في البداية ، كان مجرد حكة. مزعج. مثابر. لا يلين. كان هذا النوع من الحكة الذي يبقيك مستيقظًا في الليل ، ويطالب بالخدش. لقد صممتها إلى حكة جوك ، وأمسكت بالكريمة التي لا تحتاج إلى وصفة طبية ، والراحة المتوقعة.
بدلا من ذلك ، ازداد سوءا.
تحولت أسابيع إلى أشهر. أصبحت الحكة حرقًا بطيئًا ، ثم تهيجًا خامًا ينشر عبر الفخذ. كلما خدشت أكثر ، كلما أصبح الأمر أسوأ – أحمر ، ملتهب ، من المستحيل تجاهله. كان هناك شيء خاطئ.
حاولت كل شيء. كريمات مضادة للفطريات. الصابون المعالج. مساحيق.
لا شيء يعمل.
خلال الفحص السنوي ، ترددت قبل ذكره ، غير مرتاح بشأن مناقشة شيء شخصي للغاية. أخذ طبيبي مظهرًا سريعًا ومحفوفًا بالقفازات.
“ربما تكون مجرد عدوى فطرية” ، قالت. “استمر في استخدام العلاجات دون وصفة طبية.”
أردت أن أصدقها.
لكن بينما كنت أستعد للمغادرة ، ترددت.
“هل تمانع إذا ألقى طبيب آخر نظرة ، فقط للتأكد؟”
بعد لحظات ، قام طبيب آخر بفحص المنطقة الحمراء المهيجة التي استحوذت على أجزاء من الفخذ والسكن. بعد مناقشة سريعة ، اتفق كلا الأطباء على أنه ربما لم يكن شيئًا خطيرًا ولكن اقترح أن أرى أخصائي أمراض جلدية فقط في حالة.
لم أكن قلقًا. لقد تعاملت مع سرطان الجلد الخبيث قبل أكثر من 30 عامًا وضربته. رأيت طبيب أمراض جلدية بانتظام ، لذلك شعرت وكأنها مجرد فحص روتيني آخر.
في موعد طبيب الأمراض الجلدية ، لم يكن الطبيب متأكدًا من أنه كان حكة جوك. وصف علاجات جديدة وطلب مني المتابعة في غضون أسابيع قليلة. تركت أشعر بالثقة في النهاية لقد ركلت هذه الحكة العنيدة.
بعد أسابيع ، عدت ، وكانت الأعراض أسوأ. لم تختف آفة صغيرة تشبه البثرة التي ظهرت على كيس الصفن. أعيد النظر في طبيب الأمراض الجلدية. الأكزيما؟ الاتصال التهاب الجلد؟ عدوى فطرية مختلفة؟ لقد جربت علاجًا جديدًا لمدة شهر أو أكثر قبل التحول إلى واحدة مختلفة. في كل مرة ، لم يتغير شيء.
مع استمرار الأشهر ، أصبح من الواضح أن هناك شيئًا خاطئًا بشكل خطير. بحلول ذلك الوقت ، مرت أكثر من عام ونصف. لقد جربت كل شيء ، ولا شيء يعمل. أخيرًا ، بعد تسعة أشهر من زيارات طبيب الأمراض الجلدية غير المثمرة ، سألت ، “هل سيساعد الخزعة؟”
لقد كان سؤالًا غير كل شيء.
كانت خزعة اللكمة سريعة وحادة – تم أخذ لدغة قصيرة كقطعة صغيرة من الجلد للاختبار. بعد 1/2 سنة من عدم اليقين ، شعرت بميض من الأمل – ربما سيحضر هذا أخيرًا الإجابات التي احتاجها.
بعد بضعة أيام ، دعا طبيب الأمراض الجلدية. استطعت سماع التردد في صوته.
“أنا آسف لإخبارك بذلك ، لكن نتائج الخزعة كانت إيجابية لمرض باجيت الخارجي الغازي (EMPD). إنه السرطان.”
