ما اسمك؟ تايلور كوفمان.
هل تعرف أين أنت؟ المستشفى.
ما هو التاريخ؟ 17 فبراير 2022.
من هو الرئيس؟ بايدن.
ما هي عاصمة كندا؟ اه أوه. أوتاوا؟ هل يعرف الأمريكيون ذلك عادةً؟
حاولت الرد على طبيبي الباطني الجديد، لكن الإجابات لم تتدفق مني. تسببت كل واحدة منها في تلعثم بحجم خندق ماريانا، وقد أرعبني ذلك.
بالإضافة إلى ذلك، كنت أرتعش بشدة، وكانت ذراعاي عديمة الفائدة عمليًا.
لقد كنت في المستشفى لمدة شهر. كان زوجي زاك في المنزل في شقتنا يعتني بطفلي حديث الولادة مع والدتي. لم يكن الأمر سهلاً بالنسبة لهم: شقة صغيرة، طفل جديد، حمام واحد، وحياتي على المحك.
،. لم يعرفوا تمامًا ما هو الخطأ معي، باستثناء ذلك كل شئ كان يسير على نحو خاطئ معي.
قبل أربعة أسابيع، أنجبت طفلي بعملية قيصرية. وبعد لحظات، تم نقلي إلى عملية جراحية أخرى لأن أعضائي الحيوية بدأت في الانخفاض وكنت أنزف بسرعة.
لم أتمكن حتى من حمل طفلي. لم يكن هناك جلد على جلد، فقط الفوضى والذعر، ثم لم أستيقظ من التخدير. لقد كان كابوسا حيا. لقد استيقظت في النهاية، وبعد أربعة أيام من الولادة، التقيت بابنتي أخيرًا قبل أن تعود إلى المنزل – بدوني.
بعد أن أنجبت طفلي، تحملت ثلاث جولات من التنبيب في وحدة العناية المركزة، وعمليات جراحية متعددة في البطن، وجسمًا مليئًا بجلطات الدم، وفشل القلب، وفشل الكلى مع اندفاعة من الإنتان الشديد والالتهاب الرئوي وقائمة طويلة من الحالات المخيفة الأخرى التي لم أواجهها أبدًا تريد جوجل. لقد كنت شخصًا متغيرًا إلى الأبد، نصف ميت.
بمجرد إخراجي من جهاز التنفس الصناعي للمرة الأخيرة – وتمكنت من التحدث مرة أخرى – زارني فريق من الأطباء المتناوبين كل يوم، وأخبروني بأشياء مختلفة عن حالتي. بدا الأمر وكأنه مسرحية عبثية. لقد أجريت نفس المحادثة تقريبًا مرارًا وتكرارًا في دورة من الإحباط ومتاهة من الخطوات التالية الغامضة.
كانت حالتي صعبة بشكل خاص لأنني كنت أعاني من فشل العديد من أجهزة الجسم، الأمر الذي تطلب عددًا كبيرًا من الأطباء. كان لدي فريق طب الأمومة الجنينية، وطبيب مقيم، وطبيب باطني، وطبيب قلب، وطبيب أمراض الدم، وطبيب كلى، وأخصائي أمراض معدية، وطبيب رئة، وفريق جراحي، وربما نسيت عددًا قليلًا من الآخرين.
“أنا مدير مشروع في وظيفتي اليومية، ويجب عليكم جميعًا أن تعملوا بشكل منظم في مختلف المجالات،” اشتكيت إلى أحد أطبائي الكثيرين. “الجميع يخبرني بشيء مختلف.”
ردًا على كلامي، قام أطبائي أخيرًا بوضع سلسلة نصية معًا حتى يتمكنوا جميعًا من التواصل في مكان واحد.
من الممكن أن تكون السلسلة النصية هي التي أنقذت حياتي، وربما لم تكن لتنشأ لو لم أقل شيئًا.
أدركت، إذا كنت سأعيش، يجب أن أدير مشروعًا لإدارة تعافيي. كان لدي القوة. أستطيع أن أؤكد نفسي. لقد اهتم أطبائي بشدة ببقائي على قيد الحياة، لذلك اعتقدت أن الوقت قد حان للبدء في مطالبتهم بما أحتاجه بدلاً من ركوب موجة العذاب الطبي بشكل سلبي. كانت بشرتي رمادية اللون ولم تكن كليتي تعملان، لكنني لم أكن ضعيفًا – ليس في المكان الأكثر أهمية. كان لدي عقلي واستعيد صوتي، لذلك كنت بحاجة لاستخدامه.
