق ب: كيف تساعده عائلة بروس ويليس على “عيش حياة كاملة قدر الإمكان” بعد تشخيص الخرف
سيواجه مرضى LBD حتماً مستقبلاً يفقدون فيه القدرة على رعاية أنفسهم ؛ أظهرت الدراسات أن المرضى يعيشون عادة ثماني سنوات بعد التشخيص. تقول ممرضته بيلوت: “لكن مارك استثناء – فهو مثال رائع على المرونة في حالة الإصابة بمرض موهن”. “إنه متفائل وجذاب ، وهو محاط بأشخاص يهتمون به.”
ومن غير المحتمل أن هؤلاء الأشخاص يشملون زوجتيه السابقتين ، اللتين تعيشان على بعد أميال قليلة من فولمان ، واللتان تساعدانه يوميًا مع ابنتيه الكبيرتين. تقول إميلي فولمان ، التي كانت متزوجة من مارك لمدة 15 عامًا ، حتى عام 2015: “يشعر بالقلق في بعض الأحيان – مثل أي عملية حزن ، إنها تتأرجح وتتدفق”.
فيما يتعلق بالأدوية للمساعدة في السيطرة على رعشاته وهلوساته (يقول بيلوت: “يتمتع مارك بوعي ذاتي ملحوظ لتلك الأشياء ، وهو ما كان مفيدًا في نوعية حياته” ، كما يقول بيلوت) ، يكرس فولمان التمارين اليومية. تقول إميلي: “نطلق عليه رئيس بلدية Y”. يزور جمعية الشبان المسيحيين يوميًا للتدريب على الحلبة ودروس الملاكمة والمشي.
ساعدته تلك التدريبات على الاستعداد للذهاب على الطريق مرة أخرى مع جولة Happy Together ، وهي مهرجان موسيقي سنوي في الستينيات كان فولمان والسلاحف (باستثناء Kaylan ، الذي توقف عن القيام بجولة بسبب مشاكل صحية). إنه يسافر بالحافلة لأنه ، كما يقول ، “إنه المكان الأكثر أمانًا بالنسبة لي. لا يمكنني الضياع أو الأذى “. في رحلة إلى Macy’s للحصول على مرتبة جديدة ، تجول بالفعل. قال مازحاً: “كانت بناتي تفكر في عدم تركني في المتجر”. “سمعتهم يذهبون ،” أبي! ” “
ينتهز اللحظات التي يمكن أن يضحك فيها على نفسه ، رغم أنه يدرك الأيام الصعبة القادمة. يقول فولمان: “في الوقت الحالي ، بالنسبة لي ، الأمر ليس مخيفًا ، على الرغم من أنه من المحتمل أن يكون كذلك”.
إن التواجد على الطريق يتطلب الكثير ، حتى بالنسبة للموسيقيين الشباب الذين لا يعانون من مشاكل صحية ، ولكن فولمان ، الذي قام بجولة منذ مايو ، يقول إن الأداء “كان رائعًا”. يقول بيلوت إن البقاء نشيطًا يمكن أن يفيد مرضى داء ليوي. “العيش مع الخرف مع جثث ليوي ، لا يزال عليك أن تعيش” ، كما تقول. “من المهم الانخراط في الأشياء التي تستمتع بها ، وتحسين نقاط قوتك ، وقضاء الوقت في فعل الأشياء التي تحبها مع الأشخاص الذين تحبهم. ومارك مثال ممتاز على ذلك. لقد استمر في العيش على الرغم من هذا التشخيص “.
ويقول فولمان إنه لا يخطط للتوقف. “تحديات هذا العالم تؤثر على الجميع ، وكان من الممتع أن تكون على الجانب الآخر من تحدٍ كهذا والقول ،” أشعر أنني بحالة جيدة “. اصدقائي هنا. انا مازلت هنا. وأريد أن يتواصل الناس معي “.
لمزيد من أخبار الأشخاص ، تأكد من الاشتراك في النشرة الإخبارية لدينا!
اقرأ المقال الأصلي على People.