كان يومًا جميلًا نادرًا في سياتل في ربيع عام 2002، وكنت ألعب كرة القدم مع زملائي في العمل. ربما لم يكن من الواجب عليّ أن أفعل ذلك وأنا أرتدي تنورة وكعبًا عاليًا، لأنني في النهاية أصبت بكسر في إصبعي، وإصابة في معصمي، وإصابة في عضلة الكفة المدورة.
بعد إزالة الجبيرة، طلب مني الطبيب أن أغسل يدي. آخر ما أتذكره هو أنني ذهبت إلى الحوض ــ وبعد ذلك تحول كل شيء إلى اللون الأسود.
لقد فقدت الوعي مؤقتًا من الألم الذي شعرت به بمجرد غسل يدي.
تم تشخيصي بمتلازمة الألم الإقليمي المعقد، وهو شكل غير مفهوم من أشكال الألم الشديد والمزمن والموهن. “على الرغم من أن معظم الحالات تحدث بسبب إصابة، فإن الألم الناتج يكون أكثر شدة وطويل الأمد من المعتاد”، كما تشير هيئة الخدمات الصحية الوطنية في المملكة المتحدة. “يمكن أن يصبح جلد الجزء المصاب من الجسم حساسًا للغاية لدرجة أن لمسة خفيفة أو صدمة أو حتى تغيير في درجة الحرارة يمكن أن يسبب ألمًا شديدًا. يمكن أن تصبح المناطق المصابة أيضًا منتفخة أو متيبسة أو تخضع لتغيرات متقلبة في اللون أو درجة الحرارة”.
يجعلني مرض CRPS أشعر وكأن بشرتي مشتعلة من الداخل ولكنها باردة من الخارج. أشعر وكأن عظامي مكسورة، وبشرتي حساسة للغاية، ومن الصعب ارتداء الملابس أو الأحذية. تتورم بشرتي وتتحول إلى اللون الأرجواني المحمر. يمكن أن تشعر أبسط لمسة وكأنك تطعن بموقد ساخن أحمر. يمكن أن تظهر الحالة بعد أسابيع أو أشهر أو حتى سنوات من الإصابة أو الجراحة، ولكن – وأعتقد غالبًا أن هذه هي التفاصيل الأكثر قسوة على الإطلاق – فهي ليست قاتلة.
ورغم أن متلازمة الألم العصبي المزمن تؤثر عادة على الجزء أو المنطقة من الجسم التي تعرضت للإصابة، فقد تطورت حالتي لتشمل الجسم بالكامل. أشعر وكأن مايك تايسون يستخدم عظام وجنتي ككيس ملاكمة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع. وذراعي حساسة للغاية لدرجة أنني لا أستطيع ارتداء أكمام طويلة، حتى في الأيام الأكثر برودة. وأشعر وكأن عظام قدمي قد تم طحنها وتحولت إلى غبار، وبشرتي قد تم رشها بالنيتروجين السائل، لذلك عندما أمشي، أشعر وكأنني أمشي على شظايا زجاج مكسور. هذا هو خط الأساس بالنسبة لي – كل دقيقة من كل يوم. ولا يتحسن الأمر أبدًا. كان علي أن أتعلم كيف أتحمل الألم بما يكفي للخروج من السرير والقيام بمهمة صغيرة واحدة فقط في اليوم.
مرتين في الشهر تقريبًا – عادةً عندما يكون هناك تغير في الطقس أو إذا كنت قد بذلت جهدًا زائدًا في اليوم السابق – يتفاقم الألم. يتورم وجهي، وغالبًا إلى الحد الذي لا أستطيع معه الرؤية أو تناول الطعام. أشعر وكأن شخصًا ما يمرر ماكينة صنفرة صناعية على بشرتي. يصبح الألم في قدمي مبرحًا لدرجة أنني بالكاد أستطيع السير 20 خطوة من سريري إلى الحمام.
يُقدر أن 200 ألف أمريكي يعانون من هذه الحالة، التي يصنفها مؤشر ماكجيل للألم على أنها الحالة الأكثر إيلامًا في الطب. وتعتبر أكثر إيلامًا من الألم العضلي الليفي أو الولادة – بل وأكثر إيلامًا من بتر الإصبع دون تخدير.
لا يوجد علاج لمتلازمة الألم العصبي المركب المزمن. والأسوأ من ذلك أن الأطباء لا يتفقون على أسبابها. فقد قيل لي إنها مضادة للالتهابات أو مناعية ذاتية. وسمعت أن السبب هو أن جهازي العصبي المستقل أصبح عالقًا في وضع “القتال أو الهروب” بسبب صدمة الطفولة. أو أن السبب هو أن إصابتي الأصلية كانت مشلولة. لكن أسوأ ما قاله الأطباء لي – وللعديد من النفوس الفقيرة الأخرى التي تعاني من متلازمة الألم العصبي المركب المزمن – هو أن السبب هو أن أدمغتنا معطلة. أو أنهم يعتقدون أننا مجانين. أو أننا مجرد مدمنين على المواد الأفيونية.
