جاك كارييلو يبلغ من العمر 21 و 6 أقدام و 5 أقدام وقليلًا من مدمني الأخبار. “إنه مثل مزود أخبار ثقافة البوب ، لذلك إذا توفي أحد المشاهير ، فنحن أول من يعرف” لأن جاك يدرس مجموعة العائلة على الفور ، والدته ، كاري كارييلو يخبر ياهو.
في يوم الاثنين ، 22 سبتمبر ، حصلت Cariello على نص آخر من جاك: “هل أخذت تايلينول أثناء الحمل معي؟”
أعلن الرئيس ترامب ووزير الصحة روبرت ف. كينيدي جونيور ومسؤولون آخرون في البيت الأبيض عن توصية جديدة في إدارة الغذاء والدواء ضد استخدام تايلينول أثناء الحمل، تعزيز المطالبة غير المثيرة أنه قد يزيد من خطر اضطراب طيف التوحد. جاك على الطيف ، ولكن العيش بعيدا عن المنزل في مجموعة داعمة. أراد أن يعرف ما إذا كانت كلمات كبار المسؤولين في الولايات المتحدة تقدمت به.
لم يفاجأ Cariello بشكل رهيب بسؤال جاك. إنها ما تسميه “أمي التوحد القديم” الآن ، بعد أن أمضت 21 عامًا مع ابنها الفضولي ، وطول فترة طويلة من الخطاب المشحون سياسياً حول تشخيصه. وتقول: “لدي بعض المشاعر حول ما يتكشف الآن ، لكنني رأيت الكثير يتكشف على مدار عقدين من الزمن”.
في تلك السنوات ، Cariello ، مؤلف مشارك لمذكرات New York Times الأكثر مبيعًا التوحد بصوت عاللقد تعلمت الكثير ، بما في ذلك كيفية تحويل الأسئلة الصعبة التي لا تزال لا تملك إجابات عليها. كما أخبرت ناتالي راهال من ياهو ، تشارك كارييلو كيف تنقل الأخبار مع ابنها.
أنا وزوجي أقول دائمًا أن جاك ولد بالتوحد – هذه قصتنا ، لكنها قد لا تكون الجميع. كانت هناك أعلام حمراء على الفور بعد ولادة جاك. كان منفصلًا جدًا منا عن اللحظة التي ولد فيها. عندما وصلت إلى المنزل من المستشفى بعد أن قدمت ابني الثالث بعد عام ، سار جاك بجانبني كما كنت مصباحًا. لم يعترف بزوجي وأنا أو إخوته كأشخاص في عالمه. تم تشخيص إصابته باضطراب طيف التوحد عندما كان عمره 18 شهرًا فقط. يعتبر جاك في المستوى 1 ، مما يعني أنه ما يسميه بعض الناس “أداء عالي” ويمكنهم التعامل مع المهارات الحياتية الأساسية.
قبل تشخيص جاك ، لم يكن لدي أي معرفة عن مرض التوحد. كان تعرضي الوحيد يراقب رجل المطر مرة واحدة مع والدتي عندما كنت في المدرسة الثانوية. في ذلك الوقت ، كنت أرغب غالبًا في الحصول على شخص ما للتحدث مع من كان عمره خمس أو 10 أو 15 عامًا في هذه الرحلة. لكني هذا الشخص الآن.
“هل قمت بتدمير عائلتنا؟”
كنت صغيراً للغاية عندما كنت حاملاً مع جاك – 28 فقط. تم التوصية بتيلينول كواحد من الأدوية القليلة الآمنة التي يجب تناولها ، لكنني لا أتذكر أخذها أثناء حملي مع جاك. كان لدي خمس حالات حمل. لقد تعاملت معهم جميعًا ، ويتم تشخيص واحد فقط من أطفالي الخمسة مع ASD.
لذلك عندما سألني جاك عن تايلينول ، قدمت له الحقائق: لم أتناول تايلينول – لم تكن هذه تجربتنا. ولكن ربما كان ذلك أشخاصًا آخرين. أحاول أن أساعد في معالجة المعلومات التي يتم تقديمها علنًا وقد تتعلق به أو لا تتعلق به. لم أعد أشعر بالقلق حيال ذلك. زوجي وأطفال آخرين وأنا أعلم أن جاك يرى الأخبار والاستماع. أعلم أن هذه الأشياء ستظهر في محادثاتي معه لأنها من قبل.
عندما قال وزير الصحة كينيدي في أبريل أن “مرض التوحد يدمر العائلات” ، كان أول شيء كتبه جاك هو ، “هل قمت بتدمير عائلتنا؟”
جاك مستهلك للأخبار ، لكن لديه سذاجة عنه ؛ يمكن إقناعه بسهولة. له ، إنه بالأبيض والأسود. إذا سمع ذلك ، فهذا صحيح. لذا أحاول أنا وزوجي تقديم ظلال من الألوان في تفكيره. نذكره أن مثل هذه الكلمات ليست شيئًا يجب أن تأخذها شخصيًا وأن كل شخص لديه جبالهم الخاصة لتسلقها. نكرر مدى فخورنا حقًا بأنه يعيش في عالم لم يصنعه بطبيعته. إنه منفتح على ما نقوله. هذا هو جمال جاك: هناك ازدواجية له. جسديًا ، يبلغ من العمر 21 عامًا ، لكن عاطفياً ، إنه أقرب إلى 14 عامًا. يقلق جاك بشأن ما هو الصحيح أمامه. إنه لا يشكل المرفقات العاطفية لمحادثات مثل هذا أو قد. إنه يحب المثابرة على أشياء أخرى (الأفلام وخطط للنزهات ، خاصة).
