عندما وجدت جيل ريتش نفسها تشعر بالحكة “تحت الجلد” مع آلام في الجسم “في كل مكان” منذ حوالي 20 عامًا، أرجع الأطباء الأمر إلى انقطاع الطمث.
قالت السيدة البالغة من العمر 71 عامًا، من بينجهام في نوتنجهامشير، إنها تعلم أن هناك شيئًا آخر خطأ، ووجدت نفسها مرهقة للغاية في بعض الأيام، وشعرت كما لو أنها كانت “تسير عبر العسل الأسود”.
بعد حوالي ستة أشهر من زيارتها الأولى للطبيب العام، أخبرها طبيب آخر أن لديها “شيئًا لم تسمع به الجراحة بأكملها من قبل”.
تم تشخيص إصابتها بالتهاب الأقنية الصفراوية الأولي (PBC) في سن الخمسين – وهو مرض كبدي نادر وغير قابل للشفاء حيث تلتهب القنوات الصفراوية في العضو.
يمكن أن يسبب آلامًا في المفاصل والعظام، وحكة شديدة في جميع أنحاء الجسم أو في مناطق معينة، وجفاف الفم والتعب، وفقًا لهيئة الخدمات الصحية الوطنية.
وفقا للمعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE)، هناك حوالي 25000 شخص يعيشون مع PBC في المملكة المتحدة وحوالي 90٪ منهم من النساء.
عندما تم تشخيص إصابة السيدة ريتش، قالت إنها تعاني من جميع الأعراض تقريبًا.
“شعور بالعزلة”
وقالت: “كنت أضع قدمي في وعاء من الماء البارد المثلج، وهذا من شأنه أن يغير طريقة التفكير في التعامل مع الحكة”.
“أو ذراعي – أحيانًا كنت أخدشهما كثيرًا، خاصة أثناء الليل، لدرجة أنني كنت أسحب الدم.”
ولكن بما أن الحالة “غير مرئية” وعدم معرفة أي شخص آخر مصاب بها، قالت السيدة ريتش إنها احتفظت بالتشخيص لنفسها في الغالب.
“كيف تقول لشخص ما إنني أسير عبر العسل الأسود، أنا مرهق حقًا، وعظامي تؤلمني – عندما كنت أبدو بخير؟” قالت.
وبعد سنوات من الشعور “بالعزلة التامة”، توجهت السيدة ريتش إلى مؤسسة خيرية تدعم الأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة، وهي مؤسسة PBC، والتقت بعد ذلك بمريض زميل أنشأ مجموعة دعم الأقران في نوتنغهام.
أنشأت ويندي ويت، 53 عامًا، من أرنولد، مجموعة الدعم بعد تشخيص حالتها في عام 2012.
ولكن مرت خمس سنوات طويلة من التشخيص الخاطئ، أثناء محاولتها التعامل مع ما قالت إنه إرهاق “منهك” وحكة مستمرة في تقوس قدميها، قبل أن تحصل السيدة ويت على إجابات.
وقالت السيدة ويت: “لقد كانت اختبارات وظائف الكبد الخاصة بي خارج المخططات، وهذا ما قالوا لي، ولكن كل ما سألوني عنه هو مقدار ما شربته”.
وقالت إنها سُئلت عن استهلاكها للكحول في أكثر من مناسبة، وفي إحدى المرات قيل لها “الجميع يتعب”، عندما وصفت تعبها للطبيب.
وقالت: “لقد جعلني الأطباء أشعر وكأنني مجنونة”. “لقد أثر ذلك على حياتي اليومية بشكل كبير.”
ومثل السيدة ريتش – التي أصبحت صديقتها المقربة – عانت أيضا من حكة لا هوادة فيها.
وقالت: “لم يكن هناك أي راحة من ذلك، كانت قدماي تشعران بالحكة طوال الوقت ولم أتمكن من فعل أي شيء”.
“كنت أذهب إلى العمل وأذهب إلى المرحاض لأخدشهم. كنت أقود السيارة وأردت التوقف لأخدشهم – حتى أنني أخذت سكينًا لهم عدة مرات.”
بين محاولتها الاحتفاظ بوظيفة بدوام كامل ورعاية أطفالها الذين كانوا في سن المدرسة في ذلك الوقت، قالت السيدة ويت إنها كانت “تجرجر [herself] حول”.
منذ تشخيص حالتيهما، واصلت كلتا المرأتين تلقي “علاج محدود” وتعلمتا كيفية إدارة أعراضهما، والتي تراجع بعضها أو تغير بمرور الوقت.
وعلى الرغم من خضوعهما للعلاج، إلا أنهما ما زالا يعانيان من الإرهاق.
ومن المأمول الآن أن تساعد حبوب منع الحمل اليومية الجديدة آلاف المرضى الذين يعانون من المرض.
وفي 22 أكتوبر/تشرين الأول، أوصت مؤسسة NICE – التي توصي باستخدام الأدوية في هيئة الخدمات الصحية الوطنية – بتناول حبة يومية للأشخاص المصابين بالمرض، تسمى Elafibranor.
وقال NICE إن الدواء سيساعد على تحسين أداء الكبد عن طريق تقليل إنتاج حمض الصفراء والتهاب الكبد.
وقالت المنظمة إنها ستقدم خيارًا للمرضى الذين لم يستجيبوا بشكل جيد للعلاج الحالي المسمى حمض أورسوديوكسيكوليك.
وقال متحدث باسم NICE: “نحن سعداء للغاية لأننا تمكنا من التوصية بهذه الحبوب اليومية الجديدة للأشخاص الذين يعانون من التهاب الأقنية الصفراوية الأولي، وهو نوع من أمراض الكبد المزمنة.
“هذه حالة نادرة يمكن أن يكون لها تأثير كبير على نوعية الحياة، مع أعراض تشمل آلام العظام والمفاصل والتعب وحكة الجلد.
“هناك خيارات علاجية محدودة لمساعدة الأشخاص على إدارة المرض، خاصة إذا لم يستجيب بشكل جيد بما فيه الكفاية لحمض أورسوديوكسيكوليك (UDCA)، أو إذا كان لا يمكن تحمل UDCA، لذا فإن توصية Elafibranor هي أخبار جيدة للمرضى.”
اتبع بي بي سي نوتنغهام على فيسبوك، على X، أو على انستغرام. أرسل أفكار قصتك إلى [email protected] أو عبر واتساب على 0808 100 2210.