إن الشعور بالألم هو مكان وحيد، خاصة عندما يتم حظرك في عملية التعافي عند كل منعطف.
ومن عجيب المفارقات أنني لا أستطيع الحصول على مسكنات الألم بسبب أزمة المواد الأفيونية. فأنا أتناول تسعة أنواع أخرى من الأدوية الموصوفة طبياً في الوقت الحالي، ولكن لا يوجد منها أي مسكن للألم، ولا يساعدني أي منها حقاً. وبدلاً من ذلك، أخبر أطفالي أنني لا أستطيع القيام بأي شيء معهم لأنني أعاني من آلام شديدة. وأظل في السرير في الأيام الجميلة عندما أفضل العمل في الحديقة. وأظل في المنزل بدلاً من المشي لمسافات طويلة أو الذهاب إلى مباريات فريق سياتل سيهوكس لأنني حتى مع وجود عصا لا أستطيع المشي لمسافة طويلة. واضطررت إلى التخلي عن حلمي بنشر مدونة عن الأطعمة الراقية لأنني أعاني من آلام شديدة لدرجة أنني لا أستطيع الطهي. وفي كثير من الأيام، أشعر بألم شديد حتى عند تحريك أصابعي على لوحة المفاتيح.
عندما يشتد الألم إلى حد لا أستطيع معه تحمله، أي ثلاث مرات في اليوم تقريبًا، أستطيع تخفيفه قليلاً باستخدام القنب. لكن هذا يعني أنني لا أجرؤ على المغامرة في ولاية لا يكون فيها هذا المخدر قانونيًا، وهو ما يضطرني أيضًا إلى تفويت العطلات، والرحلات النسائية، واحتفالات عيد الميلاد بعيدًا عن المنزل.
عندما أعاني من نوبة ألم شديدة بشكل خاص، والتي تحدث مرتين في الشهر تقريبًا، أظل في المنزل وأظل في الفراش، وأحيانًا لمدة تصل إلى أسبوعين. أفتقد أنشطة أطفالي. ألغي مواعيدي مع الناس كثيرًا لدرجة أنهم لم يعودوا يسألونني عما إذا كنت متاحة للقيام بشيء ما معهم. إن الشعور بالألم هو مكان وحيد، خاصة عندما يتم منعك من التعافي في كل منعطف من قبل الأطباء وشركات التأمين.
ربما تفكر في نفسك، “حسنًا، أراهن أنها لم تجرب هذا…” نعم، لقد جربته. لقد تناولت ليريكا، وجابابنتين، ونالتريكسون، وأدوية اضطراب ما بعد الصدمة، وكل مثبطات استرداد السيروتونين الانتقائية الموجودة في السوق. لقد جربت حصار العقدة النجمية، ومحفزات النخاع الشوكي، وحقن الليدوكايين والكيتامين. لقد خضعت للعلاج الطبيعي، وعلاج الصدمات، والعلاج النفسي، والتدليك، والوخز بالإبر، والريكي، والزيوت الأساسية، ورحلات علاج الحزن. تشبه سجلاتي الطبية فيلم “الحرب والسلام” – فهي طويلة ومربكة بنفس القدر، مع وجود عدد كبير جدًا من الشخصيات في طاقمها بحيث لا يمكن تذكرها. لقد قابلت أكثر من 20 طبيبًا في أربع ولايات.
كان العام الماضي “عامًا جيدًا” لأننا “دفعنا” فقط 10000 دولار من جيوبنا الخاصة مقابل مواعيدي الطبية ووصفاتي الطبية وجولة واحدة من حقن الكيتامين. أنفقت 5200 دولار إضافية على القنب الطبي.
لقد تحسنت حالتي من الألم العصبي المزمن ثلاث مرات. كانت المرتان الأوليتان عندما كان الألم يتركز في ذراعي اليسرى. زرع لي طبيبي جهاز تحفيز للحبل الشوكي، وهو جهاز يشبه جهاز تنظيم ضربات القلب، وتم تثبيته في أسفل فخذي الأيمن. يتم توصيل الأسلاك بالأعصاب المصابة عند قاعدة دماغي، ويمتد سلك بحجم وملمس كبل ستيريو على طول العمود الفقري إلى جهاز تنظيم ضربات القلب. يعمل جهاز التحفيز عن طريق “مقاطعة” إشارة الألم من دماغي وإرسال إحساس بالطنين إلى الأعصاب المصابة. لقد أجريت ست عمليات جراحية لاستبدال جهاز التحفيز والأسلاك، بما في ذلك اثنتان خلال الشهرين السابقين لزفافي.