Cariello هو مؤلف مشارك التوحد بصوت عال، كتاب عن تجارب ثلاثة كتاب يربون الأطفال على الطيف. (توضيح الصورة: أخبار ياهو ؛ الصورة: من باب المجاملة كاري كارييلو)
“الحزن والشعور بالذنب جزء من الرحلة”
ومع ذلك ، بالنسبة للأمهات مثلي في مجتمع ASD ، فإن الذنب والحزن هي موضوعات متسقة – خاصة عندما نشعر كما لو أن هناك اتهامًا في اللعب.
كلنا ننظر إلى الوراء ونتساءل ، “ماذا كان يمكن أن أفعل بشكل مختلف؟ هل أخذت تايلينول عندما كنت حاملاً؟” الشعور بالذنب والحزن جزء من هذه الرحلة. لا أعتقد أن هذا يختفي. عندما أرى أطفال جاك يغازل الفتيات أو في مجموعة معًا ، أحزن. إنه وجع القلب بواسطة ألف ورقة. والاثنين [when the FDA recommended against Tylenol during pregnancy] كان من المؤكد أنه يوم مجرد لاعبين ، أكثر من أي شيء لأنه مجرد انقسام للغاية. لم نطلب أن يكون لدينا ابن يعاني من إعاقة مدى الحياة ؛ هو لم يطلب هذا. في بعض الأحيان ، يبدو أننا نوجه إلى دائرة الضوء كبيادق في الخطاب السياسي. هل المهمة حقا لاكتشاف؟ هل هو حقا بدافع الفضول؟ لا أعرف أي إعاقة أخرى تأتي تحت هذه الدرجة من التدقيق.
أتحدث كثيرًا مع مؤلفيي التوحد بصوت عال. أطفالهم أصغر سنا ، وكل من أطفالنا لديهم ملفات تعريف ASD مختلفة تمامًا. ولكن عندما يرتد التوحد حول الخطاب السياسي ، فإننا صدمنا جميعًا من مدى استقطابه في مجتمع ASD. يبدو أنه يعطلنا مرارًا وتكرارًا ، والانقسام هو عار كل شيء.
كمجتمع ، نلاحق ما إذا كان التوحد هدية أو قوة عظمى. أنا لا أشترك في ذلك. ابني هدية ولديه عدد قليل من القوى العظمى. لكن إعاقته ليست هدية. جاك لديه مجموعة مهارات لا يملكها بعض الأشخاص الآخرين المصابين بالتوحد. قال بعض القراء ، “أتمنى أن يتمكن ابني من إرسال رسالة نصية لي أن أسأل عما إذا كنت قد أخذت تايلينول أثناء الحمل”. لكن في الوقت نفسه ، يجعله استقلال جاك النسبي أكثر عرضة للخطر في بعض النواحي ؛ إنه خارج في العالم بدوني طوال الوقت. لكن الرسالة التي نحاول تعليمها جاك وكل شخص آخر هي أنه من الجيد تمامًا تجربة الأشياء بشكل مختلف. هذا هو جوهر التوحد: إنه مختلف تمامًا عن الفرد إلى الفرد.
“في وسط هذا البشر”
كآباء ، هناك دائمًا السؤال الكبير: هل نريد أن نعرف من أين أتت أطفال أطفالنا؟ لا أريد أن أعرف حقًا. سيكون السبب الجذري مثيرًا للاهتمام ، لكنني لا أعتقد أن هناك إجابة خطية واحدة عليها. أنا لست عالماً ، لكنني لا أعتقد أنه يمكنك تناول شيء يؤثر على مجموعة متنوعة من الأشخاص بشكل مختلف للغاية وتحديد مصدر واحد ، وخاصةً شيء فريد من نوعه مثل أخذ تايلينول أثناء الحمل. والآن جميع هؤلاء النساء الحوامل الذين قد يحتاجون إلى تخفيف للألم يخافن من أخذ تايلينول – كما لو أن هؤلاء السكان ليسوا بالفعل الأكثر تخويفًا وخائفًا وعصبيًا بيننا.
بعض جوانب المحادثة حول سبب مرض التوحد ليست غير مبررة. أعتقد أنه وراثي. سوف ينجب أطفالي أطفالًا في يوم من الأيام ، وإذا دمج وراثيهم مع عامل خطر بيئي آخر لرفع مخاطر التوحد ، أود أن يذهبوا إلى تنظيم الأسرة بشكل جيد.
لكننا نحاول التأكيد على هذا للجميع في عائلتنا: من الممكن أن نكون فضوليين حول سبب وجود جاك في طيف التوحد ويعانق من هو.
الأهم من ذلك ، في مركز كل هذا ، هم بشر يأخذون المعلومات ، ويقومون بمعالجة المعلومات – والكلمات وكيف نقدم الأمور مهمة. إن إلقاء عبارات مثل “الوباء” ضار. حصل جاك للتو على وظيفة بعد ثلاثة أشهر من البحث و 22 مقابلة. كيف يتم تقديم مرض التوحد إلى العالم يؤثر على كيفية توظيف أصحاب العمل أشخاصًا على الطيف وكيف يتواصل الآخرون اجتماعيًا مع أشخاص مثل ابني. لم يكن يريد أن يخبر أصحاب العمل أنه يعاني من مرض التوحد لأنه يعتقد أنهم لن يستأجروه أبدًا. في وسط هذه المحادثة ، يوجد شاب يبلغ من العمر 21 عامًا-وغيره من الأشخاص المصابين بالتوحد ، مثله وعلى عكسه-يحاولون معرفة كيفية إدراك العالم له.
تم تحرير هذا للطول والوضوح.