من باب المجاملة ستيفن شرودر
ذات الصلة: 25 أشياء غريبة وعشوائية ومثيرة للاهتمام يقول الأطباء أننا ما زلنا لا نعرف عن جسم الإنسان
لقد فاجأت. قصف قلبي ، وانتشر عرق بارد فوقي. سرطان؟ لم أسمع أبداً عن مرض باجيت خارج الالتهاب من قبل. كافح عقلي لمعالجة الكلمات كما طلبت منه تكرارها – مرارًا وتكرارًا – بينما تخبطت لأخربها على خردة من الورق بينما هزت يدي. ثم كانت هناك كلمة “غازية” – ماذا يعني ذلك بالضبط؟
في الأسابيع التي تلت ذلك ، بدأت في فهم مدى ندرة EMPD والجدية. إنه يؤثر على واحد من كل مليون وواحد من كل تسعة ملايين شخص ، اعتمادًا على السكان الذين شملوا دراستهم. على الرغم من أن غالبًا ما يظهر على الفرج لدى النساء والأعضاء التناسلية لدى الرجال ، إلا أنه يمكن أن يتطور أيضًا في المنطقة المحيطية والعجان والإبطين.
تشترك EMPD في السمات الخلوية مع مرض Paget في الثدي ، ولكن نظرًا لأنه يحدث في مكان آخر ، يتم تصنيفه على أنه “خارجية خارجية” ، وهذا يعني خارج الثدي. ندرتها تجعل التشخيص أكثر تحديا لأن العديد من الأطباء لا يواجهون أبدًا حالة واحدة خلال حياتهم المهنية.
يمكن أن تتطور EMPD بمفردها أو كعلامة على انتشار السرطان من عضو آخر. وفي كلتا الحالتين ، الكشف المبكر أمر بالغ الأهمية.
هذا سرطان الجلد النادر والمعقد يختلف أيضا عن طريق الجغرافيا. يتم تشخيصه بشكل أكثر شيوعًا في النساء في البلدان الغربية ، بينما في العديد من البلدان الآسيوية ، يكون أكثر انتشارًا لدى الرجال. يؤثر EMPD في المقام الأول على الأفراد الذين تزيد أعمارهم عن 40 عامًا ، مع ظهور معظم الحالات في سن 65 عامًا ، على الرغم من تشخيصها في المرضى الذين تصل إلى 17 عامًا.
عندما سمعت “الغازية” ، كان لدي سؤال واحد فقط: هل سأموت؟ الجواب لم يكن واضحا. يمكن أن ينتشر EMPD ، لكنه غالبًا ما يكون بطيئًا. ومع ذلك ، قفز عقلي إلى أسوأ السيناريو.
بحلول الوقت الذي تم تشخيصي فيه ، تقدم السرطان بالفعل إلى ما وراء الفخذ. أكد أخصائي الأمراض الجلدية على إلحاح العثور على جراح ، لكن تحديد موقع واحد مع تجربة EMPD أثبت أنه أمر مرهق. بعد أسابيع من البحث ، وجدت أخيرًا أخصائيًا في المسالك البولية الترميمية قدم أقوى طريق نحو الانتعاش على المدى الطويل.
تم إجراء الجراحة الأولى تحت التخدير العام في مستشفى تعليمي. استمرت طوال اليوم. خلال العملية ، قام السكان الطبيون بإغلاق عينات الأنسجة من غرفة العمليات إلى مختبر علم الأمراض أسفل الكتلة وعبر الشارع ، حيث فحص أخصائيي الأمراض المقاطع المجمدة لأي خلايا سرطان الباجيت المتبقية. في هذه الأثناء ، أعيد بناء أخصائي المسالك البولية الترميمية ببلاغتي ، القضيب ، العجان ، والمناطق المحيطة باستخدام ترقيع الجلد من ساقي. في كل مرة اعتقدوا أنهم أزالوا كل شيء ، تعلموا أن السرطان كان لا يزال حاضراً ، مما أجبرهم على تكرار العملية مرارًا وتكرارًا.