المرة الثالثة التي دخلت فيها في حالة هدوء بعد تلقي جرعات متعددة من الكيتامين بجرعات عالية على مدار أربعة أيام.
ولكن للأسف، حتى مع تلك العلاجات، عادت أعراض الألم العصبي المعقد المزمن إليّ في نهاية المطاف. والآن بعد أن عانيت من الألم العصبي المعقد المزمن لأكثر من عشرين عاماً، أخبرني أطبائي أنه من غير المرجح أن تعود الأعراض إلى طبيعتها أبداً. وهم يكررون وصف الأدوية لي بشكل متكرر، ولكن الأمر أشبه بإعادة ترتيب كراسي الاستلقاء على متن سفينة تايتانيك. فهم يخبرونني بأن أخبر عقلي بأنني لست في ألم. ويخبرونني بأن أمارس الرياضة، ثم ينظرون إليّ بنظرة فارغة عندما أشير إلى عصاي ويسألونني عن التمارين الرياضية التي ينبغي لي أن أمارسها في حين أن مجرد صعود الدرج في منزلي يشكل إنجازاً كبيراً.
الألم شديد لدرجة أن العديد من مرضى CRPS مستعدون للتضحية بجزء أو أكثر من الجسم للتخلص منه، ولكن قيل لنا أن بتر الطرف المصاب قد يتركنا مع ألم وهمي. ولن يساعد البتر عندما يبدأ CRPS في مهاجمتك داخل جسدك.
لقد انغمست في أعمق أعماق الاكتئاب والقلق. الإرهاق وحده مرهق. كما تسبب لي أيضًا في شلل المعدة، مما يعني أن جسمي لا يهضم الطعام بشكل صحيح، لذا أعاني من الغثيان المستمر والتقلصات وتجارب الذهاب إلى الحمام التي يصعب وصفها بالتفصيل. كما أعاني من “نوبات قلبية مزيفة”، حيث أشعر وكأن سيفًا يطعن في صدري مرارًا وتكرارًا. وتستمر قائمة الأعراض.
لحسن الحظ، يتعافى العديد من المصابين بمتلازمة الألم العصبي المزمن بعد أشهر أو سنوات من تشخيص المرض، ويستطيع ما يصل إلى 80% من الأفراد الذين يخضعون للعلاج الطبيعي تخفيف الألم إلى حد ما. ولكن في حالتي، فشل العلاج الطبيعي وانتشر الألم إلى أجزاء أخرى من جسدي.
من تجربتي ومن خلال المناقشات مع محاربي CRPS الآخرين، يبدو أن هناك علاجين فقط يعملان لأولئك الذين يعانون من CRPS المزمن طويل الأمد: جرعات عالية متكررة حقن الكيتامين و التغذية الراجعة الحيوية من كالماريعمل كلا العلاجين على إعادة ضبط أدمغتنا حتى تتوقف أنظمتنا العصبية الودية عن إرسال إشارات الألم غير الصحيحة. ومع ذلك، يتم توفير كلا العلاجين في عدد قليل من الأماكن فقط ولا يغطي التأمين الخاص بي أيًا منهما.
يُعرف CRPS باسم “مرض الانتحار” بسبب شدة الألم الذي يسببه وطول أمده، ولأنه لا يوجد علاج معروف مضمون لنجاحه، ناهيك عن الشفاء منه. إن إعاقتنا تجعل العمل مستحيلاً تقريبًا. نحن عبء على أسرنا. وصعوبة الحصول على مسكنات الألم تجعل حياتنا أكثر صعوبة.
عندما تم تشخيص حالتي لأول مرة، وصف لي أطبائي المواد الأفيونية، وهو ما سمح لي بمواصلة العمل في وظيفة تتطلب ضغطًا كبيرًا في مجال التسويق الفني. ولكن الآن، لا يُسمح لي بتناول حبة واحدة من الأوكسيجين أو الهيدروكودون، على الرغم من أنني لم أرتكب أي خطأ في استخدام الوصفات الطبية، وعرضت إجراء اختبارات المخدرات بانتظام.