لقد كنت بعيدًا عن التشخيص الرسمي بعد العديد من الاختبارات، لكن طبيب أمراض الدم الحكيم كان لديه نظرية مفادها أنني مصاب بمرض سيئ بشكل خاص يسمى متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية، أو AHUS. إنه نادر جدًا ويقتل الكثير من الأشخاص الذين يصابون به. يصيب المرض النساء على وجه الخصوص لأنه غالبًا ما يختبئ في الجسم حتى يطلقه محفز – مثل الحمل.
وبعد بضعة أيام مستقرة، بدأت أشعر بالاهتزاز والتلعثم المتزايد في جسدي. حاولت إدارة المشروع من خلال مشاركة الأعراض الجديدة مع أطبائي. “هذا ليس كذلك أناقلت. “هناك شيء آخر خاطئ حقًا.”
أخبرني طبيبي الباطني المعين حديثًا أن ذلك قد يكون أحد الآثار الجانبية لدوائي. اقترح أطباء آخرون أنني كنت متوترًا وأوصوا بتناول كلونازيبام لتخفيف قلقي.
وفجأة، بعد بضع ساعات، بدأ كل شيء في إدراكي يتكرر بشكل غامض ثلاث مرات متتالية، وكأنني عالق في حلقة مرعبة من ديجافو، وبعد ذلك لم أعد أستطيع التحدث.
اتضح أن جسدي كان يسمم دماغي بالسموم لأن كليتي كانتا تفشلان. كنت في حاجة ماسة لغسيل الكلى، لكن لم تكن هناك آلات متاحة في هذا المستشفى الضخم المتطور… واستمر كابوسي لفترة أطول مما ينبغي.
لقد كنت غاضبًا ومحبطًا للغاية. على الرغم من إبقاء العديد من مقدمي الرعاية على اطلاع دائم بأعراضي، فقد كنت الآن على وشك الإصابة باعتلال دماغي سام وأعاني من فقدان القدرة على الكلام وارتعاشات الجهاز العصبي مع ديجا فو.
لماذا تم فصلي عندما تحدثت عن العلامات التحذيرية التي كنت أعاني منها؟
البيانات لا تبدو باعتزاز على النظام. أظهرت دراسة أجريت عام 2009 أن النساء في منتصف العمر اللاتي يعانين من نفس أعراض أمراض القلب مثل الرجال كن أكثر عرضة للإصابة بمشكلة تتعلق بالصحة العقلية بمقدار الضعف. وجدت مجلة جمعية القلب الأمريكية أن النساء اللاتي يعانين من نوبة قلبية ينتظرن في غرف الطوارئ بنسبة 29٪ أطول من الرجال.
في الآونة الأخيرة، أفاد مركز السيطرة على الأمراض أن واحدة من كل خمس نساء تتعرض لسوء المعاملة أثناء حملها، والإحصائيات أسوأ بشكل ملحوظ بالنسبة للنساء السود، مما يؤدي إلى ارتفاع معدلات وفيات الأمهات المأساوية.
أعلم أن الأطباء غالبًا ما يواجهون صعوبة في التعامل مع نظام معطل. أنا أتعاطف مع تحدياتهم وتعبهم. ولكن ينبغي على الصناعة الطبية والمؤسسات التعليمية – وليس المرضى – أن يتخذوا خطوات واسعة للتغلب على هذه الضغوط.
أنا أيضا لا قائلًا إنه يجب علينا دائمًا عدم الثقة في أطبائنا. أنا أؤمن بالعلم وأؤمن بتدريبهم وخبراتهم. ولكن بعد كل ما مررت به، أعلم الآن أن هناك طرقًا يمكن للمرضى من خلالها دعم مقدمي خدماتنا بشكل أفضل، وأعلم أن التعامل معهم ولعب دور نشط في رعايتنا ليس أمرًا حيويًا فحسب – بل يمكن أن يعني الفرق بين الحياة والموت.
الآن، أتعامل مع الرعاية الصحية بشكل مختلف.
في حين أن الأطباء لديهم بالتأكيد المعرفة والتدريب الذي لا أمتلكه، فأنا خبير في نفسي. نحن نعمل معًا ونستمع حقًا لبعضنا البعض لاتخاذ أفضل القرارات حول كيفية علاج حالتي. أحثهم على التواصل بطريقة واضحة تساعدني على فهم ما يحدث بالضبط، وأواصل التعبير عن مخاوفي حتى أكون مقتنعًا بأنهم يفهمون ما أعانيه.