بحلول المساء ، اعتقد الفريق الجراحي أنهم أزالوا بنجاح جميع آثار EMPD ، وقد تعرضت لخياطة بعناية. في اليوم التالي ، طمأنني جراحي أن كل شيء سار على ما يرام ، حتى المزاح ، “الخبر السار هو ، أعتقد أننا حصلنا على كل شيء. الأخبار السيئة؟ قد تنتهي أيامك المتعرية.”
ذات الصلة: “إنه يقتلهم”: يقوم الأطباء والممرضون والمهنيون الطبيون بمشاركة العادات “غير الضارة” التي ليست غير ضارة للغاية
من باب المجاملة ستيفن شرودر
أنا مستلقية بلا حراك في سرير المستشفى ، جسدي يقاتل لقبول ترقيع الجلد. كان الألم أبعد من أي شيء عرفته على الإطلاق – وهو معاناة عميقة ومزقة شعرت أن بشرتي كانت ممزقة وحرق من الداخل إلى الخارج. أرسلت كل حركة طفيفة موجات صدمة عبر جسدي ، وحتى أقوى الأدوية بالكاد تملأ اللدغة التي لا هوادة فيها. ولكن بعد بضعة أيام ، بدأ الألم في التخفيف.
ثم شيء آخر ينخر في وجهي: أين كان الآخرون؟
لماذا لم أسمع أبدا عن EMPD؟ لماذا كان هناك القليل جدا من المعلومات؟ مع عدم وجود أي شيء ولكن التحديق في السقف ، كان لدي متسع من الوقت للتفكير.
وذلك عندما قررت: كنت بحاجة إلى تغيير هذا.
لقد قمت بإنشاء مورد عبر الإنترنت وبدأت مجموعة دعم EMPD المرتبطة بها حيث يمكن للأشخاص العثور على معلومات موثوقة ، والتواصل مع الآخرين ، ومعرفة أنهم لم يكونوا وحدهم. لم أستطع تغيير تشخيصاتي الخاصة ، لكن يمكنني استخدام تجربتي لمساعدة الآخرين على التنقل في خياراتهم.
كان الانتعاش بطيئًا. استغرق الأمر شهرًا قبل أن أتمكن من إحضار نفسي لمواجهة عمل الجراح في المرآة. عندما فعلت أخيرًا ، شعرت بالذهول والإعجاب. كانت كمية الأنسجة التي أزلوها مذهلة ، ومع ذلك فإن الدقة في إعادة بناء ما تبقى لي في رهبة. كانت عملية الشفاء مؤلمة ، واستغرق الأمر أسابيع قبل أن أتمكن من التحرك بأي شعور بالثقة.
لكن ارتياحي كان قصير الأجل. في غضون عام ، عاد الاحمرار والحكة. بحلول ذلك الوقت ، انتقلت في جميع أنحاء البلاد ، مما أجبرني على البدء من جديد مع أطباء جدد. على مدار السنوات الأربع المقبلة ، تحملت عمليات جراحية متعددة في المراكز الطبية الجامعية ومستشفيات السرطان المتخصصة ، بما في ذلك الكسب غير المشروع للجلد الواسع. كان كل إجراء محاولة للقضاء على المرض. مع عدم وجود معاملة موحدة لـ EMPD ، شعر كل قرار وكأنه قفزة في الإيمان.
في بعض الأيام ، شعرت أنني لم أكن أحارب السرطان فقط – كنت أقاتل نظام الرعاية الصحية. مع الحد الأدنى من التواصل بين المستشفيات ، تركت لتجميع التاريخ الطبي الخاص بي ، وأكرر قصتي في كل موعد. كان مرهقا.
على الرغم من أن لدي أطباء ماهرين وعاطفين ، إلا أنهم كانوا محدودين بنظام لم يدعم التعاون السلس. في حين أن السجلات الطبية الإلكترونية قد تحسنت من الوصول ، فإن عدم قابلية التشغيل البيني عبر شبكات مختلفة أدى إلى تأخير وعدم الكفاءة. حتى أفضل الأطباء لا يمكنهم فعل الكثير فقط عندما لا يتم مشاركة المعلومات الهامة بسهولة.
