قامت الهاتف المحمول بالدكتورة جينيفر أفيجنو طوال الأسبوع ، مع نصوص من الآباء والزملاء الآخرين يسألون ، “ما هيك؟ هذا لا يبدو صحيحًا” ، أخبرت ياهو.
ترجع النصوص في مؤتمر صحفي في البيت الأبيض في 22 سبتمبر حيث روج الرئيس ترامب ووزير الصحة روبرت ف. كينيدي جونيور أن تناول الأسيتامينوفين – المكون النشط في تايلينول – أثناء الحمل يثير مخاطر التوحد.
Avegno هو مدير قسم الصحة في نيو أورليانز. إنها أيضًا طبيبة في حالات الطوارئ وأمي لابن مصاب بالتوحد يبلغ من العمر 23 عامًا. لذا فهي مصدر معلومات للعائلات الأخرى من الأشخاص المصابين بالتوحد وزملائها الأطباء ومدينتها ككل. عرف Avegno المؤتمر الصحفي – وهذه الأسئلة – قادم. لذلك حرصت على التعرف على البحث حتى “أستطيع أن أقول ،” نعم ، هذا ليس ما يقوله البحث ، “يوضح Avegno. لكن Avegno يشتبه في أن الكثير من الناس سيرغبون في اصطحاب المسؤولين الأمريكيين بكلماتهم وتجنب تايلينول. يقول Avegno: “لا أريد أن أطرد الطفل مع مياه الاستحمام” وأطلب من الناس تجاهل مسؤوليهم الصحية الأعلى. “ولكن هناك بالفعل الكثير من الفروق الدقيقة والمشاكل في الدراسة [linking Tylenol to autism]، وهناك مجموعة كاملة من الدراسات التي تدحضها “.
وتضيف: “أريد حقًا أن أتأكد من أن الناس يفهمون ما قيل ، ولماذا قيل ، وربما ربما لا تكون القصة بأكملها”.
يعتبر التوحد معقدًا ، من أسبابه إلى ما يجعل الحياة أكثر قابلية للإدارة لملايين الأشخاص المتنوعين في جميع أنحاء العالم الذين لديهم الحالة وعائلاتهم. Avegno وثلاثة أطباء آخرين ، الذين تحدثوا مع Yahoo والذين هم أيضًا والدا الأطفال في الطيف ، يعرفون ذلك بشكل مباشر.
“التفكير البسيط الذي يسبب الكثير من الضرر”
عندما تم تشخيص ابنة الدكتورة بيتر هوتيز ، راشيل ، بالتوحد منذ أكثر من 20 عامًا ، تساءلت زوجته آن ، وهي أيضًا طبيبة ، على الفور عما إذا كانت ستلوم. “كان ردها الأول ، ماذا فعلت خطأ أثناء الحمل؟” هوتيز يخبر ياهو. في محاولة للإجابة على أسئلة زوجته ، بدأ هوتيز ، وهو طبيب أطفال وعميد في المدرسة الوطنية للطب الاستوائي في كلية الطب بايلور ، في البحث عن كل ما يمكن أن يجده حول الأسباب المحتملة للتوحد. وكانت النتيجة كتابه اللقاحات لم تسبب مرض التوحد راشيل ومهنة في علوم اللقاحات والدعوة العامة.
الآن ، يبدو أن التاريخ يكرر نفسه ، كما يقول. يخشى هوتيز من أن المؤتمر الصحفي للبيت الأبيض والتوصية القادمة من إدارة الغذاء والدواء ضد استخدام تايلينول أثناء الحمل يخبر النساء “أنت تفعل شيئًا خاطئًا في الحمل” ، كما يقول الرئيس الذي يهز إصبعه على النساء الحوامل الذي يقول “لا تفعل هذا” على الإطلاق “، كما يقول.
هناك الكثير الذي لا يعرفه العلماء عن أسباب مرض التوحد. يشعر هوتيز بالقلق من أن إعلان البيت الأبيض قد يجعل الأمر يبدو كما لو أن هناك صلة نهائية بين مرض التوحد وتيلينول ، عندما لا يكون هذا هو الحال. تشير أقوى الأدلة إلى أنه يمكن تتبع حوالي 80 ٪ من حالات التوحد إلى الطفرات الوراثية الموروثة ، ولكن في بعض الحالات ، قد تتفاعل التعرض البيئي أثناء الحمل مع تلك الجينات لزيادة المخاطر. هناك بعض التعرضات التي تظهر روابط قوية لمخاطر التوحد المتزايدة ، مثل تناول الدواء المضاد للنشاط ، و valporate ، أثناء الحمل. يقول هوتيز إنه تحدث ذات مرة مع كينيدي واقترح أن يدرس مسؤولو الصحة هذا وغيره من العوامل البيئية المحتملة في مرض التوحد. يقول هوتيز: “بدلاً من ذلك ، انحرف نحو شيء أقل بكثير في القائمة” من العوامل المساهمة المحتملة في مرض التوحد.