لا يتأثر مرضى CRPS فقط بالألم بشكل منتظم. وفقًا لدراسة حديثة دراسة مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منهافي عام 2021، عانى ما يقدر بنحو 20.9% من البالغين في الولايات المتحدة من آلام مزمنة استمرت لأكثر من ثلاثة أشهر، بينما عانى 6.9% من الأميركيين من آلام مزمنة شديدة التأثير حدت من أنشطتهم اليومية. وعلى الرغم من هذا، فإن المجتمع الطبي، الذي يعاني حاليًا من أزمة المواد الأفيونية، يدفن رأسه في الرمال في كل مرة يجرؤ فيها أي شخص على نطق كلمة “ألم”.
ولكن ما الذي ينبغي لنا أن نغيره؟ إن كليات التمريض والطب تحتاج إلى تعليم أفضل لطلابها فيما يتصل بإدارة الألم وكيفية التعامل مع المرضى الذين يعانون من آلام مزمنة. إن حياة مرضى متلازمة الألم المزمن المعقد صعبة بما فيه الكفاية، ولكننا نواجه تحديات أكبر لأننا في كثير من الأحيان نتعامل مع متخصصين في المجال الطبي لا يعرفون ما يكفي عن الألم، ولا يستمعون إلينا، ولا يبدو أنهم يتعاطفون معنا.
كما نحتاج إلى تحسين التعليم والبحث في مجال المواد الأفيونية ومسكنات الألم الأخرى. حلمي هو أن تكتشف شركة أدوية مسكنًا للألم غير مسبب للإدمان يغطيه التأمين والرعاية الطبية والرعاية الطبية. ولكن إلى أن يحدث ذلك، نحتاج إلى خيارات أفضل وإمكانية وصول أفضل إليها، بما في ذلك حقن الكيتامين وتقنية كالمار للتغذية الراجعة البيولوجية المتاحة في المزيد من المستشفيات دون أن تكلف المرضى مدخراتهم. نحن بحاجة أيضًا إلى تقنين القنب في جميع الولايات الخمسين.
بينما أكتب هذه الكلمات، أنتهي من برنامج علاجي مكثف لمدة خمسة أسابيع للمرضى الخارجيين، والذي بدلاً من توزيع العلاجات واحدة تلو الأخرى، يجمع بين الجميع إنني أتعلم الكثير عن الطب الحديث وعلم نفس الألم. بالإضافة إلى تلقي جرعات الكيتامين والعلاج الطبيعي والعلاج المهني وإدارة الأدوية، فأنا أتعلم أيضًا عن علم الأعصاب. على سبيل المثال، لم أكن أعلم أن الألم الجسدي والعاطفي يعالجان على نحو مماثل بواسطة الدماغ وأن معالجة نوع واحد من الألم يمكن أن تكون حاسمة لتخفيف نوع آخر.
ولكي أتمكن من تحقيق ذلك، فأنا أتعلم كيفية دمج أشكال متعددة من العلاج النفسي، مثل العلاج بالقبول والالتزام، والعلاج السلوكي المعرفي، والعلاج السلوكي الجدلي، في حياتي. والأمر الأكثر أهمية هو أنني وجدت قبيلتي ــ مجموعة من الناس الذين عانوا أيضا من آلام مزمنة شديدة في العزلة لفترة طويلة للغاية ــ ودعمهم يعني الكثير بالنسبة لي.
لقد تعلمت أيضًا كيف أحزن على فقدان حياتي السابقة. لقد أدركت أنني ربما لن أضع رحلة المشي لمسافات طويلة إلى قمة جبل سي على قائمة أمنياتي أو أرتدي حذاء Louboutin ذي الكعب العالي المصنوع من جلد الثعبان الذي يبلغ ارتفاعه 4 بوصات مرة أخرى، ورغم أن هذا أمر مدمر، إلا أنه أمر جيد أيضًا. لقد تعلمت كيف أجد الحب وأستمتع به. جديد أنا شخص لا تتمحور حياته حول مرضي CRPS فقط. هناك الكثير مما يمكنني التحكم فيه، ولا أعرف ما الذي ينتظرني في المستقبل. من المرجح أن أظل أعاني من CRPS دائمًا، لكنني أرفض أن أسمح لحالتي بكتابة قصتي بالكامل. أريد أن أفعل كل ما بوسعي لأعيش حياتي على أكمل وجه، وأريد مساعدة الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة على فعل الشيء نفسه.
تعيش أليكس هانكين هارت في ضواحي سياتل مع زوجها الرائع وابنها وكلبها الصغير بانشي. وهي من أشد مشجعي فريق سياتل سيهوكس، وفي الأوقات الأفضل كانت تستمتع بالطهي واليوغا والبستنة. تعمل أليكس حاليًا على روايتها الأولى “ذئاب في ملابس كشميرية”.
هل لديك قصة شخصية مقنعة ترغب في نشرها على هافينغتون بوست؟ اكتشف ما نبحث عنه هنا وأرسل لنا عرضًا على [email protected].