كانت العزلة واحدة من أصعب الأجزاء. قليل من الناس سمعوا عن EMPD ، وحتى أقل فهموا ما كنت مررًا. أنا أسفني لعدم الضغط بجدية للحصول على إجابات عاجلاً ، ولا أطلب من الخزعة في وقت سابق. هل يمكن أن أنقذ نفسي من العمليات الجراحية الإضافية؟ ربما. لكن لا يمكنني تغيير الماضي.
أصبح هدفي لرفع الوعي EMPD ، والتأكد من عدم مواجهة هذا المرض الشعور بالضياع والوحيد.
نمت ما بدأ كموقع ويب من صفحة واحدة إلى أكبر مورد عبر الإنترنت لـ EMPD ، حيث يربط أكثر من 900 مريض وأفراد الأسرة في 50 دولة. ما بدأ كبحث عن عدد قليل من الآخرين تحول إلى مجتمع عالمي. ومع ذلك ، مع انضمام الأعضاء الجدد ، يفقد العديد من الآخرين معركتهم – تذكيرًا واقعية بالحاجة الملحة للتشخيص المبكر ، وعلاجات أفضل ووعي مستمر.
هذا الوعي المتزايد هو أيضا تغذية البحوث الجديدة. العديد من الأعضاء هم الآن جزء من دراسات EMPD ، حيث يقدمون الأمل في فهم وعلاج هذا المرض النادر بشكل أفضل.
من باب المجاملة ستيفن شرودر
في عام 2023 ، كشفت تقارير إخبارية أن باري همفريز ، الممثل والممثل الكوميدي المعروف باسم السيدة إدنا إيفراج ، قد حارب سرا قبل وفاته. مثل الكثيرين ، احتفظ بتشخيصه الخاص – وهو صمت غالبًا ما يتبع هذا المرض إلى القبر.
اليوم ، أنا ممتن لأكون خاليًا من السرطان لمدة خمس سنوات ، لكن التجربة غيرت لي. لقد علمني أن أستمع إلى جسدي ، والدفع للحصول على الإجابات ، وعدم أخذ صحتي أبدًا كأمر مسلم به. غالبًا ما أفكر في مدى سهولة تجاهل تلك الحكة الأولى-وما الذي قد يحدث لو لم أكن قد دعت بنفسي عن طريق سؤال تلك الكلمات الأربع المتغيرة للحياة: “هل ستساعد الخزعة؟”
هل ما زلت هنا اليوم؟
هذا السؤال يغذي تصميمي على التحدث. إن زيادة الوعي لا يتعلق فقط بمساعدة الأشخاص الذين تم تشخيصهم على الشعور بالوحدة – إنه يتعلق أيضًا بتأكد من إدراك الأطباء EMPD مبكرًا ، وأن المزيد من الأبحاث مكرسة لفهم هذا المرض وعلاجه.
أرفض السماح لأي شخص يعاني من هذا المرض بالمرء.
كرس ستيفن شرودر ، كبير المديرين التنفيذيين المتقاعدين ، نفسه للدعوة والدعم بعد معركته مع مرض باجيت الخارجي الغازي (EMPD). يعيش في سبوكان ، واشنطن ، مع زوجته وقطتين ، ويجد الفرح في السفر والمشي لمسافات طويلة والهواء الطلق. لرفع الوعي بـ EMPD ، وربط المتضررين ، أسس myempd.com وأنشأ مجموعة دعم دولية EMPD. تعرف على المزيد في myempd.com.
ظهرت هذه المقالة في الأصل على HuffPost في يونيو 2025.
في حسن النية أيضًا: يكشف الناس عن علامات “الهبة الميتة” على أن شخصًا ما أكثر ذكاءً مما يسمحون به
في حسن النية أيضًا: يشارك الناس أكبرهم “كيف لا يعرف الجميع هذا؟” حقائق ، وأنا محرج بصراحة لم أدرك بعضًا من هؤلاء
في حسن السعادة أيضًا: يكشف الجراحون عن أكثر لحظاتهم في العمل ، ونعم … لدي بعض المخاوف الجديدة غير المقفلة
اقرأها على buzzfeed.com