إنه ينظر إلى عرض العلاقة بين مرض التوحد وتيلينول على أنه “تفكير مبسط يسبب الكثير من الضرر” ، كما يقول. “مباشرة ، يسبب الضرر لأنه ليس لدينا الكثير من الأدوية الآمنة للنساء اللائي يعانين من الحمى أو المرضى أثناء الحمل” ، بصرف النظر عن تايلينول. ويشير إلى أن الحمى نفسها يمكن أن تعرض الأجنة النامية لخطر العيوب الخلقية الحادة للعمود الفقري والوجه. “بشكل غير مباشر ، يرفع عينيك عن الجائزة” لاكتشاف الأسباب المعقدة الحقيقية لمرض التوحد ومساعدة الأسر المتأثرة.
“سنعود 20 ، 30 سنة”
أليكس فام ، 22 عامًا ، هو الرجل الخاص بك إذا كنت ترغب في الغوص في عمق الموسيقى المستقلة الغامضة أو معرفة كيفية رسم فرط أو طي التنين اوريغامي. كما يستعرض الدراسات لمساعدة مقدمي الرعاية الصحية على تعلم كيفية استيعاب الأشخاص المصابين بالتوحد بشكل أفضل ، مثله. بالفعل ، يرى مطالبات حول روابط تايلينول إلى مرض التوحد في محادثات على خادم Discord حيث يحب الدردشة مع الأصدقاء. يقول ياهو: “الفكرة لها أرجل بالتأكيد”.
بالنسبة إلى أليكس ، فإن أكبر إحباط من الادعاء بأن تايلينول يمكن أن يكون سببًا مساهماً للتوحد ليس ما إذا كان هذا دقيقًا أم لا ، بل “الإحساس المستمر ، أحصل على ذلك [officials think] يقول: “إن أسوأ شيء يمكن أن يكون الطفل هو التوحد. [a pregnant woman] تفضل أن تمر بألم شهور دون سبب غير فرصة [not] إنجاب طفل مصاب بالتوحد. “
والدة أليكس ، الدكتورة هوانغمي (ماي) فام ، محبط أيضًا من التركيز على “السبب والعلاج” ، الذي “لا يساعد شخص ما [with autism] “عاشوا أفضل حياتهم” ، كما أخبرت ياهو. فام ، أخصائيًا داخليًا ومتخصصًا في السياسة الصحية في مراكز الرعاية الطبية والخدمات الطبية ، أسس معهد الرعاية الاستثنائية ، والذي يركز على تحسين الرعاية الصحية للأشخاص الذين لديهم إعاقات عقلية أو تنموية. “الفكر [that Tylenol would be a significant factor in autism] كان مجرد تدحرج العين. وتضيف: “سنعود إلى 20 ، 30 عامًا ، لإلقاء اللوم على الأمهات وربما تعرض حالات الحمل للخطر”.
“كوالد ، هذا يحزنني”
الدكتور كريستوفر ألين هو طبيب أعصاب متخصص في طب النوم. يرى العديد من المرضى المصابين بالتوحد في ممارسته ، وابنه أنتوني البالغ من العمر ثماني سنوات على الطيف. يعرف Allen جيدًا أنه ، حتى مع وجود خلفية علمية ، يمكن أن تتجذر بذور الشك بسهولة في عقل الوالدين. قبل تشخيص أنتوني ، “بصفتي طبيب أعصاب للأطفال ، كان مرض التوحد على راداري ، لكنني كنت ألعب دور أبي في ذلك الوقت” ، ولم أسجل أعراض ابنه بالكامل. “من المضحك كيف يمكنك أن يكون لديك غموض كوالد.”
يقول ألين إن أنتوني مليء بالضوء واللطف ، مضيفًا أن ابنه سوف ينزعج إذا كان هناك شخص آخر يقضي يومًا سيئًا أو إذا رأى شخصًا غير محصور في الشارع. يعتبر ألين نفسه “مباركًا ومحظوظًا” للوصول إلى أنتوني ، لكنه يشارك أنه شعر بالارتياح والحزن – وأخيراً ، عندما حصل على تشخيص ابنه. يقلق ألين من أن الادعاء غير المثبت بأن تايلينول هو سبب التوحد قد يعطل هذه العملية للعائلات – خاصة بالنسبة للأمهات اللائي قد يرون هذا سببًا جديدًا لإلقاء اللوم على أنفسهن. يقول ألين: “بصفتي أحد الوالدين ، هذا يحزنني”. “ليس فقط تعطينا اتهامات بدون بيانات … إنها تجعل الأمر أكثر صعوبة على الآباء والأفراد الذين يعانون من مرض التوحد. إنهم يحاولون الوصول إلى القبول والبذل قصارى جهدهم لمساعدة طفلهم.”
بصفتي مزود طبي ، “من وظيفتي أن لا أضر … وأن ننظر إلى البيانات” ، كما يقول ألين ، الذي يشير إلى أن الدراسة التي ذكرها البيت الأبيض تُظهر ارتباطًا محتملًا بين تايلينول والتوحد – وليس تايلينول أسباب توحد. يقول ألين: “أنا بخير مع الأشخاص الذين يطرحون الأسئلة ، يتساءلون عن الارتباط”. “لكن الشيء الوحيد الذي لم أسمعه هو دعم العائلات المصابة بالتوحد.”