غنى نيك جوناس عن العام 3000، حيث اصطاد حشرة الحب، وشعر بالغيرة، وتوجه إلى وافل هاوس مع إخوته. لكن أغنية “A Little Bit Longer” التي صدرت عام 2008، والتي كتبها عن تجربته في تشخيص إصابته بمرض السكري من النوع الأول في عام 2005، لا تزال تبرز كواحدة من أكثر أغانيه تأثيرًا. أصبحت القصيدة نشيدًا يربطه بالآخرين المصابين بالمرض. بعد مرور ما يقرب من 20 عامًا على الزيارة التي غيرت حياته إلى المستشفى والتي غنى عنها، يقول جوناس إن العلاقة التي غرسها مع مجتمع مرضى السكري هي “الشيء الأكثر إرضاءً في حياتي”.
“أعتقد أنني قفزت بشكل أعمى نوعًا ما” ، أخبر موقع Yahoo Life عن التحدث عن المرض بعد وقت قصير من تشخيصه. “الشعور وكأنني أحتفظ بشيء شخصي جدًا عن معجبي وعن العالم أثناء محاولتي التعايش معه وإدارته كان أمرًا أكثر من اللازم. لذلك كان الأمر الأبسط هو أن أقول فقط، اسمحوا لي أن أكون منفتحًا، وأن أكون صادقًا بشأن هذا الأمر. عندما تكون هناك أيام صعبة، قل أن هناك أيامًا صعبة. لا يجب أن يكون كل شيء على ما يرام طوال الوقت. ونأمل أن يجعل هذا شخصًا آخر يمر برحلة مع مرض السكري يشعر بقدر أقل من الوحدة.
لقد ضمن انفتاحه أن يكون لديه مجتمع ليس فقط لإلهامه، ولكن أيضًا للإلهام منه. يشارك هنا ما تعلمه حول إدارة صحته الجسدية والعقلية خلال ما يقرب من عقدين من العيش مع المرض.
التشخيص يمكن أن يكون مخيفا
اللحظة التي تم فيها تشخيص إصابة جوناس بمرض السكري من النوع الأول – وهي حالة مزمنة تمنع البنكرياس من إنتاج كمية كافية من الأنسولين، أو أي إنتاج على الإطلاق – هي اللحظة التي لا يزال يتذكرها. كان سؤاله الأول للطبيب “هل سأموت؟”
“أعتقد أنه كان هناك الكثير من الأشياء المجهولة. يقول: “الاسم في حد ذاته أمر مخيف نوعًا ما”. “لم يكن لدينا الكثير [access to] المعلومات المتوفرة لدينا الآن للعامة لكي نقول في الواقع: حسنًا، لن تموت من هذا المرض، أو لمعرفة كيفية التعامل معه. كما قال رولينج ستون، لم يكن هناك أي شخصية عامة يعرف أنها تعيش بشكل علني مع مرض السكري حتى يتطلع إليها في ذلك الوقت.
كان الأخوة جوناس صاعدين بالفعل في ذلك الوقت، مما زاد من الضغط على الوضع. يقول: “لقد كنت غارقًا حقًا في التفكير في أن هذا سيمنعني من القدرة على القيام بجولة وتقديم العروض”. “إن فكرتي الكاملة عما ستختفي منه حياتي لفترة من الوقت.”
تستمر الحياة بدعم من العائلة والأصدقاء… ومحبي Jonas Brothers
يتذكر جوناس عودته إلى الأداء مباشرة بعد تشخيص حالته، على الرغم من المخاوف التي كانت لديه بشأن استئناف الحياة كما كان يعرفها. ولحسن الحظ، ساعدني العمل جنبًا إلى جنب مع العائلة.
“لقد شعرت حقًا بالتجمع وفهم الجميع أنها ستكون رحلة. ستكون هناك لحظات صعبة، لكنها ستكون هناك من أجلي وسنتجاوزها معًا. “لقد أحدث ذلك عالماً من الاختلاف.”
كما حشد المشجعون لدعمه. شارك الكثيرون في اتجاه ارتداء علامات الكلاب التي تحاكي بطاقة الهوية الطبية التي كان يرتديها جوناس بنفسه.
“هناك شيء مميز حقًا بشأن عائلة جوناس وعلاقتنا مع جماهيرنا. يقول جوناس: “أعتقد أنهم يشعرون حقًا وكأنهم جزء من عائلتنا”. “شعرت أن الناس استثمروا شخصيًا في حياتي مع هذا المرض وقدموا لي الدعم بشكل لا يصدق.”
هذا لا يعني أن كونك شخصية عامة تخلق الوعي كان أمرًا سهلاً. يقول: “كانت المسؤولية ساحقة بعض الشيء في بعض الأحيان”. ومع ذلك، فقد كان الأمر يستحق كل هذا العناء، خاصة أنه رأى تأثير ذلك على المعجبين المصابين بالمرض. “إنهم قادرون على النظر إلى الأعلى والقول: “حسنًا، إذا كان بإمكانه فعل ما يفعله أثناء العيش مع هذا الوضع، فأنا أستطيع ذلك أيضًا”. … أعلم أن هذا يبدو وكأنه شعار ملصق مبتذل، لكنه صحيح تمامًا. إنه شيء حقيقي، ولقد رأيت على مر السنين من خلال لقائي بأشخاص مصابين بمرض السكري، مجموعة من جميع الأعمار المختلفة، مدى ارتباط هذا المجتمع حقًا الآن.
