تتحدث إيما هيمنج ويليس، زوجة بروس ويليس، عن المزيد حول تشخيص إصابته بالخرف و”الفصل الصعب” الذي تعيشه عائلته. في مقال لموقع Sunday Paper التابع لماريا شرايفر، تحدثت إيما عن ستة دروس تعلمتها منذ مشاركة الأخبار علنًا في وقت سابق من هذا العام بأن الرجل البالغ من العمر 68 عامًا يموت بشدة تم تشخيص إصابة النجم بالخرف الجبهي الصدغي (FTD).
“كان تشخيص بروس للخرف الجبهي الصدغي مدمرًا، لكنه أوضح الكثير مما مررنا به”، كما كشف النموذج في الدرس الأول، “هناك قوة في المجتمع”.
وكتبت: “لقد مكننا تشخيصه من وضع الأشياء التي كانت في السابق مربكة للغاية في سياق طبي”. “بمجرد أن علمنا أن بروس كان يعيش مع الخرف الجبهي الصدغي، تمكنا من العثور على معلومات محددة لمساعدتنا على فهم المرض، مما ساعدنا في النهاية على دعم بروس بطرق أكثر فائدة. مع تشخيص محدد، لديك فرصة للعثور على مجتمع. “تواصل مع الأشخاص الذين يفهمون قصتك على الفور. ولا يتعين عليك حتى أن تشرح نفسك.”
الخرف الجبهي الصدغي هو ثاني أكثر أشكال الخرف المبكر شيوعًا، وكما لاحظت إيما، فإنه يمكن أن يصيب أي عمر. ولهذا السبب فإن الدرس رقم 2 – “لا تقلل أبدًا من قوة الوعي” – يعد أمرًا بالغ الأهمية.
وأوضحت: “على الرغم من صعوبة الكشف عن تشخيص مرض الخرف الجبهي الصدغي لدى بروس، كنت أعلم أنني بحاجة إلى رفع صوتي للتوعية بهذا المرض”. “يحتاج العالم إلى معرفة أنه ليس كل الخرف هو مرض الزهايمر وأن ليس كل الخرف يؤثر على الذاكرة. فمرض مثل الخرف الجبهي الصدغي يظهر بدلاً من ذلك تغيرات في السلوك أو الشخصية أو اللغة أو الحركة.”
أعلنت إيما أن هدف عائلة ويليس هو “رؤية نهاية للخرف الجبهي الصدغي”. وقالت إنها تعلمت خلال هذه العملية درسًا ثالثًا: وهو أن “البحث يمر بلحظة محورية”.
وقالت: “إن أول علاجات معدلة لمرض الخرف الجبهي الصدغي هي في مرحلة التجارب السريرية في الوقت الحالي، حيث يتم تجنيد المشاركين بنشاط. والآن حان الوقت لمجتمعنا لاتخاذ الإجراءات اللازمة لإنهاء هذا المرض”.
الدرس الرابع – “من المهم العثور على معنى في هذه الرحلة” – غيّر كيفية إدراك إيما “للعالم”.
وقالت: “لقد أصبحت أكثر تعاطفاً. أجد أنني قادر على الاحتفاظ بمساحة أكبر لما قد يمر به الآخرون. أشعر بالامتنان وكذلك الحزن”. “هناك قوة في أن أكون مدافعًا عن هذا المجتمع. إنه شيء أريد أن يراني أطفالنا أواجهه بصوت عالٍ، وأعمل مع الآخرين، وأحارب وصمة العار والعزلة التي يمكن أن يجلبها مرض مثل هذا.”
الدرسان الخامس والسادس على التوالي – “هناك قوة في العطاء” و”الأمل هو كل شيء” – جعلا إيما تدرك أن عائلتها لديها “موارد” قد لا يتمكن الآخرون الذين يعانون من الخرف الجبهي المزمن من الوصول إليها.
واعترفت قائلة: “أنا أعاني من الذنب”. “عندما أتمكن من الخروج في نزهة لتصفية ذهني، لا يفوتني أنه لا يمكن لجميع شركاء الرعاية القيام بذلك. وعندما يحظى ما أشاركه حول رحلة عائلتنا باهتمام الصحافة، أعلم أن هناك عدة آلاف من الأشخاص من القصص التي لم تُروى ولم تُسمع، كل واحدة منها تستحق التعاطف والاهتمام”
كتبت إيما أن لديها “أملًا أكبر بكثير اليوم مما كان لدي بعد تشخيص حالة بروس لأول مرة” بسبب “مجتمع الدعم”.
“لدي أمل في العثور على هدف جديد – وهو هدف لم أكن لأبحث عنه مطلقًا – باستخدام الأضواء لمساعدة الآخرين وتمكينهم. ولدي أمل في كيف يمكن لعائلتنا بأكملها أن تجد الفرح في الأشياء الصغيرة، وفي المستقبل واختتمت كلامها قائلة: “معًا للاحتفال بكل اللحظات التي تقدمها الحياة”. “أعلم أنه لا يزال لدي الكثير لأتعلمه عن الخرف الجبهي الصدغي، وهذا المجتمع، وكيفية تطور الأبحاث حول هذا المرض. لكنني أجد موطئ قدم لي. بقدر ما أحزن على هذه التجربة يوميًا – كما أعرف الكثير من الآخرين – وأعلم أيضًا أن ذلك جعلني أقوى مما كنت أعتقد أنه ممكن”.
في الأسبوع الماضي، تحدثت تالولا، ابنة بروس، عن “المرض المعرفي العدواني الذي يعاني منه الممثل”. وعن حالة بروس النفسية، قال تالولا إنه “نفس الشيء”.
“أعتقد في هذا الصدد أن ما تعلمته هو أفضل شيء يمكنك أن تطلبه، وما أراه [in him] وقالت يوم الأربعاء: “إنني أرى الحب عندما أكون معه وهو والدي وهو يحبني”. عرض درو باريمور.
قالت تالولا – الأصغر بين البنات الثلاث التي يتقاسمها بروس مع زوجته السابقة ديمي مور – إنها كانت تبحث في ممتلكات والدها التي جمعها خلال حياته المهنية التي استمرت لعقود.
وأوضحت: “جزء مما كان طريقة جميلة حقًا بالنسبة لي للشفاء من خلال هذا هو أن أصبح عالمة آثار لأشياء والدي وعالمه”، وأضافت لاحقًا: “والقدرة على النظر في تلك الصور. … إنه في مثل عمري”. أعيش في Hell’s Kitchen وهو شخص أبله تمامًا وهو شخص سخيف وأنا شخص سخيف ولذا هناك خط اتصال رائع.”
وشدد طلولة أيضًا على أهمية نشر الأخبار حول مرض الخرف الجبهي المزمن.
وأوضحت أنه من المهم حقًا بالنسبة لنا أن ننشر الوعي حول مرض الخرف الجبهي الصدغي لأنه لا توجد معلومات كافية عنه. “إذا استطعنا أن نأخذ شيئًا نكافح معه كعائلة وفردية لمساعدة الآخرين، لتغييره، لجعل شيء جميل فيه – فهذا أمر مميز حقًا بالنسبة لنا.”