عندما أعلم أن هناك شيئًا خاطئًا، لكني لا أعرف بالضبط ما هو، أصبح باحثًا. أقوم بتنظيم قائمة من النقاط حول ما أشعر به في تطبيق الملاحظات على هاتفي وأحضره إلى موعدي.
أنا أيضا أقوم بواجباتي المنزلية. على الرغم من أن العديد من الأطباء يقولون إنهم يكرهون عندما يبحث المرضى عن معلومات على الإنترنت – وأن البحث عن الأعراض على Google يمكن أن يؤدي إلى مشاكل – فقد أظهرت دراسة جديدة أن ذلك قد لا يكون ضارًا كما كان يعتقد من قبل، وهناك العديد من الموارد الرقمية الرائعة التي يمكنك الرجوع إليها.
إذا كنت أرغب في إجراء اختبار أو إجراء لا يوافق الطبيب على حاجتي إليه، أطلب منهم كتابة تعليق توضيحي على طلبي في الملاحظات. السجلات المكتوبة لها وزن. كثيرًا ما أسأل أيضًا المتخصصين في المجال الطبي عما إذا كان من المقبول تسجيل الموعد باستخدام مسجل المذكرات الصوتية بهاتفي.
عندما نرى الأطباء، غالبًا ما تغمرنا كل المعلومات التي نتلقاها والمشاعر الكبيرة التي نشعر بها، ومن المدهش كم يمكن أن نفوت.
أطبائي الحاليون يستثمرون في رعايتي وأنا أحبهم جميعًا. لكن، في نهاية المطاف، إنها علاقة مبنية على قدرتهم على الحفاظ على سلامتي. إذا لم أرى تقدمًا، سأحصل على رأي ثانٍ، ولا بأس إذا عرفوا ذلك. انها ليست شخصية. غالبًا ما ينتهي الأمر بهؤلاء الأطباء بالتشاور مع بعضهم البعض.
معظم الناس لا يريدون أن يكونوا عجلة صرير، ولكن تكون عجلة صار. تظهر الأبحاث أن كونك مريضًا متمكنًا يمكن أن يحسن النتائج الصحية. أنا أحترم الحدود وأنا لطيف، ولكنني مُصر. إذا التزمت بخطة مع الطبيب، فلن أتراخى. الأمر ليس سهلاً دائمًا، ولكن عندما أفعل كل ما يطلب مني، إذا لم ينجح العلاج، فهذا لا يقع على عاتقي.
بعد خمسة أسابيع مرهقة من الولادة، عدت أخيرًا إلى المنزل لطفلتي. اتضح أن طبيب أمراض الدم الخاص بي كان على حق، فأنا أعاني من مرض AHUS.
اليوم، حالتي جيدة جدًا وفقًا لمعايير الأمراض النادرة المزمنة. لا يوجد علاج لمرض AHUS، ولكنه أحد الأمراض النادرة جدًا التي لها علاج معتمد. بعد تسعة أشهر من غسيل الكلى، استعادت كليتي بعض وظائفها وتركتني مصابًا بمرض الكلى في المرحلة الثالثة. أحصل حاليًا على الحقن كل ثمانية أسابيع لمنع AHUS الخاص بي من التسبب في المزيد من الضرر، ولكن بخلاف ذلك، فأنا مشغولة بكوني أمًا لطفلي الصغير النشط.
بينما كانت التجربة عبارة عن سفينة دوارة، وجدت صوتي في سرير المستشفى. لقد تعلمت أهمية الدفاع عن احتياجاتي، والأهم من ذلك، أن أثق بنفسي عندما يكون هناك خطأ ما.
اقرأ المزيد عن قصة تايلور على موقع Rare Disease Girl Substack.
تايلور كوفمان هو مبدع متعدد الواصلات من الساحل الشرقي. كممثل، ظهر كوفمان في مسلسل “Silicon Valley” على قناة HBO من إخراج مايك جادج، وفي “Life in Pieces” على شبكة CBS، وLate Night Snack من إخراج راشيل دراتش، كما ظهر في فيلم “FEUD” للمخرج ريان ميرفي. عملت خلف الكواليس لسنوات عديدة في Jimmy Kimmel Live؛ واحدة من محطات NPR الأكثر استماعًا في البلاد، KPCC؛ وفي البث الصوتي في LAist Studios. تعيش في سانتا مونيكا مع زوجها الموسيقي، زاك لوبيتين من Dustbowl Revival، وابنتها وكلب إنقاذ محتاج للغاية اسمه صني.
ظهرت هذه المقالة في الأصل على هافبوست.