الأدوات الطبية الحديثة غيرت حياته..
يقول جوناس وهو يفكر في ما يلي: “أعود بالذاكرة إلى الأيام الأولى التي كنت أمارس فيها غرز الأصابع، وكم مرة كان علي القيام بذلك في اليوم، وما زلت لم أحصل حتى على جزء صغير من عدد الأرقام التي أحصل عليها الآن”. كيف تغيرت إدارة مرضه باستخدام جهاز Dexcom G7 – وهو جهاز مراقبة مستمر للجلوكوز يقدم بيانات في الوقت الفعلي حول مستويات السكر في الدم إلى هاتفه.
حتى أنه قادر على منح الآخرين إمكانية الوصول إلى تلك المعلومات. ويقول: “إنني أمتلك القدرة على مشاركة أرقامي مع مسؤول الأمن الخاص بي والذي تم تدريبه على التعامل مع أي موقف في حالة حدوثه، والقدرة على مشاركة أرقامي مع زوجتي أثناء وجودي بعيدًا عنها على الطريق من أجل راحتها”. “وهذا بالتأكيد جعل حياتي أسهل.”
…ولكن التحكم في مرض السكري ليس بالأمر السهل على الإطلاق
يفخر جوناس بالقول إن مستويات A1C لديه قد انخفضت، مما يشير إلى التحكم الجيد في مستويات السكر في الدم. ومع ذلك، فإن نهجه في إدارة مرض السكري لا يزال سلسًا. ويقول: “إنه هدف متحرك”.
“عندما كان عمري 13 عامًا وتم تشخيصي حديثًا، كنت غارقًا تمامًا في كل المعلومات التي يجب علي الآن أن آخذها في الاعتبار في كل ثانية من كل يوم، سواء كان الأمر يتعلق بعدد الكربوهيدرات التي كنت أتناولها – أو حتى مجرد تعلم العد. الكربوهيدرات – ومعرفة كيفية تفاعل جسدي مع جرعات معينة من الأنسولين. وبعد ذلك فقط الاتساق والاختبار ومعرفة مكان وجود الجلوكوز لدي. لذلك، كان الأمر كثيرًا في وقت واحد. “ثم مع مرور الوقت وتمكني من فهم ذلك بشكل أفضل في سنوات المراهقة المبكرة، كان هناك الكثير مما يحدث بشكل منفصل عن مرض السكري، فقط مع تطوري كشخص. وفي مراحل مختلفة من حياتي، كان علي أن أتطور وأزيل بعض الضغط عن نفسي عندما أعتقد أنني قد فهمت رحلتي مع مرض السكري، وهناك يوم لا يمكن التنبؤ به حيث لا تسير الأمور في اتجاهي.
اليوم، بعد الانتهاء للتو من جولة حول العالم شاقة استمرت 18 شهرًا مع إخوته والاستعداد للعودة إلى برودواي في السنوات الخمس الماضية، لديه روتين يناسبه.
“لقد تعلمت بسرعة كبيرة بمجرد أن بدأنا التدريب على عرض “الجولة” أنني سأحتاج إلى التعامل مع هذه الجولة بشكل أساسي كما لو كنت رياضيًا. يقول: “إنها مثل ثلاث ساعات طويلة بدون توقف من الأغاني التي تتكون من 60 شيئًا” ، مشيرًا إلى أن الشيء نفسه ينطبق على مسرح برودواي القادم. “الشيء الأكثر أهمية بالنسبة لي هو أن أخصص بعض الوقت لنفسي كل يوم لأحظى ببعض الوقت الهادئ. بنفس السرعة التي تتحرك بها الحياة عندما تكون على الطريق بهذه الطريقة، فلا بأس أن تنفصل لثانية واحدة وتأخذ نفسًا عميقًا. لذلك كان هذا شيئًا واحدًا، ثم التخطيط للوجبات أيضًا. كان علي أن أركز حقًا على الليزر عندما أتناول الطعام وماذا سأأكل. حتى في منتصف العرض، كنت أفعل شيئًا يمكنني من خلاله تناول وجبة سريعة أو عصير إذا كنت بحاجة لذلك.
ملعب الجولف هو مكانه السعيد
تتضمن إدارة مرض السكري لدى جوناس الرعاية الذاتية، والتي أصبح الجولف جزءًا أساسيًا منها. “الشيء الذي كان بمثابة شفاء لي حقًا بعدة طرق، على المستوى الشخصي والعاطفي، ولكن أيضًا جسديًا، هو الجولف. أحب لعب الجولف، وهي رياضة أعلم أنني لن أتقنها أبدًا أو حتى أتقنها كثيرًا، ولهذا السبب أحبها كثيرًا. “إنها حقًا طريقة ممتعة للتواصل والتعرف على أشخاص جدد أيضًا. وهناك عدد قليل جدًا من البيئات التي يمكن فيها تنفيذ ذلك بالنسبة لي. لذا فهي لعبة رائعة وأقترح على الجميع تجربتها، لأنها قدمت لي الكثير من الأشياء الجيدة.